24 abril 2010

Moyamoya


Moyamoya doença foi descrita pela primeira vez Japão nas décadas de 1960 e desde então tem sido encontrado em indivíduos do Estados Unidos , Europa , Austrália e África .
O nome Moyamoya significa "nuvem de fumaça" em japonês, devido ao aspecto dos múltiplos vasos colaterais na angiografia cerebral, critério usado neste caso para confirmar o diagnóstico.
A doença cerebrovascular oclusiva crônica Moyamoya é caracterizada por progressiva estenose ou oclusão da parte distal da artéria carótida interna, bilateralmente.

Porque ela tende a manifestar-se nas famílias, os investigadores pensam que a doença de Moyamoya é o resultado de alterações genéticas hereditárias.
A incidência é maior na primeira década de vida (50% na idade pré-escolar), mas ocorre também na segunda e terceiras décadas de vida, com maior frequência no sexo feminino.


Em crianças, o primeiro sintoma da doença é frequentemente o derrame ou o ataque isquêmico transitório recorrente (TIA) comumente referido como “mini-cursos”, frequentemente acompanhada por fraqueza muscular ou paralisia que afeta um lado do corpo ou convulsões.

Nos adultos, na maioria das vezes, pode ocorrer uma experiência com Acidente Vascular Cerebral (AVC) hemorrágico, devido à coágulos sanguíneos recorrentes nos vasos do cérebro afetado. Os indivíduos com este transtorno podem ter perturbado a consciência, déficits na fala (geralmente afasia), deficiências sensoriais e cognitivas, movimentos involuntários e problemas de visão.

Em relação ao tratamento, como ocorre uma interação entre o sistema imune e a parede do vaso, isto pode servir como base clínica para o uso de drogas anti-inflamatórias não hormonais. Em relação ao tratamento cirúrgico, na literatura revisada, encontramos a ressecção cirúrgica de parte da via simpática cervical, produzindo melhora clínica parcial.

Mais recentemente, obtiveram-se resultados muito favoráveis em crianças afetadas que, foram tratadas cirurgicamente através de encéfalo-duro-sinangiose . Esta cirurgia consiste na aproximação de parte da circulação da artéria temporal superficial à área meníngea, que resulta em uma circulação colateral pelo desenvolvimento de novos vasos sanguíneos, induzidos pela artéria doadora extracraniana, que restitui o fluxo para as áreas isquêmicas. Esses vasos sanguíneos não se desenvolvem somente nas porções distais das artérias, mas também vasos brotam nas regiões proximais. Há fatores de crescimento de vasos sanguíneos no líquor de pacientes com doença de moyamoya, que são responsáveis pelo desenvolvimento desta nova circulação.

Em conclusão, este tratamento cirúrgico descrito, apesar de poucos casos relatados, mostrou bons resultados em 50% e, nos outros restantes, houve alguma melhora da linguagem, fala e habilidades motoras. Destacamos a importância de pensarmos nesta patologia, no diagnóstico diferencial, em crianças com quadro sugestivo de acidente vascular cerebral, pois tendo a opção do tratamento cirúrgico de revascularização cerebral, poderemos minimizar os efeitos deletérios importantes que esta patologia provoca na vida dos pacientes e de seus familiares, melhorando em muito a vida atual e futura destes pacientes.
(Fotos ilustrativas)

113 comentários:

  1. A revascularização só pode ser feita antes de 60 dias, caso contrario, a havera efeito.O médico que revascularizou a cabeça de meu filho não tinha esta informação.

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    1. Não sabia disso...O meu filho surgiu com dois anos e meio...

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    2. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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    3. me add por favor descobri hj que meu filho tem essa sindrome meu nome Pedro what 96 99104 8503

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  2. Karina,

    meu filho recentemente foi diagosticado com a síndrome moy moya,tiha muitas convulsões e avc. realizou a revascularizçao, em dois tempos e está cada dia melhor,não teve sequelas.A grande importâcia é a descoberta rápida do diagnóstico. Agradeço ao Dr. Abram Topsk. neuropediatra e Reinaldo Andre Brandt, neurocirurgião, ambos do hospital Albert Eisten morumbi.meu email karinamagalhes@yahoo.com.br

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    1. Sorte sua que achegou a tempo.Eu não pude e então somente a cirurgia resolveu!!!!

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    2. Por favor pode me informar como entro em contato com os médicos q vc falou?

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    3. Iselda, mande um e-mail para a Karina (karinamagalhes@yahoo.com.br)

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  3. Oi Karina, como está seu filho? Mande-me notícias, um abraço

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  4. minha irmã de 30 anos foi diagnosticada com moya moya, estamos muito confusos e o médico está estudando o caso.Mas sempre que leio sobre o assunto fala-se mais de casos infantis, alguém tem informações que possam nos auxiliar?
    Obrigada
    Cleide

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    1. Cledie, 50% dos casos ocorrem na primeira década de vida. Contudo, há prevalência também até a terceira década de vida em mulheres.

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    2. Olha o que sei é que o meu filho realizou a cirurgia aqui em Porto Alegre e foi um sucesso.Mas, não sei lhe dizer sobre a questão e adultos.Mas, a medicina está muito evoluída. Então quem sabe não possa ser por aqui ...

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    3. Cleide: Veja aqui nos comentários dois casos de sucesso com revascularização, um em SP e outro em Porto Alegre/RS

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    4. Cleide, minha mãe provavelmente morreu de moya moya aos 49 anos. Ela teve um AVC fatal, provavelmente devido ao aumento de pressão no cérebro, devido à estenose da carótida. Meu irmão foi diagnosticado com a doença quando tinha 18 anos. Na época (após a morte de minha mãe), eu não apresentei a doença. Agora aos 29 anos, apresentei sintomas e numa pesquisa descobriram que eu estava com a doença... Fiz duas cirurgias para colocar as artérias temporais nos lugares de menor irrigação há seis meses e ainda estou em recuperação... Voltei a trabalhar meio período, até minha alta completa, que só deve ocorrer no ano que vem, quando verificarem que minha irrigação está em níveis normais. Sorfro bastante por não ter como compartilhar minhas angústias com outras pessoas com a doença, por isso, caso queira conversar, fico à disposição para contar como foi meu caso. Abs, Juliana

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    5. Oi! Meu Nome é Elisangela Machado tenho 33 anos e descobri que também tenho esta doença.Segunda vou ao médico para pedir exames.

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    6. meu nome e eva meu filho de 11a tem moyamoya fez a sirugia pra para de faser trnsfusao mas não adianto cuntinua trsfundindo aida ele teve 2 avcs qdo tinha 6 e7 anos mas não ficou sequela grasas d deus

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    7. Olá, meu nome é Denise, tenho 33 anos e fui diagnosticada com moya-moya no final de 2012. Tenho estenose severa na carótida direita e já sofri um AVCI leve. Provavelmente o AVC foi leve e meu caso de falta de irrigação sanguínea não é muito grave pois possuo bastante circulação colateral. Quando fui diagnosticada, meus principais sintomas eram a piora significativa das crises de enxaqueca, aumentando a frequência e intensidade das crises, além de piorar a aura, o aparecimento de tontura e dormência no rosto, braços e pernas, devido ao baixo fluxo sanguíneo no cérebro, perda de memória, déficit cognitivo e leve alteração na fala. Fui submetida à cirurgia de revascularização cerebral, com o uso da artéria temporal, em março de 2013. Após a cirurgia, os sintomas desapareceram, as crises de enxaqueca se tornaram cada vez mais espaçadas e com menor intensidade e sem aura, não sendo necessário o uso de analgésicos fortes. Caso queriam informações estou à disposição no denise_okuma@hotmail.com. Fui operada no Hospital Santa Catarina em São Paulo.

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    8. Obrigado Denise pelas informações e colaboração. Que Deus abençoe sua recuperação.

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    9. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  5. A saída ainda é o Wu Medical em Beijing/China!

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    1. Foi feita aqui em Porto Alegre no meu filho e foi um sucesso.Pois, não tinha condições financeiras para ir até o exterior e nem à São Paulo.Então somente me restava esta possibilidade.Graças à Deus foi um sucesso.

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  6. Este comentário foi removido por um administrador do blog.

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  7. minha mulher teve um avc e descubrio essa doença moyamoya consutamos o dr hamilton matushita ele falou que tem que fazer duas cirlugia . mais e muinto caras preçiso de imformaçao pois somos do interior de goias . desde ja agradeço a todos carlos alberto da silva

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    1. Olha!Aqui em Porto Alegre foi feita no meu filho no Hospital Santo Antonio da Criança.Até posso me informar onde fazem este tipo de cirurgia aqui no Rio Grande do Sul.

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    2. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  8. Caro Carlos, no momento é melhor, antes de cirurgias, fazer contato com a Karina ( karinamagalhes@yahoo.com.br ) que obteve bons resultados com o filho em São Paulo. Qualquer dúvida, mande um e-mail para mim (danielmaura@gmail.com) . Abraços

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  9. Meu filho é portador da Sindrome de Moya-Moya e foi realizada a cirurgia que o referido artigo comenta. Foi no Hospital da Criança Santo Antonio em Porto Alegre-RS.Cirurgia realizada pela Equipe do Dr. Jorge Bizzi e André Bedin.Nunca havia sido realizada esta intervenção cirurgica em Porto Alegre .Foi um sucesso e já alguns meses o meu filho voltou a caminhar e hoje já está iniciando a falar,brincar e corre por tudo.Agradeço a equipe dos referidos doutores e sugiro que pais com os mesmos problemas procurem o referido hospital e os médico em questão.São maravilhosos...

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    1. Obrigado pela colaboração, felicidades a seu filho. Abraços Daniel

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    2. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  10. E em Portugal? Alguém conhece algum caso? tenho um neto com a doença e estamos desesperados.

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    1. Acredito que o Hospital da Criança Santo Antonio em Porto Alegre/RS, informado por Maria Laurinda, pode ser o caminho inicial.

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    2. Olá! Vivo em Portugal, tenho uma irmã que tem moya moya há 30 anos. Foi detectado aos 9 anos. Foi-me diagnosticado o mesmo síndrome aos 37 anos. Caso queira contactar. bessa.d@gmail.com

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    3. tenho 21 anos, sou portuguesa e foi me diagnosticada moya moya á nascença. aos 5 anos fiz uma cirugia paramelhorar a irrigação cerebral e desde aí tnho uma vida super normal.

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    4. Olá Débora, ficamos felizes com essa notícia, poste nomes de médicos e hospitais que tratam do assunto, poderá ajudar algumas pessoas que estão em desespero. Obrigado também ao Coroa Austral, Daniel

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    5. Sou acompanhada desde a nascença pelo Dr. Mário Resende.
      Atualmente é médico do CHVNG/E .

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    6. Sou acompanhada desde a nascença pelo Dr. Mário Resende.
      Atualmente é médico do CHVNG/E .

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    7. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  11. Olá, sou da cidade de Bauru, São Paulo. Minha filha descobriu a doença aos 6 anos de idade, há 3 anos. Fez as cirurgias com Dr. Hamilton Matushita e está excelente. As vezes tem dor de cabeça e tem algumas dificuldades de aprendizagem. O juiz deu favorável pra realizar as cirurgias, mas, o plano de saúde entrou com uma ação monitória e estamos perdendo na segunda instância. Precisamos que alguém nos diga se conseguiram ganhar a ação judicial definitivamente pra nos ajudar na defesa contra o plano. Renata.

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    1. Renata, minha cara, a Cinthia esta desesperada com o problema do pai dela, poderia nos postar o endereço completo, nomes de médicos, telefones, etc., tudo que tiver que passarei para ela. Obrigado de coração. Daniel

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    2. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  12. Alguém saberia me informar se um detentor da síndrome de Moya Moya pode ser considerado como deficiente? Meu irmão tem a síndrome e sempre teve dificuldades na aprendizagem. Para fins de trabalho, seria possível entrar em cotas? Obrigada, Juliana

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    1. Olá Juliana, tudo bem? Conseguiu alguma informação a respeito da síndrome se enquadrar como deficiência? Agora que minhas crises estão controladas, estou tentando voltar ao mercado de trabalho e pensando nessa possibilidade de cotas...

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  13. Oi meu nome é Juliana, e também tive sindrome de moya moya, descobri quando estava com 12 para 13 anos, fiz a cirurgia em um só lado da cabeça, e hoje levo uma vida completamente normal, não tenho restrições médicas e faço uso de aspirina infantil desde a cirurgia e de acordo com os médicos será para o resto da vida, mas tudo bem, já que graças a Deus e ao Dr Costa Val etou curada. Caso alguem necessite falar sobre o assunto estou a disposição. Abraços

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    1. Juliana minha querida, disponha aqui no blog a todos os leitores do blog a forma de contato com Dr Costa Val, com certeza muitas pessoas querem e anseiam por esse contato, seja por e-mail, por blog, ou por telefone. Obrigado e felicidades pela sua conquista. Abraços

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    2. ME AJUDE MEU PAI TEM ESSA DOENÇA DE MOYA MOYA MORO EM NOVA CANAA DO NORTE MT ME ENDICA POR FAVOR UM MEDICO O CONTATO DO MEDICOS QUE CUIDA DESSA DOENÇA ME AJUDE POR FAVOR EM NOME DE JESUS OBRIGADO MEU EMAIL É cinthia_12ferreira@hotmail.com.br

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    3. Olá Cinthia: Em todos os posts e respostas desse texto no Blog, tem diversas referências médicas com sucesso, faça contato com eles pelo Blog, clicando em "responder", assim poderá avaliar qual o melhor no seu caso. Não demore! Qualquer duvida mande pelo blog. Abraços Daniel

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    4. Ju, minha cara, por favor coloque aqui, por favor, os nomes de médicos, hospitais e endereços completos para ajudarmos a Cinthia. Obrigado e abraços

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    5. oi juliana meu pai tem moya moya me adicione por favor facebook cinthia_12ferreira@hotmail.com.br

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    6. oi,minha filha tem 15 anos e foi diagnosticada com a doença,gostaria que alguem q passou por isso possa entrar em contato comigo para troca de informaçao, estou um pouco perdida,meu email e´:silvinha_armelin @hotmail.com
      obrigada

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    7. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  14. tenho uma filha que tem esta doença,já faz 4 anos, fui bem atendida no hospital da Puc em Porto Alegre.Agradeço os doutores André e Glauce (neurocirugiaões)

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    1. Por favor amigo Anônimo poste aqui para nós os nomes completos dos médicos, telefones, endereços e nomes de hospitais, para ajudarmos a Cinthia e outros. Obrigado e um abraço

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    2. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  15. juliana como faço para entrar em contato com seu medico e que cidade vc fez a cirugia por meu pai corre o risco de morragia e coagular o sangue

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    1. oi daniel por favor alguem me adiciona no facebook para converçar sobre moya moya meu email cinthia_12ferreira@hotmail.com.br obrigado

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    2. Já fiz o convite Cinthia, vai aqui um e-mail de uma mulher maravilhosa que eu conheço pessoalmente, guerreira, que levou o filho para tratamento na China, foi a minha inspiração para ir também, Terezinha é o nome dela. O filho Victor, foi curado!
      tbc1959@hotmail.com , fale com ela!! Abraços

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  16. Oi, sou do Rio de Janeiro, tenho 27 anos e fui diagnosticada com a Moyamoya há 2 anos.
    Não tenho sintoma algum da doença, nunca tive avc , descobri devido a uma cirurgia de embolização de aneurisma cerebral de carotida esquerda que também descobri por acaso pq estava fazendo exames para check-up, como tenho crises de enxaqueca pedi para incluir uma tomografia cerebral.
    Fiz a embolização com o Dr Orlando Maia, um neurocirugião fantástico aqui do RJ que me dá todo apoio e assistencia em minha MM.
    Administramos AAS e Clopidogrel contínuos e optamos por não operar, por pelo menos alguns anos, rs.. Justamente por não ter nenhum sintoma da doença.
    Alguém poderia me dar alguma opinião.
    Obrigada
    Anne Assimos
    a.assimos@gmail.com
    É mt bom saber que não estou sozinha nesse mundo da MM =)

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    1. oi meu pai tambem tem essa doença mas ele esta preucupado por que afetou o sangue dele essa doença ela se manifesta deferente nas pessoas e ele core o risco de dar moragia ele esta proucurando um medico que ja tratou ou ja fez cirugia em alguns paciente por que ele esta com muito medo

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  17. Minha MM é unilateral.
    Anne Assimos

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    1. Obrigado por postar Anne, fica esclarecido que mais uma situação com resultado feliz, incentivo a todos manterem contato com a Anne, e saber mais de seu tratamento. Abraços Anne e Feliz Natal

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    2. Obrigada pela atenção..

      Um 2014 de muita saúde para todos nós.

      Abraços Anne Assimos

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    3. O Dr Orlando Maia é neurocirurgião também e entende do assunto...
      Ele é do Rio de Janeiro, se alguém precisar o telefone do consultório (21) 3154-4000.
      Ele e sua equipe são fantásticos.

      Anne Assimos

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    4. Anne Assimos eu gostaria de saber se o dotor Orlando Maia faz cirugia em pessoa com moya moya por que os medicos de onde morro diz que entende mas fala que nao tem jeito faz cirigia e tem suseso

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  18. Minha filha teve MM mas qdo foi descoberto ja estava em coma, ficou viva apenas 10 dias apos a descoberta

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    1. Eliesia: Lamentamos o ocorrido. Todos apresentamos nossos pêsames pela perda. Cordialmente Daniel

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  19. queria muito que os batimentos cerebrais do meu filho fose normal e ele parase de transfundir por causa do moyamoya ele não pode parar deus abençoe e cure todos que tem essa doença;

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    1. Dr Orlando Maia é neurocirurgião também e entende do assunto...
      Ele é do Rio de Janeiro, se alguém precisar o telefone do consultório (21) 3154-4000.
      Ele e sua equipe são fantásticos.

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    2. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  20. meu filho tem moya moya ja deu 2 avc no ultimo dia 22 02 2014 teve tambem trombose mas ele nao pode fazer cirurgia pois ele tem outra doença grave hipertensao pulmonar severa os medicos diz que nao tem oque fazer ja entreguei nas maos de deus

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    1. Marilza, em tudo há soluções.
      Sabemos que é grave, mas há vida em seu filho, então há como lutar.
      Pratico muito em voz alta ou em pensamento
      Me perdoe
      Sinto muito
      Grata
      Eu te amo,
      Para tudo há solução, mande o nome de seu filho, que ajudaremos em oração.

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    2. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  21. Eu sou, Terezinha Bernardo Cardillo e compartilho de sua dor e ansiedades, mas há uma solução , procure em seu coração e obterá a resposta.Meu filho teve o AVC e após te revascularizado continuo a ter micro-AVCI e hoje tudo mudou. a revascularização só é válida antes de 60 dias após o AVCI, Há uma solução e estaremos em oração. Deus os abençoe. Meu e-mail é tbc1959@hotmail.com

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    1. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  22. Me chamo andreia , tenho 35 anos , descobri q tenho essa doença faz 1 ano.ainda estou correndo atras de perguntas...

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    1. Dr Orlando Maia é neurocirurgião também e entende do assunto...
      Ele é do Rio de Janeiro, se alguém precisar o telefone do consultório (21) 3154-4000.
      Ele e sua equipe são fantásticos.

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  23. Me chamo andreia , tenho 35 anos , descobri q tenho essa doença faz 1 ano.ainda estou correndo atras de perguntas...

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  24. Ola ,boa noite.Minha cunhada tem 52 anos ,ficou 1 mês internada e saiu sábado,(28/16/14), da UTI a principio falaram que foi uma aneurisma, com os últimos exames fechou o diagnostico.Nunca tinha ouvido falar desta doença.Gostaria de ter mais informações.Sou de Brasilia e meu nome é Silvia .Boa Noite.

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  25. Ola ,boa noite.Minha cunhada tem 52 anos ,ficou 1 mês internada e saiu sábado,(28/16/14), da UTI a principio falaram que foi uma aneurisma, com os últimos exames fechou o diagnostico.Nunca tinha ouvido falar desta doença.Gostaria de ter mais informações.Sou de Brasilia e meu nome é Silvia .Boa Noite.

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  26. Ola ,boa noite.Minha cunhada tem 52 anos ,ficou 1 mês internada e saiu sábado,(28/16/14), da UTI a principio falaram que foi uma aneurisma, com os últimos exames fechou o diagnostico.Nunca tinha ouvido falar desta doença.Gostaria de ter mais informações.Sou de Brasilia e meu nome é Silvia .Boa Noite.

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    1. Dr Orlando Maia é neurocirurgião também e entende do assunto...
      Ele é do Rio de Janeiro, se alguém precisar o telefone do consultório (21) 3154-4000.
      Ele e sua equipe são fantásticos.

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  27. Muitas das postagens aqui feitas, respondem perguntas e informam caminhos a serem seguidos. Estamos aqui tentando fazer com que todos troquem informações e experiências entre si. Deus está do nosso lado.

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  28. Vejam a entrevista de Victor e familiares sobre Moyamoya, no link da home page/ acima!

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  29. Meu filho foi um dos primeiros casos , se não o primeiro em Florianópolis - SC. Foi diagnosticado com Moyamoya aos 5 anos. Convulsionou só no dia do AVC, ficou internado por 7 dias em observação e estudo. Quando recebeu alta hospitalar , foi rapidamente encaminhado para tratamento fisioterapêutico. Hoje esta com 19 anos, nunca tomou medicação, mas ficou com sequela fisica, apresenta hemiparesia esquerda.

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    1. Pode nos dar maiores informações, onde foi feito o atendimento e qual o médico, pois trata-se de interesse de todos. Obrigado

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  30. Pode nos dar maiores informações, onde foi feito o atendimento e qual o médico, pois trata-se de interesse de todos. Obrigado

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  31. Pessoal tenho 25 anos fui diagnosticada em setembro de 2014 com a Sindrome de moyamoya fiz a operaçao de rescascularização em dezembro de 2014 a progressão foi otima me sinto 100%
    Quero agradecer ao medico Welligson Paiva do hospital o Instituto do Cerebro

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    1. Parabéns e felicidades e obrigado pela postagem, sempre é bom notícias assim! Abraços

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    2. Este comentário foi removido pelo autor.

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    3. Olá anônimo de 25 anos... Também de consultei com o Dr. Wellingson e gostei muito dele, senti muita confiança. Qual tipo de revascularização fez? Qual vaso usou? Fez anastomose? Desejo que continue bem!!!

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    4. Amigos postem maiores detalhes de médicos e especialistas para que outros possam usufruir. Endereços, telefones, nomes de médicos, hospitais, etc...

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    5. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  32. Ola Estou muito perdida, nervosa e angustiada com o diagnostico ue deram ao meu filho de apenas 2 aninhos, ele ja teve 4 avc, e foi diagnnosticado a sindrome de MoyaMoya atraves de uma Angioressonancia... Os medicos acham arriscado a Cirurgia pois ele fez 2 aninhos semana passada, o primeiro avc foi com 1 ano e 8 meses, em janeiro deste ano (2015)....Que doença misteriosa, estamos sofrendo muito com tudo isso, pois é o meu primeiro e unico filho. Observo que todos descobrem com 11, 13, 20, 15, 30 anos....e o meu filho com apenas 2 aninhos??? Fico nervosa porque os medicos Nao querem cirurgia e nem passam nenhum medicamento, Moro no Rio de Janeiro e acho que por aqui Quase ninguem ouuu Ninguem sabe desta MoyaMoya.....
    Aguem pra me ajudar??? me passar informaçoes sobre essa Dença tao misteriosa para nós Cariocas???
    Alguém do Rio de Janeiro ja passou por isso ou conhece alguem???
    Estou a disposição Para receber informaçoes, pois meu mundo caiu..... meu email é zingara.ribeiro@hotmail.com
    Obrigada a todos!
    Obrigada ao Blog que está me ajudando e me deixou um pouco aliviada com tantas pessoas que ja passaram por isso.
    Que Deus abençoe a todos!

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    1. Olá Zingara, tente conversar com minha amiga Terezinha sobre o tratamento e vascularização em São Paulo, o flho dela Victor é um vencedor. o email dela: tbc1959@hotmail.com

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    2. Dr Orlando Maia é neurocirurgião também e entende do assunto...
      Ele é do Rio de Janeiro, se alguém precisar o telefone do consultório (21) 3154-4000.
      Ele e sua equipe são fantásticos.

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    3. olá Zingara,, qndo descobri a moya moya em minha filha , ela estava com 1 ano e 10 meses,,, infelizmente é uma doença rara e q não se ouve por aí,,, minha filha teve 2 avc, e tbm evoluiu pra síndrome de West,, ela sofre umas dez crises convulsivas por dia,,, faço tratamento no hospital das clínicas em Ribeirão Preto, onde lá os neuro realizaram uma cirurgia pra evitar novos derrames,,, querendo falar comigo ,, me chame no meu face Aline de Almeida Esperança.

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    4. Boa Noite Zingara,
      Sou do RJ do Municipio Itaguaí.
      Minha sobrinha tem 4 anos, esse ano descobrimos através de exames que o neuropediatra passou que ela tem essa doença MOYA MOYA.
      Inicialmente ela teve uma paralisia momentânea do lado direito do corpo e logo corremos para a emergência.
      Depois dos exames a confirmação e motivo da paralisia, doença de MOYA MOYA.
      Ela teve essa paralisia e depois voltou ao normal, mais em intervalos de longo prazo ela já teve outras paralisias.
      Ela faz uso de ASS continuo.
      E como está sua filha hoje?
      Minha sobrinha vai em um neuropediatra na Tijuca, Hospital São Francisco de Assis.

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  33. Boa tarde! Tenho um sobrinho de 10 anos que foi diagnosticado com Moyamoya, alguém conhece algum médico especialista na síndrome que atenda no DF?

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    1. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  34. São muitos os citados aqui amigo, destaquei um para sua consulta, se quiser: Dr Orlando Maia é neurocirurgião também e entende do assunto...
    Ele é do Rio de Janeiro, se alguém precisar o telefone do consultório (21) 3154-4000.
    Ele e sua equipe são fantásticos.

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  35. São muitos os citados aqui amigo, destaquei um para sua consulta, se quiser: Dr Orlando Maia é neurocirurgião também e entende do assunto...
    Ele é do Rio de Janeiro, se alguém precisar o telefone do consultório (21) 3154-4000.
    Ele e sua equipe são fantásticos.

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  36. PAIS SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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  37. Meu nome é Getúlio Vergetti, tenho 59 anos e moro em São Paulo. Tive um AVC leve em 2011 e estava controlando com medicamentos. Ano passado em um controle anual fui diagnosticado com Moyamoya e encaminhado para o Dr Juan Castro Flores aqui em São Paulo. No próximo dia 24 de maio farei a revascularização no Hospital São Camilo.
    Estou confiante de que tudo vai dar certo.

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  38. Meu nome é Getúlio Vergetti, tenho 59 anos e moro em São Paulo. Tive um AVC leve em 2011 e estava controlando com medicamentos. Ano passado em um controle anual fui diagnosticado com Moyamoya e encaminhado para o Dr Juan Castro Flores aqui em São Paulo. No próximo dia 24 de maio farei a revascularização no Hospital São Camilo.
    Estou confiante de que tudo vai dar certo.

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    1. Getúlio entre no Grupo Moyamoya-superações adicionando (19) 983693148 Karina Magalhães, terás muitas informações sobre cirurgiões e profissionais da área além do apoio do grupo que ė maravilhoso. Abraçps

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  39. Getúlio adicione o whatssap (19) 983693148 Karina Magalhães

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  40. ALGUEM PODE INFORMAR QUANTO FICA O TRATAMENTO DA MOYAMOYA?

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    1. PAIS de SINDROME DE MOYAMOYA, CRIAMOS UM GRUPO NO WHATSSP, PARA CONVERSARMOS SOBRE NOSSAS EXPERIENCIAS O NUMERO É 19-983693148. KARINA MAGALHAES

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    2. Pode também me enviar seu Cell e nome que adiciono você no Grupo. Que foi diagnosticado com Moyanoya na família?

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  41. Olá, pedi para entrar no grupo de MOYA MOYA, mas ninguem me respondeu. Meu tel é (22) 99915-7216
    Estou buscando atendimento para meu filho, ele fez um angioressonância no ano passado e foi diagnosticado com esta doença. Saiu do hospital esta semana, depois de um AVC. Sua cabeça ficou caída, sem sustentançao. Está se recuperando. Gostariamos de saber sobre tratamento ou cirurgia desta doença pelo SUS. Não temos dinheiro ou plano de saúde. Alguma ajuda?

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  42. Boa noite, minha irmã tem 34 anos e a um ano teve uma forte dor de cabeça no trabalho, foi para casa e durante a madrugada teve um desmaio, foi para o hospital, ficou internada e foi librada no outro dia. A noite em casa passou mal novamente e foi internada novamente, onde teve um avc que foi primeiramente confundido com uma trombose, onde somente após um especialista ver a ressonância mandou suspender o tratamento de confirmou o ACV. Ela perdeu o movimento do lado esquerdo, está a um ano fazendo fisioterapia e a melhora é bem lenta. Gostaria de encontrar algum grupo para ela trocar ideia sobre a recuperação, se alguém puder ajudar eu agradeço.

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  43. Como para toda regras existem exceção. .. Sou do sexo masculino me chamo Marcos Lucena, fui diagnosticado com essa danada doença moyamoya, graças a Deus fui atendido na hora certa.. Pois além da doença eu estava com a pressão da medula muito alta, por pouco não perdi total a visão. .. Fiquei com umas manchas, e agora sinto muita dores nas penas e um pouco de dormência no braço direito... Mais fiz um cateterismo cerebral e no meu caso infelizmente não existe mais o que fazer... Pois eles queriam colocar um tipo de molas para almentar o fluxo sanguíneo. . mais o estado das artérias estão muitos comprometidas. Não tem mais essa possibilidade. .infelizmente mais Deus é mais.

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  44. Meu sobrinho teve AVC com 6 mesesde vida. E foi diagnosticado. hoje ele tem 4 anos.
    Agora dia 10/08/17 8:30 ele estará fazendo o procedimento cirúrgico.
    Ele tem convulsões e pressão alta. Mas tem a vida cotidiana dele normal. Não teve sequelas

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  45. Oi tenho a doença cérebro vascular obstrutiva crônica ,ou arteroesclerotica Moya Moya descobri faz 3anos tenho 46anos os médicos dissen ser raro em consequência tenho esteotenose do fígado , diabetes de millitos , hipertensão arterial noa posso fazer cirurgia pois está muito avançado.

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