Ao Lizandro:
Primeiro quero agradecer-lhe pela sensibilidade e preocupações quanto ao tratamento e à condição atual do Kleber.
Posso lhe dizer sinceramente que estamos muito felizes em ter ido à China, mesmo porque a melhora do Kleber é incrível. Nesse próximo mês provavelmente faremos uma nova biópsia de músculo para a verificação muscular e medição de merosina. Temos a certeza que o ganho que teve foi imenso, tal que, até reflexos apresentou e significativamente.
Vários acontecimentos nos têm surpreendido quanto à sua condição, ele está dando os passos em esteira num andador suspenso, tem movimentos completos nas pernas e braços, sua respiração é ótima, seus batimentos cardíacos são completos e constantes, seu peito não apresenta mais o achatamento provocado pelas duas pneumonias que teve, enfim, tudo é maravilhoso que, nós os pais, estamos muito satisfeitos de termos ido à Beijing em busca daquilo que no Brasil é apenas "promessas" de pesquisadores.
Acredite que, com certeza, os portadores de lesão medular serão os primeiros a serem beneficiados com células-tronco, pois são milhares de pessoas que portam e isso faz com que os investidores e laboratórios direcionem as pesquisas. Acredito até que na esteira dessa pesquisa, venham às outras patologias e principalmente as degenerativas, que também tem afetado milhares de pessoas, com Parkinson, Alzheimer, Mayamoya, Ataxia, ELA, e outras.
No momento estamos vivendo uma situação que há muito não tínhamos, que é a ausência de medo, aquele medo que nos apavorava a cada espirro de nosso filho, o susto a cada corrente de ar, a cada resfriado, sempre pisando em ovos em relação à vacinação e outros procedimentos.
Também a infindável caça à fisioterapeutas, pediatras, médicos, ou quaisquer outro profissional, que tivessem o mínimo conhecimento da patologia: Distrofia Muscular, que chegou ao fim, não porque encontramos alguém e sim porque o Kleber está outro menino, mais forte e mais completo.
Tudo isso é parte daquilo que estamos fazendo, acredite, a jornada ainda é longa, pois por ter nascido já portador, não andou, e o andar é um problema sério depois dos sete anos, e estamos trabalhando para que ele aprenda a comandar seus músculos para que ande, que é o que todos os profissionais que o vêem perguntam: Porque ele não anda? Para nós o andar não é tão importante quanto a estabilização da degeneração (que ocorreu),não importa se ele andará de muletas, ou bengala, ou andador, e sim que ande e mantenha-se musculoso, é o bastante.
Mesmo assim, temos o otimismo e a segurança de dizer que valeu a pena tudo o que fizemos e se necessário fosse, faríamos de novo.
Nessa jornada você foi o contato com o Brasil e, foi parte integrante do processo, afinal através de você pude enviar e postar textos e comentários dos procedimentos e tratamentos ocorridos em Beijing, onde o blogger é limitado, e também poder divulgar a todos e à rede NET os fatos reais referente à indução de células-tronco no Wu Medical de Beijing/China. Receba de toda nossa família o nossos agradecimentos.
Um abraço Daniel
Primeiro quero agradecer-lhe pela sensibilidade e preocupações quanto ao tratamento e à condição atual do Kleber.
Posso lhe dizer sinceramente que estamos muito felizes em ter ido à China, mesmo porque a melhora do Kleber é incrível. Nesse próximo mês provavelmente faremos uma nova biópsia de músculo para a verificação muscular e medição de merosina. Temos a certeza que o ganho que teve foi imenso, tal que, até reflexos apresentou e significativamente.
Vários acontecimentos nos têm surpreendido quanto à sua condição, ele está dando os passos em esteira num andador suspenso, tem movimentos completos nas pernas e braços, sua respiração é ótima, seus batimentos cardíacos são completos e constantes, seu peito não apresenta mais o achatamento provocado pelas duas pneumonias que teve, enfim, tudo é maravilhoso que, nós os pais, estamos muito satisfeitos de termos ido à Beijing em busca daquilo que no Brasil é apenas "promessas" de pesquisadores.
Acredite que, com certeza, os portadores de lesão medular serão os primeiros a serem beneficiados com células-tronco, pois são milhares de pessoas que portam e isso faz com que os investidores e laboratórios direcionem as pesquisas. Acredito até que na esteira dessa pesquisa, venham às outras patologias e principalmente as degenerativas, que também tem afetado milhares de pessoas, com Parkinson, Alzheimer, Mayamoya, Ataxia, ELA, e outras.
No momento estamos vivendo uma situação que há muito não tínhamos, que é a ausência de medo, aquele medo que nos apavorava a cada espirro de nosso filho, o susto a cada corrente de ar, a cada resfriado, sempre pisando em ovos em relação à vacinação e outros procedimentos.
Também a infindável caça à fisioterapeutas, pediatras, médicos, ou quaisquer outro profissional, que tivessem o mínimo conhecimento da patologia: Distrofia Muscular, que chegou ao fim, não porque encontramos alguém e sim porque o Kleber está outro menino, mais forte e mais completo.
Tudo isso é parte daquilo que estamos fazendo, acredite, a jornada ainda é longa, pois por ter nascido já portador, não andou, e o andar é um problema sério depois dos sete anos, e estamos trabalhando para que ele aprenda a comandar seus músculos para que ande, que é o que todos os profissionais que o vêem perguntam: Porque ele não anda? Para nós o andar não é tão importante quanto a estabilização da degeneração (que ocorreu),não importa se ele andará de muletas, ou bengala, ou andador, e sim que ande e mantenha-se musculoso, é o bastante.
Mesmo assim, temos o otimismo e a segurança de dizer que valeu a pena tudo o que fizemos e se necessário fosse, faríamos de novo.
Nessa jornada você foi o contato com o Brasil e, foi parte integrante do processo, afinal através de você pude enviar e postar textos e comentários dos procedimentos e tratamentos ocorridos em Beijing, onde o blogger é limitado, e também poder divulgar a todos e à rede NET os fatos reais referente à indução de células-tronco no Wu Medical de Beijing/China. Receba de toda nossa família o nossos agradecimentos.
Um abraço Daniel
Foto Logo do Blog Foi Testado
Obrigado Daniel.
ResponderExcluirFiquei feliz em saber que o menino melhorou, quando perguntei fiz com um pouco de receio por medo que talvez as coisas poderiam não ser tão boas quanto você tinha esperado, também é muito bom saber que já existe uma luz para quem tem doenças que só possam ser tratada com usando células tronco.
Gostei de saber também que o SUS pagou por um tratamento de células tronco para uma paciente, mas fiquei bastante descontente por esse fato só ocorrer por ela ter um 'doença progressiva gravíssima' e depois precisar batalhar na justiça para ter esse beneficio. Direito a saúde de qualidade é o mínimo que o governo deveria garantir pelos quase 40% de impostos pagos no Brasil, inclusive em medicamentos.
Olá Daniel.
ResponderExcluirProcurando o Blog Foi testado que sigo há algum tempo, por alguma razão encontrei seu blog. Sua história de luta pela saúde de seu filho é comovente, e faz-nos perceber o quanto egocentricos somos ao reclamarmos diante das pequenas dificuldades que surgem em nossas vidas.
Você é muito especial e com certeza sua busca servirá de alento para outras pessoas que vivem situações semelhantes.
Estarei rezando por vocês.
Acredite você é um superherói.
Obrigado Katia! (antes tarde...)
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