18 abril 2013

O pequeno príncipe e o pequeno rei!



Eu tenho o meu grande príncipe! Vi e resolvi escrever um tributo à vida, principalmente porque meu filho Kleber é portador de diagnóstico de Distrofia Muscular. A princípio pode ser assustador, e é, porém ao invés de nos deixarmos levar por diagnósticos de médicos e pesquisadores que nada sabem ainda sobre essa patologia degenerativa e progressiva, fomos a luta e a vida, não nos entregamos aos prognósticos pessimistas e assustadores que davam conta de alguns meses, talvez um ano de vida ao nosso príncipe, hoje também com 11 anos, ativo e maravilhoso, sem nenhuma aparência de distrófico, podemos comemorar e apostar em nossos instintos, principalmente o da mãe Natascha, que nós, eu e ele, rendemos aqui a homenagem.

Quando tudo parecia mal e nenhuma luz brilhava no horizonte ocidental, em visita esperançosa que fizemos ao Portal de Luz em Abadiânia/GO, na Casa de Dom Inácio de Loyola, conhecida como Casa de João de Deus, fomos agraciados com a amizade de pessoas maravilhosas, as quais mudaram toda a nossa vida. Lá naquele recanto mágico e encantador, nas planícies sem fim do Goiás, recebemos uma indicação de um tratamento que operou um milagre em uma criança, o Victor. Filho da aguerrida Terezinha, mulher de fibra, capaz de se lançar ao mundo, aliás, de dar a volta ao mundo apenas sabendo pronunciar um good morning, isto posto, salvou o filho portador de Moyamoya, diagnosticado aqui no Brasil varonil como causa perdida, levando-os aos confins da terra.

Induzidos pela loquacidade e tenacidade dela, soubemos que o tratamento desenvolvido em Beijing, com células-tronco, em que pese toda a execração dos pesquisadores ocidentais, brasileiros inclusos, não só estavam apresentando resultados positivos, como pudemos ver no próprio Victor tais resultados, onde de revascularizado de derrames múltiplos, incapaz até de locomover-se, desenganado pelos doutores brasileiros, ali estava, belo, forte, um colosso de menino, praticamente sem sequelas, só alegria!

Naquela época nosso príncipe, já acometido por duas pneumonias, estava em direção ao um quadro de debilidade muito parecido com o Luka, entretanto, em momento algum nos entregamos às manifestações de alguns médicos brasileiros que chegaram a nos dizer que: “Células-tronco não é para a geração de seu filho”, muito ao contrário, alguns dias depois estávamos dentro do Wu Medical Center de Beijing, iniciando o tratamento com indução de células embrionárias, sem promessas de curas, porém, cheio de otimismo quanto à possível redução da progressividade da degeneração. Quarenta dias depois os resultados nos surpreenderam, temos hoje o nosso Rei, isso mesmo, para nós é o rei, porque é outra criança depois do tratamento, basta ver o antes e depois.

Enfim, o fotógrafo Matej Pelyjhan da Eslovênia, realmente conseguiu resultados fotográficos excelentes, porém o sonho que povoa a mente de Luka nos momentos em que vê seus músculos definharem, sua respiração ficar ofegante não pode ser fotografado e, se a s fotos fazem a cabeça do mundo, talvez a mesma condição de rei possa ser alcançada pelo Luka no Wu Medical com os recursos ganhos com estas fotos, de beleza crua, sofrida e enigmática quanto ao seu futuro. 

Felizes somos nós que soubemos acreditar que na humanidade, seja ela ocidental ou oriental, sempre haverá pessoas maravilhosas preocupadas e solidárias com as dores de todos, sejam eles quem for!

Texto de Daniel MM
Foto montagem: Matej Peljhan/Daniel

26 comentários:

  1. Nosso filho é um grande presente! Veio para nos fazer renascer nesta vida com muito mais garra, fé e amor. Nada se compara a sensação de paz que hoje temos ao olhar pra ele rindo e cantando na sua cadeirinha em frente ao computador. Todos estes anos de luta são recompensados em cada amanhecer ao lado do Kleber. E agradeço muito ao Daniel que sempre me apoiou e se juntou a mim nesta luta que hoje podemos dizer vitoriosa.E ainda tem mais!!! Mas estamos firmes, fortes e convictos do caminho que escolhemos!

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  2. Estou sem palavras...Agradeço muito à Deus pela melhora fantástica do Kleber, e por toda a força, fé e garra que vocês tem para lutar por ele. É muito Amor, É muita lição de vida para todos que os rodeiam...Vocês são um presente na minha vida! Beijos nos corações, AMO vocês!

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    1. Amamos vc também, que nossa lição incentive outros. Bjs

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  3. Amor incondicional!! Sem palavras...amo vcs, bjs

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    1. Oi Fábio, pode completar a pergunta para que saibamos o que precisa. Obrigado e abraços. Daniel

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    1. Você é portador de Distrofia Muscular?

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    2. Fábio: Leia também: http://uniaodasdistrofias.blogspot.com.br/2010/05/nossa-ida-china.html

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    3. Mais um post: http://uniaodasdistrofias.blogspot.com.br/2010/07/celula-tronco-tratamento-chines.html

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  6. Caro Fábio: Nesse link você poderá ter uma idéia sobre os fatos que nos levaram ao tratamento na China. Leia! http://uniaodasdistrofias.blogspot.com.br/2012/06/celulas-tronco-ilusao-chinesa-revista.html#more

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    1. Você poderia me dar seu tel por gentileza?
      Pra meus pais entrarem em contato.Obrigado!

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    2. É claro que sim amigo Fábio. (41) 3443 6232 Cell (41) 9973 0372. Ligue-me quando quiser. Abraços

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    3. Estão dizendo que o tratamento é falso.

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    4. Caro Fabio: Estão dizendo... quem? Nos links que lhe enviei tem declarações de autoridades em pesquisas, como a Dra. Mayana Zatz, do Instituto Genoma da USP, cuja equipe tratou meu filho e não obtivemos resultados algum, apenas paliativos, que vive defenestrando os chineses, porém nada oferece de melhor.
      Quando levei meu filho à Beijing, especificamente no Wu Medical Center, já sabia que eles não o curariam, recebi essa informação por escrito da clínica, entretanto, a proposta era uma melhora significativa no estado geral e uma estabilização da progressividade, o que ocorreu.
      Veja meu caro, eu acreditei, assim como outros que lá foram, e as melhoras que meu filho obteve são visíveis e o mantém até hoje, depois de 5 anos em condição que eu considero excelente, veja as fotos do antes e depois. Essa semana postei um texto sobre uma mulher, o texto é "Bruna, uma vencedora!", leia e tire suas conclusões. Um forte abraço...Daniel

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    5. Caro Fabio: Nesse link você poderá ver os gastos e outras situações ocorridas em 2010, quando fomos lá, acredito que, com exceção das passagens aéreas no Brasil, os valores se mantêm. Abraços

      http://uniaodasdistrofias.blogspot.com.br/2010/07/celula-tronco-tratamento-chines.html

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  7. Nossa como fico emocionada, o Victor tinha micro ACV(s) após a revascularização cerebral antes de irmos da China, estava até c/ a data prevista desta p/ com DEUS, como sofri, chorei me desesperei. Eu não andava mais eu voava p/ ganhar tempo e tentar salvar a vida do Victor que alguns amigos sintiam e me diziam que nada iria salvar meu filho, mas meu coração chegava muito perto de DEUS e DEUS me falava, vai dar certo, eu tô aqui p/ tudo que vc precisar e segui meu coração e meu filho esta maravilhoso. E mais pessoas c/ o mesmo desespero que tive foram à Pequim e voltaram felizes como nós. Gostaria muito que vc Daniel colocasse no seu maravilhoso BLOG a história da Bruna Valente.Quero estar viva e saber que aqui no BRASIL. todos terão a mesma chance de vida que a BRUNA, o KLEBER e o Victor tiveram. Somos todos irmão e precisamos mudar esta história que células troncos não é p/ a geração de nossos filhos. É sim, temos exames, diagnostico incontestáveis de que o Victor esta vivo e bem graças as maravilhos células troncos.. Obrigada por todo seu carinho , vc sabe o qto amo o Kleber a Natscha e vc. Estou sempre na luta e jamais irei morecer.
    Momentos muito triste ainda tenho na memória que passei em enumeros neuro e nenhum deles me apoiaram p/ o tratamento na China, tive que mentir p/ conseguir um encaminhamento de tratamento no exterior . Vários profissionais da saúde me criticaram, não me davam esperança alguma, somenteo o Dr Nelson de Assis.O dia que embarcamos p/ Pequim , foi o pior dia da minha vida, não sabia se voltaria com meu filho vivo. Só sabem a dor que passamos alguns amigos . Foi muito difícil , mas hoje eu quero que todas as crianças que conheci passando por muitas clínicas de reabilitação , tenham a mesma chance de qualidade de vida que o Victor tem e que pais como nós possamos mostrar para toda a medicina do Brasil o quanto é importante a vida de nossos filhos, o qto nossos filhos nos fazem felizes, quantos pais passam pelo que passamos Daniel, é triste demais.

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  8. Cara Terezinha, vejo seu desabafo com grande alegria depois de diversas pessoas que induzimos a ir à China em busca do tratamento, compartilho a felicidade de ter, como você, a coragem de levar meu filho lá, e também de ter recusado a obstinação tacanha dos pesquisadores brasileiros que tanto nos condenaram e propagaram a ideia que ir à China era nocivo e errado. Rejubilo-me com todas as famílias cujos filhos e parentes foram ao Wu Medical, pois, lá encontraram a esperança de poder enfrentar seus medos e suas angústias. Todas as nossas dores, somente nós sabemos o que sentimos, jamais, alguém poderá nos desviar de nossos caminhos que são os de salvar nossos filhos! Que Deus abençoe você minha amiga pela sua garra e pela luta que sem "bussola" levaste a efeito, abrindo as portas de uma situação que muitos lhe agradecem, entre eles eu, que acreditei no amor de mãe como a maior demonstração da verdade do instinto e da credibilidade do verdadeiro amor! Amamos você Terezinha!!!

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    1. Fabio, DEUS o abençoe grandemente e que vc encontre tudo e mais um pouco do muito que estes pais precisam. Um grande abraço.
      Terezinha , mãe do Victor B Cardillo

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    2. Caro Fabio: Pelo visto vc não acreditou em todos os depoimentos que aqui existem, porém fizeste o que acho mais fácil para voce, entregou-se a uma empresa que apenas leva voce e lhe cobra muito mais que aqui na China. A células utilizadas na Tailandia são células autólogas e para isso não precisaria nem sair do Brasil e os resultados são pouco duradouros, ao contrário das células-tronco embrionárias. Conhecemos pessoas que foram a Tailandia, como vocee, e agora seis meses após já perderram tudo o que haviam ganhado. Espero que com voce isso não tenha acontecido. Lamento mas terei que excluir seu último post pois, não concordo com essa atitude de "mercantilizar" uma situação tão sofrida para todos nós. Espero que tenhas saúde sempre. Um grande abraço

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  10. À todos aqueles que foram em busca de tratamentos no exterior, parabenizo e comungo sem dúvidas, que é melhor sair e tentar, como nós todos já fizemos, do que ficar a espera de pesquisas brasileiras que ainda estão "engatinhando" vez que os recursos disponíveis são parcos e sofrem disputas de vaidade entre os pesquisadores. Louvo novamente, a atitude de todos que não se sujeitam à espera de resultados no Brasil, e, quando retornarem, postem aqui seus resultados excelentes e suas melhoras. Inscrevam-se, prestigiem o Blog, daremos nossa posição aos incrédulos. Obrigado!

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