Harley Rodrigues, deficiente visual de fibra.

Harley Rodrigues Castro, 12 anos, nunca encontrou facilidades na vida. Deficiente visual, ele conheceu a escola com atraso. Somente em 2009 começou a ser alfabetizado em Braille.(1) Harley é filho de uma família humilde de Ceilândia. Os pais estão desempregados. Mesmo assim, a mãe, Edna Rodrigues, 34 anos, leva o filho de ônibus todos os dias de casa para a L2 Sul, onde ele estuda.

Na manhã de ontem, Harley finalmente pôde praticar a leitura aprendida de um jeito especial em um ambiente incomum — o Salão Branco do Senado Federal. O menino e a mãe foram até lá para participar da abertura da 5ª Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência. O objetivo dos dois visitantes é saber o que tem sido feito atualmente no Congresso Nacional para facilitar a vida dos portadores de necessidades especiais.

A programação do evento conta com audiências públicas e homenagens ao bicentenário de Louis Braille, francês responsável pela criação do método de leitura para cegos. Uma versão da Constituição Federal em áudio MP3 também foi lançada ontem. A estréia nacional do filme Além da luz, do cineasta Ivy Goulart, faz parte da programação da semana. O documentário conta a história de seis deficientes visuais brasileiros e relembra a vida de Louis Braille (confira a programação completa).

Um atrativo em especial, porém, prendeu a atenção de Harley e de outras dezenas de crianças e adultos. O cartunista Mauricio de Sousa participou do evento. Os personagens da Turma da Mônica tomaram forma concreta no imaginário da garotada durante a exposição Maurício 50 anos. Esculturas de resina com acabamento detalhado para aumentar a sensação do tato possibilitaram que eles conhecessem, por meio das mãos, os traços de personagens que há muito tempo permeavam seus sonhos. As peças retratam as principais criações de Maurício de Sousa caracterizadas de personagens famosos, como a Monalisa, do pintor Leonardo da Vinci, que virou Monicalisa.

Ao lado das obras, está a descrição em Braille e em língua portuguesa da história dos personagens. “É muito bom conhecer as letras, ainda mais porque eu já gostava do Mauricio de Sousa. Minha professora lê para mim, mas fazer isso sozinho é melhor”, disse Harley, enquanto percorria com os dedos as esculturas. “Ele se sente muito feliz quando visita um lugar novo e se sente incluído, capaz. Quando está só em casa, ele fica deprimido. Ainda falta um caminho longo para a inclusão dos deficientes. Mas só de ver meu filho rindo eu já acho bom”, afirmou a mãe do adolescente.
Adaptações

O desenhista preferido de várias gerações demonstrou consciência sobre a importância de usar a popularidade de seus quadrinhos para educar. Há 10 anos, Mauricio incluiu personagens especiais em seus quadrinhos. Luca é um menino cadeirante que pratica esportes e vive feliz e Dorinha, uma criança cega.


Além das esculturas, há painéis montados para contar toda a trajetória do cartunista. “Tento fazer meu trabalho de uma forma quase jornalística. Procuro retratar coisas que acontecem no dia a dia. E todos temos algum parente ou amigo portador de necessidade especial”, explicou Mauricio. “A Dorinha mostra às crianças como ouvir o som do mundo, sentir seus perfumes e sugere o hábito da inclusão, onde todos se tratam de igual para igual, independentemente de alguma deficiência física”, acrescentou.


O desenhista se arrepende de não ter incluído personagens portadores de necessidades especiais mais cedo nas páginas coloridas de seus quadrinhos. “Não retratar isso era uma falha. Quando eu era pequeno, tinha amigos assim. Mas comecei a desenhar e esqueci. Percebi e comecei uma pesquisa para compor sem preconceitos os personagens com necessidades especiais. Falei com atletas e pessoas de fundações de apoio. Sempre vou buscar inspiração na vida”, informou.

O próximo passo será desenhar uma menina com síndrome de Down. “A intenção é despir as pessoas do preconceito, entrar em uma onda legal e promover um tipo de inclusão real, via meios de comunicação”, explica. Quando Mauricio criou as esculturas expostas no Senado, pensou nas pessoas que não enxergam. “Tentei oferecer um jeito de visualizar mais a Mônica e sua turma, incluir mais essas crianças nesse universo”, explica. Eduardo Cardoso, 12 anos, portador de distrofia muscular, é um dos maiores fãs do cartunista. Quando o menino esteve internado no Hospital Regional da Asa Sul, em 2004, a professora da classe hospitalar Mauricéia Nascimento apresentou a obra de Mauricio de Sousa a Eduardo. Na manhã de ontem, o menino realizou um sonho: ganhou um autógrafo e tirou fotos ao lado do ídolo. “Vou guardar a foto no meu computador para sempre”, disse.

1 - Linguagem especial
O alfabeto para cegos foi criado por Louis Braille em 1829. Ele perdeu a visão aos três anos e, aos 19, aproveitando a idéia de um soldado que usava pontos e buracos para ler mensagens no escuro, fez a adaptação. A partir de seis pontos em relevo, é possível fazer 63 combinações que podem representar letras simples e acentuadas, pontuações, algarismos, sinais algébricos e notas musicais.

Perdoe-me meu filho, eu não sou um super-herói!

Eu e ele estávamos sozinhos e logo que anoiteceu me aproximei da cama e o vi deitado, dormindo, uma mãozinha sobreposta à fronte, aquele rostinho lindo, cílios de causar inveja a muitas mulheres, cabelos negros, lisos e sedosos, molhados de suor grudados à testa.
 

Fiquei olhando-o, encolhido, sozinho em seu sono, amedrontado talvez, por se sentir só, pelas angústias e medos sofridos nas internações pelas quais havia passado. Sinto-me aliviado é saber que sempre pudemos estar com você. Quero apenas certificar-me de que é um bebê, nosso bebê.
 

Ainda ontem estava nos braços de sua mãe, a cabeça deitada no ombro dela, porém, hoje não és mais um bebê, é sim, o meu menino. Essa criaturinha espirituosa que percebe e ouve tudo, comenta e disserta, até quando fala da sua difícil acessibilidade num país de pouca educação.
 

Sei também de suas dificuldades de relacionamento com outras crianças, os colegas de escola tão poucos, os amigos menos ainda, pois não é uma vida comum igual à de todos, é uma vida excluída, solitária, dentro do possível; feliz!
 

Esse momento belo que o vejo deitado em seu sono não é suficiente para afastar de mim as minhas ansiedades e os meus medos, pois, como todo pai, sou seu amigo, seu irmão, seu protetor, mas realmente, o que eu gostaria de ser era um daqueles super-heróis que povoam sua cabecinha e fazem com que ele, em suas divagações, se sinta forte, ágil, voando e correndo.

Perdoe-me meu filho, eu não posso tanto, gostaria de trocar de lugar com você, dar-lhe a minha vida, se pudesse, principalmente para ver o brilho do futuro em seus olhos. Lá no fundo de minha alma, talvez eu queira ser Deus, sim...isso mesmo! Deus! Porque somente ele pode ouvir nossos lamentos e súplicas e continuar enchendo nossos corações de esperança. Quiçá, um dia, com a evolução da medicina possamos transformar nossas vidas e juntos ir de encontro aos nossos sonhos!
 

Só Ele, na Sua infinita bondade sabe por quais desígnios passarão seus filhos, mesmo aqueles que são fortes, sadios e perfeitos, aqueles que mutilam seus corpos, os que arriscam e perdem suas vidas e também os que se entregam a todo tipo de loucuras.

Como Ele também sabe o porquê de aprisionar a um corpo sem locomoção plena um espírito forte, inteligente, ativo e amante da vida.Dizem que Deus escolhe as pessoas que podem suportar tais angústias e que essas pessoas são especiais, às vezes sinto-me amargurado e pergunto: Por que nós, meu Deus? Sofremos quando você sofre isso ninguém vai poder mudar, porque somos e sempre seremos um; você, a mamãe e eu.
 

Esse ser maravilhoso que você é que tem dado à mamãe todas e infindáveis alegrias, tem sido o seu grande amigo, o parceiro certo das horas incertas.

Sempre surpreendendo com suas posturas às vezes até adultas demais, sarcásticas, mordaz, às vezes rude, mas na maioria das vezes, bondoso e de coração generoso.
 

Com você aprendi a dizer sempre – Eu te amo – constantemente, diariamente, sem motivo algum, sem necessidades, somente por amor, simplesmente para ouvir sua voz! Você na sua prática diária de amar, nos faz ver o belo, o riso, o otimismo, naqueles momentos em que nós, os adultos, já não conseguiríamos! Naqueles momentos de irritação, de raiva, mau humor, nunca nos perguntamos: Que razões temos nós para tais comportamentos? Não aprendemos nada com você? Quanto tempo se passará até que entendamos o quanto a vida nos contemplou e o tão pouco que lhe deu?
 

Ajoelhei-me ao lado de sua cama e disse baixinho ao seu ouvido, depois de beijá-lo com ternura: Eu te amo.
Foto Kleber: do Blog
Foto Homem-Aranha - Net

Acessibilidade: Vamos fingir que existe...

Tenho que ser honesto comigo e com todos, sempre respeitei e nunca fui preconceituoso, porém as coisas me pegaram de jeito após o nascimento de meu filho Kleber, pois quando as coisas são conosco e não com o vizinho prestamos mais atenção.
É lamentável que tenhamos que dizer isso, mas é fundamental e necessário: O Brasil é um país mal educado.
 Pois é, alguns podem até ficar ofendidos, não me preocupa, é claro que aqueles que respeitam as vagas de deficientes, de idosos e não têm preconceitos, não se ofenderão com o que é dito, pois se trata da mais dura realidade, cidades tidas como exemplo para o Brasil, como Curitiba, por exemplo, tem péssima acessibilidade e nenhum respeito pelas vagas especiais, também Joinville /SC, São Paulo, Campo Grande e muitas outras cidades desse meu Brasil afora.
 
Belo Horizonte, existe e cumprem a lei, basta ligar vem o guincho e leva e além da multa, tem pagamento do guincho, assim o pessoal respeita, mas é só na via pública, pois nos shoppings, hiper mercados e bancos nada muda o desrespeito se mantém.
 
Tem leis? Tem! O Brasil é pródigo em leis, tem lei pra tudo, porém não se cumpre nada. Existem no Brasil 24,6 milhões de pessoas que tem algum tipo de deficiência. São constrangimentos na escola, no metrô, no ônibus, nas igrejas, em órgãos públicos, em todos os locais.
Danieli Haloten, (Caras & Bocas), deficiente visual desde a adolescência sabe se conduzir, o pior, porém é a Rede Globo de televisão mostrar ao público uma caricatura de cadeirante, protagonizada pela atriz Aline Moraes, onde não existe a preocupação social com o caso, apenas o apêndice “ tipo aqui a gente mostra”, que na realidade apenas vem confundir o povo que passa a pensar que a vida pode imitar a arte, ledo engano e ainda se perde a oportunidade de mostrar as mazelas do país, como sempre.
 
O ruim disso tudo é que não existe na cultura do povo o respeito pelo deficiente, acham os “normais” que deficiente é aquele bobalhão, retardado, imbecil, que não fala, não ouve, tem cara de debilóide, que não se importa com os olhares preconceituosos, com as mães que agarram as mãos dos filhos e os afastam deles como se fossem contagiosos, ou olham com cara de dó, e dizem... – coitadinho que ele tem? Tem um vizinho que tem a mesma doença? Não sabe nem do que se trata, diz isso apenas porque o deficiente está em uma cadeira de rodas e é uma criança.
 
Como nada nesse país é levado a sério, vamos nos concentrar naquilo que existe e não no que existirá. A Prefeitura de São Paulo tem distribuído um panfleto sobre acessibilidade dizendo que é lei etc. e tal, e que o deficiente deve fazer seu Cartão DeFis-DSV, para ter acesso a áreas de estacionamento especial, porém a preocupação do legislador foi pífia, pois atende teoricamente um anseio, mas paralelamente, não efetiva em lei, a punição daquele que transgride, aí sim resultaria em benefício dos deficientes em geral. 
 
Uma campanha televisiva de impacto mostrando os momentos em que há o desrespeito às leis, as dificuldades do deficiente pela falta de acesso, isso sim seria o ideal, entretanto, jamais um governo fará um auto-declaração tornando publica sua incapacidade de gerenciar esse conflito. Outra saída, mais enérgica seria a instalação de câmeras de vigilância e multas para os veículos que estacionassem em local proibido sem portar, no vidro traseiro e dianteiro do veículo, o símbolo universal.
 
O Jornalista Alexandre Garcia em um debate sobre voto obrigatório disse: “in fine”... Se não temos uma boa educação e estamos perdendo essa batalha, sem investimento em educação não há mudança que resolva, afirmou. O que serve como uma luva para entendermos o quanto será difícil conscientizar o cidadão que deve sim respeito à vaga do deficiente e não dividi-la com ele.

(Texto do blog: www.carvaovermelho.blogspot.com )

Tratamentos com células tronco fazem uma grande diferença para a vida de adolescente de Janesville

JANESVILLE — Você não precisa perguntar duas vezes a Kyle Knopes de 16 anos se a internação hospitalar do outro lado do mundo valeu a pena.

"Com certeza" e "sem dúvida", dizem Kyle e sua mãe, Penny.
Kyle mostra como ele é agora capaz de abrir o seu punho e esticar cada dedo - algo que antes não conseguia fazer sem ajuda.
Kyle e sua família retornaram no início deste mês da China, onde ele recebeu oito injeções de células tronco que eles dizem ter melhorado sua qualidade de vida visto que ele tem que conviver com atrofia muscular espinhal tipo 2.
Ele notou as maiores melhorias após a primeira injecção.
"Eu rolei de costas para o meu lado direito, algo que eu não fazia desde que tinha 6 anos," disse ele.
Na terapia mais tarde naquele dia, ele rolou de costas para o seu lado esquerdo, também.
Outras melhorias incluem mais força nos braços, mãos, pulsos, cabeça, pescoço e maxilar. Mais avanços podem aparecer por até nove meses, disse ele.
A força adicional, por exemplo, permitiu Kyle levantar uma garrafa de suco de maçã em vez de apenas os copos vazios. É também mais fácil de comer, escrever e fazer outras atividades diárias.
Kyle foi diagnosticado com uma desordem genética neuromuscular que afeta a parte do seu sistema nervoso que controla o movimento muscular voluntário. Ele nunca andou ou engatinhou e está em uma cadeira de rodas desde os 18 meses de idade.
Seu irmão e sua mãe acompanharam Kyle em sua viagem de 5 ½ semanas para o Hospital Qingdao Cheng Yang, em Qingdao, na China.
Um dias típico para Kyle incluiam duas sessões de fisioterapia, acupuntura -17 agulhas de cada vez - e terapia por ondas elétricas.