Resposta a Cristiane Segatto – Repórter especial da Revista Época sobre o texto (ultrapassado, pinçado de outras fontes) publicado em 20/04/2012 com o título de:
“Células-tronco e a ilusão chinesa”.
Prezada Cristiane: Antes de tudo quero que entenda que isso é um desabafo, nada contra você como pessoa, talvez casada e mãe, não sei, espero não ter perdido meu tempo escrevendo esse texto.
Vou tentar postar um comentário na sua coluna, entretanto, enquanto tal não ocorre vou tentar resumir uns aspectos de vida de nossa família, com o nosso filho Kleber, diagnosticado com Distrofia Muscular Congênita, hoje com 11 anos, tratado na China.
Quando vocês da grande mídia lançam no espaço virtual notícias como essa, a ilusão chinesa, deveriam refletir sobre nossa sub-cultura e nossa subserviência aos EUA e FDA, e também sobre o mísero orçamento da saúde, também da merreca em investimentos em pesquisas nesse brasil varonil (em minúsculas é o que ele merece). Li os comentários em sua coluna, quanta alienação, quanta besteira dos leitores. Como se acham capazes de dissertar sobre um assunto tão complexo, tão dolorido, tão fatal, alguns sem ao menos terem lido sobre as patologias degenerativas. Você sabia que não existem, no Brasil, médicos que tratam, por exemplo, Distrofia Muscular?
Tudo teve início em Curitiba com Dr. Lineo Werneck, autoridade em DM, e outros da mesma estirpe, estabeleceram um prazo de 6 meses a 1 ano de vida para nosso filho, estavam errados. Fomos ao Instituto Genoma da USP, fomos atendidos pela equipe de Mayana Zatz, a cientista da mídia, responsável pelo atraso das pesquisas, na opinião de alguns cientistas, pois, cada vez que fala sobre DM diz que dentro de 08 a10 anos teremos a utilização em humanos. Da equipe dela as Dras. Ana Lucia Langer, Rita de Cássia, e com diagnóstico (por DNA) confirmado, veio a orientação de alguns procedimentos paliativos, tipo, corticoides, cirurgia de coluna, fisioterapias, encaminhamento à Abdim, uma espécie de sala de espera da morte, e enfim a frase, dita dentro do Instituto Genoma, que nos mudou o curso:“Células tronco não é para a geração de seu filho”, ele ouviu é questionou a médica, - Então eu vou morrer?
Fomos a Abadiânia/GO ver o João de Deus, em busca de alívio espiritual, encontramos uma pessoa que havia levado o filho à China, no Wu Medical Center de Beijing, tratar uma doença chamada Moyamoya, muito mais incapacitante que a DM, conheci o garoto que saiu daqui do Brasil varonil (terra de corruptos) de maca, desenganado pelos médicos brasileiros(SP), com expectativa de vida “Zero”, estava presente e feliz da vida andando, falando, sorrindo, e tornou-se amigo de meu filho, brincaram no computador juntos, e hoje, Victor, é medalha de ouro em jogos paraolímpicos de tênis de mesa.
Eu fui a Beijing, você foi lá? Pesquisou as clínicas que chama de charlatães? Pesquisou alguma outra? E sobre a Alemanha, onde morreram várias pessoas, você não disse nada? A Índia? A Rússia? Todos eles utilizaram o mesmo que a China, são todos charlatães? Se são, porque você os omite em sua reportagem?
Perambulamos pelo país todo em busca de alguém que pudesse nos dar apoio, nada encontramos. Somos uma família classe média, estivemos em Milão, após alguns contatos com a Dra. Lílian Piñero Eça, do IPCETRON, em busca de tratamento desenvolvido pelo Dr. Giulio Cossu, da Fundação Intituto San Raffaele, em 2009, ele desenvolvia uma pesquisa com dez crianças com DM, nada conseguimos a não ser uma pneumonia, que nos manteve lá por 90 dias.
Lá no Wu Medical Center, (leia o blog) não nos prometeram cura, apenas melhoria na condição geral da degeneração e também redução na progressão e foi o que aconteceu. Trinta mil dólares, quantia irrisória perto do absurdo que seria cobrado no Brasil, porém, o que vale é que tudo ocorreu conforme nos haviam dito na troca de correspondência. Fomos lá e quarenta dias depois convivendo com pessoas do mundo todo, e com os fabulosos chineses, alegres, profissionais, corretos, honestos, dedicados e humildes, retornamos alegres e felizes por termos conseguido mais dois anos de plenitude para nosso filho, porquanto se ficasse aqui, provavelmente estaria morto ou entubado numa UTI qualquer.
Fico feliz em dizer isso porque em sua própria reportagem colhi minhas verdades, como você friamente relata, pela letra morta do Houaiss que buscou, acredito até que você não seja mãe, nãotenha filhos ou não tenha calor humano. Defende brasileiros, mas não mostra caminhos para que eles possam acreditar, nem saídas que não sejam a tal porta da sua ilusão em crer nesse país cheio de corrupção e desvio de moralidade.
Medíocre seu raciocínio quando diz que as melhores cabeças do mundo somadas não foram capazes de encontrar o que China diz ter, você esqueceu-se de dizer que esses milenários estudiosos chineses já estavam aqui mesmo antes do espermatozoide que fecundou sua mãe e a gerou ser conhecido como tal. E essa é a cultura oriental que você desdenha e que não faz coro ao FDA e aos grandes grupos de laboratórios que exploram a saúde em todo mundo, por isso, e, com vocês da grande mídia ao lado deles, é fácil convencer as massas, entretanto, não é por ter cabeça igual à brasileira, que eles estão dominando o mundo, é?
Stevens Rehen diz que ir atrás da china é uma temeridade, digo, temeridade é pagar um salário de R$ 2,5 mil e perder um ótimo profissional que foi trabalhar na L’Oréal, em Paris”, diz Rehen, sorte do garoto. Azar o nosso, é isso que nos espera Cristiane? Espalhe essa crítica ao mundo, isso sim é colaborar com o povo. Eu consegui através do blog que muitos fossem à China, como eu, em busca dessa suspensão de degeneração, que você chama de ilusão e creio que todos estão tão felizes quanto eu.
Você fala sobre células-tronco que ninguém sabe de onde vem, porém, aqui a Mayana Zatz fala cada vez de um tipo de célula e nem ela nem ninguém sabe pra onde vai?! . Escrevi no meu blog Proteção aos Portadores um texto sobre a pesquisa brasileira intitulada, “Gigolôs de ratinhos: Não somos turistas de células-tronco!”, onde tentamos esclarecer a motivação da ida à China, longe do contexto da mídia e das pessoas que não tem ligação ou contato com nossa realidade.
Fui e vou retornar à Beijing, e, enquanto resultados de suspensão momentânea da degeneração ocorrer voltarei lá, até que a cura apareça, seja nesse país não sério ou em outro país qualquer. É lamentável que tenhamos que assistir, enquanto nossos filhos morrem, a luta de pesquisadores contra a burocracia da ANVISA, que você cita, e nós, que poderemos esperar?
Não tem efeito placebo não, a coisa realmente funciona, não cura, mas as induções de CT, ventilação de oxigênio diário, exames médicos e clínicos semanais, seções de fisioterapias e massagens, medicamentos chineses, soros e alimentos, fazem a diferença, hospedagem de acompanhantes no flat e os serviços de hotel, não são caros por trinta mil dólares. Os acompanhamentos estão sendo regulares, por e-mail e envio de exames periódicos, tal qual seria num país que vocês adoram, o EUA.
Conversa fiada dizer que brasileiro ajuda porque se comove com essas doenças, povo que não respeita nem vaga de deficientes, o que ocorre é que aplicar dinheiro no Brasil é o mesmo que jogar na vala da corrupção, e esse papo de celulas se transformarem em tumor, confundir o sistema imune, etc... é conversa da Mayana Zatz para justificar a demora, pois ela é a dona da triste, famosa e célebre frase: “Enquanto os resultados não acontecem,vamos dourar a pílula”, justificando a demora nas pesquisas de células-tronco enquanto recebia e recebe polpudas injeções (bem maiores que as das células) de verbas nas suas pesquisas, pois, acreditamos que o portador de DM mesmo com câncer ou tumor, com certeza viverá mais que o que tem somente a DM sem o tratamento na China.
Quanto ao governo Chinês, fez o que devia, afinal realmente os charlatães estavam se aproveitando, tal qual fazem no mundo todo, isso não é privativo dos chineses, só que lá tem uma diferença do Brasil, tem pena de morte e funciona para os corruptos e safados.
Parabéns pelos 17 anos que escreve sobre medicina (não é médica?) e pelos 10 prêmios, espero merecidos, mas não se iluda, eu sou o pai da criança com DM que é uma doença degenerativa e progressiva, e não espero nada desse meu país, e nem de vocês da grande mídia, pois o objetivo de vocês é apoiar os grandes grupos econômicos pela sua própria sobrevivência, como sei também que esse e-mail é pérola aos porcos, você não mudará e não ressalvará sua posição (que é a linha da empresa – Rede Globo) apoiar sempre a pseudo democracia (venha a nós) dos EUA, porém acredito, que deveria ir à China e ver com seus próprios olhos o que o Wu Medical Center faz, mesmo que não cure, porém melhora a qualidade de vida dos pacientes até que a cura ou a morte chegue.!
No nosso blog www.uniaodasdistrofias.blogspot.com tem muita matéria sobre nossa a ida á Beijing, inclusive nome e endereços de médicos, valores, tratamento, etc. inclusive sobre a utilização de células em humanos, citando o Stevens Rehen, em fevereiro de 2010, que pesquisa células da pele, enquanto outros navegam em outras direções nas pesquisas no Brasil, até porque, estão brigando entre si, Mayana vai por um lado, células das gorduras, e alguns por outro, entender-se, jamais! Fogueira das Vaidades!
Foto de Daniel MM
Pois é Daniel, assim como a cultura e educação no país vêm se empobrecendo, também o jornalismo se apresenta superficial e fraco. O texto desta jornalista em questão é um resumo medíocre do que já foi dito por pessoas que,como ela, nunca estiveram na China.
ResponderExcluirEste tipo de reportagem só agrada àqueles que não buscam coisa melhor.
Como me entristece este texto... nosso idealismo, patriotismo e,muito mais, nossos sentimentos humanos mais profundos ficam dilacerados em ver que tudo o que foi dito é o que realmente acontece em nosso país. São verdades doídas. Que Deus nos ajude e nos proteja!
ResponderExcluirParabéns pela coragem de publicar esse desabafo...
ResponderExcluirCoragem? Questiono-me se é questão de coragem mesmo? Ou seria melhor dizer que vergonha ter que escrever isso de meu país??
A cada dia nos entristece mais a realidade brasileira, desconhecida por nossos ditos reporteres da "grande" midia. Poder ou não ir a China ou a qualquer lugar do mundo em busca de uma esperança é um direito de cada um que tenha condições pois nada, absolutamente nada temos no Brasil que possa acalentar corações de pais com filhos com distrofias...Mas por que escrever sobre o que não se tem profundo conhecimento?
Que Deus nos ajude e proteja sim mady...pois só Ele poderá fazer mudar a cabeça de pessaoas assim como a dita reporter.
Divulgando textos com desabafos, experiencas vividas e blogs como esse, quem sabe possamos incomodar um pouco tantos leões que querem devorar o povo brasileiro adormecido, anestesiado e conformado.
Obrigado a todos pelas considerações e apoio, extensivo a todos que manifestaram-se através de meu e-mail.
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