Ilustrando a última parte com as fotos do Kleber, sentado na cama no apartamento do Wu Medical, após a segunda indução de células-tronco, fato que não ocorria há dois anos, e, a mais significativa, andando com ajuda de aparelho, (após a quarta indução) e o que mais nos emocionou, quando ele, em lágrimas, disse: Mamãe!! Estou andando!!!
Chegamos ao final desse tratamento que se iniciou cheio de incertezas e medos, podemos dizer que o prometido foi cumprido e foram além, afinal, as condições que se apresentaram aqui no Wu Medical foram superiores ao que esperávamos e os resultados também, e o que sentimos é uma paz e uma sensação maravilhosa de ter atingido um objetivo que nos impusemos como pais, a partir daí não existe nada que nos dê tanta coragem e motivação para novos desafios se eles se apresentarem.
Nos próximos dois anos em que melhores resultados ainda virão, o acompanhamento será à distância. Medicamentos levaremos daqui para os próximos seis meses, exames de sangue quinzenais e orientações (em inglês) pela internet como fazem os ocidentais, pois não mais existe distância entre nós e eles.
Estamos retornando levando na bagagem sensações confusas, um misto de saudades e alegria. Saudades dos que deixamos no Brasil, casa, família e amigos. Saudades dos profissionais chineses zelosos, competentes totalmente voltados à suas atividades e que as executam com alegria, carinho e honestidade. Alegria por retornarmos ao nosso país e felizes por termos vindo à China, pois aqui tivemos segurança e orientação, pudemos receber de profissionais preparados todo o empenho e dedicação exclusivamente nessa experiência.
Nossa estadia aqui em Beijing teve um pouco de clausura, pois é um tratamento e não turismo, porém mesmo assim não podíamos deixar de estar atentos às situações que se apresentaram e num desses momentos, saímos do hospital para espairecer, não foi muito tempo, mas a experiência foi intensa.
Os amigos.
A obscuridade e a ignorância sobre o sábio e alegre povo chinês, imposta anos e anos a fio pela cultura ocidentalizada, nos retardou o aprendizado e impediu que tivéssemos acesso a esse fabuloso conhecimento milenar, que a todo o momento nos surpreende, seja pelo trabalho, seja pela admiração ao povo brasileiro ou pela capacidade de sorrir. Admiram-se com nosso calor humano nas relações, porém, ao contrário do que imaginamos não são frios, são amorosos, respeitadores e sinceros, destacamos sua cordialidade e desprendimento quando se trata de ajudar, assim como a preocupação com nosso bem estar, não só no hospital como fora dele. Deixaremos grandes amigos aqui, e quiçá, possamos voltar um dia, não na mesma condição e sim para uma visita prazerosa e para conhecer melhor esse grandioso e lindo país.
A volta.
É lamentável, porém não podemos deixar de falar sobre o nosso receio ao retornar, a certeza de ter que enfrentar novamente todos os problemas da caótica saúde brasileira; problemas pelas buscas incansáveis por profissionais competentes e honestos, que não tenham horários exíguos e atendimentos relâmpagos, que não vejam no paciente apenas uma forma de ganhar dinheiro; a busca por medicamentos caríssimos, pois ao contrário dos remédios de uso veterinário que são isentos, o governo cobra imposto onde deveria isentar, arrecada na infelicidade e na tristeza; a luta para conseguir produtos para reabilitação e acessibilidade condizente com a necessidade; e o pior de tudo, viver num país onde absolutamente nada é adaptado aos portadores de quaisquer deficiências, além de ter que dividir espaços com nossos cidadãos que pecam na educação e teimam em não respeitar direitos de outrem.
Profundamente lastimável que nosso país não tenha ainda aprendido a dar guarida a seus cidadãos, abrigá-los e protegê-los deveria ser seu maior interesse, entretanto, a falta de políticas públicas para áreas de saúde, entre tantas, faz com que seu povo tenha que buscar fora o que não encontra em sua casa. Vejam o belo exemplo que nos deu José Alencar, vice-presidente, quando o país não o socorreu, foi tratar-se nos EUA. Situações como essa é que nos assustam, pois, acreditem, a grande maioria da população brasileira está órfã quanto se trata de saúde.
Qualquer um pode decidir qual atitude tomar quando se tem uma patologia degenerativa na família, mas quando se trata de um filho e se vive em um país que não oferece a mínima condição de saúde aos seus, a saída é buscar a solução esteja ela onde estiver e não me venham dizer que custa caro, que é experimental, etc., pois, vi e vivi com sobreviventes e com pessoas maravilhosas de todo o mundo, que buscaram conforto e cura aqui e lograram êxito, ao invés de sentar-se a espera de soluções e curas que com certeza, não chegarão a tempo. Amamos nosso filho e a palavra esperar para nós não existe, pois pode significar a diferença entre a vida e a morte.
Texto e fotos do blog.
Breve postaremos no blog http://www.carvaovermelho.blogspot.com/ nossa visita a Grande Muralha da China, observando alguns tópicos interessantes da vida chinesa.
Deus abençoe a vcs e a toda esta equipe que os ajudaram, apoiaram e fizeram aquilo que aqui no nosso país não foi possivel por culpa de uma pequena(?) massa que não quer que este tratamento chegue aos que dele necessitam. Desejo de coração que vcs sejam exemplo de estímulo, coragem, perseverança e muito sucesso! E obrigada ao Dr. Wu e equipe, a Deus por esta felicidade à minha família.Bjs
ResponderExcluirComo foi emocionante ver as fotos do Kleber conquistando o que antes parecia ser impossível "andar", sentir a alegria de vocês enquanto pais por não terem desistido. É com garra e fé que um mundo novo se constrói.
ResponderExcluirAmo vocês, beijos...Dani.
Olá amigos,
ResponderExcluirQue o amor, a dedicação e a fé que move intensamente a vida de vocês, se fortique na alegria de novas conquistas. Desejo a todos vocês um feliz retorno à casa, e que em breve possamos nos encontrar para juntos partilharmos de momentos de grande alegria. Grande abraço!!
Gostei de saber que já houve melhoras na saúde de seu filho, espero que cada dia mais.
ResponderExcluirAchei muito legal de sua parte citar que os medicamentos no brasil possuem altas taxas de impostos, é, são próximo a 40% do valor, tantos governos passaram, alguns 8 anos ficaram e nada de diminuir isso, e as propagandas caras da TV em horário nobre de que governo federal e estadual faz continuam... mais agora que é época de eleição.
O caso dos impostos para remédios de uso veterinário ser "menor" faz pensar que os mesmos tem mais direito a saúde que nós, acho que é mais possível que estejam visando o favorecimento de grandes pecuaristas, será porque muitos políticos influentes tem grandes propriedades de terras? E agora querem diminuir a margem obrigatória com "mata" na beira de rios, e o povo que mora as margens de grandes rios que sofram com mais enchentes, águas barrentas e doenças causadas por ambas. De que adianta pedir que alguns agricultores invistam em agro-ecologia e outros transformem nascentes e pequenos rios em brechas secas em dias sem chuva e valetões de água barrenta e extremamente turbulentas em dias de chuva. Nesses e muitos casos parece que o lucro de alguns se sobrepõem a desgraça de outros.
Olá, a minha mãe é portadora da Doença de Huntington e eu fiquei muito feliz em ver o resultado do seu filho Kléber e neste seu post vc conseguiu expressar no texto tudo o que eu sinto em meu coração diante do pessimismo dos médicos brasileiros com estes tratamentos: sentar-se a espera de soluções e curas que com certeza, não chegarão a tempo. Amamos nossa mãe e a palavra esperar para nós também não existe, pois pode significar a diferença entre a vida e a morte
ResponderExcluirOlá Michelle! O tratamento de sua mãe é contido no site do Wu Medical, Huntington's Disease, apresentam ter experiência na patologia. Abraços
ResponderExcluirBOA TARDE. DANIEL MOREIRA. DESCOBRI QUE MEU FILHO TEM DMD, VOCÊ PODERIA FAZER CONTATO PARA FABIODESOUZAL@HOTMAIL.COM , GOSTARIA DE SABER DO TRATAMENTO FITO POR SEU FILHO NA CHINA.
ResponderExcluirBoa noite, Fabio: Enviei minha resposta através do e-mail informado.
Excluir