Em busca de esperança...

Temos pesquisado tudo a respeito de células tronco e, por não ser da área, torna-se um tanto difícil a interpretação de tantas informações científicas, porém vamos em frente. Enviei para a Revista Planeta, após ler um pequeno texto (na edição nº 446, Seção-Volta ao Mundo) que dava conta de “uma forma de revitalizar músculos atrofiados com o auxílio de células- tronco(...)ou combater moléstias degenerativas”, onde disse textualmente: “ Despertou-nos a curiosidade, pois nosso filho de 8 anos é portador de distrofia muscular congênita, moléstia degenerativa progressiva, o que nos faz buscar desesperadamente todas as informações sobre as pesquisas que possam levá-lo a cura ou a interromper o processo progressivo da doença. Em vista disso, vocês podem nos informar a fonte que orientou o pequeno texto e nos dar maiores esclarecimentos?” (por e-mail)

NOTA DA REDAÇÃO:

Prezado Daniel, o estudo em questão se apóia em pesquisas anteriores realizadas pela Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos, que analisaram uma série de reações bioquímicas ligadas ao envelhecimento muscular. Os cientistas, liderados pela professora Irina Conboy, já haviam concluído que as células-tronco dos músculos adultos têm um receptor chamado Notch, que estimula o crescimento celular quando ativado. Essas células-tronco também possuem um receptor da proteína TGF-Beta, a qual, no momento em que é ativada, desencadeia uma série de reações que dificultam a habilidade celular de se dividir. Os estudiosos afirmam que o envelhecimento dos ratos de laboratórios usados nas pesquisas estava associado à diminuição progressiva do número de receptores Notch e ao aumento da quantidade de TGF-Beta, que inibe a capacidade das células-tronco de reconstruir o corpo.
O trabalho dos pesquisadores californianos e dos dinamarqueses comandados pelo Dr. Michael Kjaer, do Instituto de Medicina dos Esportes e do Centro de Envelhecimento Saudável da Universidade de Copenhague, mostrou, pela primeira vez, que as conclusões dos estudos anteriores podem ser aplicadas aos músculos humanos. Além disso, esse novo estudo concluiu que a proteína quinase mitogênica ativada (MAPK) ajuda a regular a atividade do Notch. O texto foi divulgado na edição de 30 de setembro do Embo Molecular Medicine, publicação científica da European Molecular Biology Organization.
www.embojournal.org -  http://www.embo.org/publications.html - http://mobility.embo.org/ 

Os chineses continuam tentando, enquanto aqui...

Russ Kleve – Distrofia FacioScapuloHumeral

Condição Secundária -Diabetes tipo 2
Tratado entre 15 de março e 21 de abril.


Tratamento:
4 pacotes de células tronco de cordão umbilical, via IV; 4 pacotes de CT através de injeções intramusculares no local (Rodada I: 60 injeções em meu bíceps, coxas e escápula / trás; Rodada II: 24 injeções na parte da frente das coxas e panturrilhas + 16 na parte de trás das minhas pernas), 1 tratamento de Medula Óssea.


Razão para fazer o tratamento:
Deterioração dos músculos devida condição de FSHD. Andar e ficar de pé tornou-se muito difícil e ele necessitava de uma bengala; podia andar, mas apenas por 3-4 quadras. O tratamento com células tronco de qualquer tipo não está disponível nos EUA e o programa da Beike, após investigação de três meses, foi o melhor programa que eu tinha encontrado com base na segurança, duração e tipo, o número de células tronco utilizadas, as respostas positivas dos pacientes e o custo.


Condição depois do tratamento:
Ficar de pé ainda é difícil, mas eu não caio mais ao caminhar. Eu caio facilmente se eu piso em um obstáculo, mas isso é raro. Eu tenho mais energia e agora posso me exercitar todos os dias por 1-2 horas sem fadiga. No geral, eu estou um pouco mais forte. Outros me disseram que minha marcha está mais rápida e suave.


Comentários de Acompanhamento:
Minha experiência geral foi excelente. Os médicos e funcionários da Beike eram atenciosos e acolhedores, me trataram muito bem. Eles estavam verdadeiramente preocupados com o meu conforto e em alcançar resultados. Eles também foram honestos comigo sobre o tratamento necessário e sobre os exercícios físicos que eu precisaria fazer ao voltar para casa a fim de dar ao meu tratamento a sua melhor chance de sucesso.


Eu compreendo que, dada a necessidade de reconstrução muscular devido à minha condição, vários meses de terapia e exercícios, combinados com o tempo necessário para as células tronco completarem o seu processo de replicação e de maturação, serão necessários a fim de discernir perfeitamente os meus resultados. No entanto, penso que pela primeira vez há esperança, e só isso mudou a minha vida.
(Fonte: http://www.stemcellschina.com/ )

Enquanto no Brasil dizem “é um negócio da China”, lá eles estão tentando...

Adolescente Local Recebe Tratamento com Células Tronco

Nate Redman
Enquanto EUA discutem a ética do tratamento com células tronco, um adolescente de Grand Island recebe tratamento com células tronco adultas na China. A NTV lhe trouxe a história de Nate Redman antes de sua partida.
Quatro semanas depois, ele está de volta.

Quer seja quicando uma bola, ou ao pegar uma, Nate Redman agora pode ver e mover-se um pouco melhor. Quatro semanas atrás, ele tinha dúvidas se ele veria este dia chegar.
"Para ser sincero eu não achava que iria funcionar, eu não tinha muita esperança."
Mas após o primeiro de seis tratamentos com células tronco, Nate era todo sorrisos.
"Foi surpreendente ver. Após o tratamento com células tronco, no dia seguinte ele já estava melhor", diz Nanette Redman, sua mãe.
Nate tem uma doença genética, Ataxia espinocerebelar tipo 7. Ele pegou pra valer o seu corpo ano passado, levando embora a sua coordenação, visão, fala.
“Eu tenho lidado com isso por um longo tempo. É um milagre agora ter esperança de melhorar”, disse ele.
Seu milagre foi uma combinação de injeções de células tronco em sua espinha, fisioterapia e Remédios chineses ... como sopa, chá e acupuntura.
"Eu acho que aqui nós simplesmente sempre damos remédios. Eles tentam acupuntura... ... qualquer coisa antes de dar remédios", diz Nate.
Quando o tratamento deu-lhe dores de cabeça insuportáveis, as enfermeiras analisavam antes de finalmente dar um remédio.
Hoje, seu fisioterapeuta, Travis Hedman de Grand Island Physical Therapy, disse que a fala de Nate melhorou 25 por cento, sua coordenação está chegando lá, e Nate diz que ele pode agora consegue decifrar os rostos das pessoas de perto.
"Antes todos os olhos eram negros, apenas dois pontos escuros".
Ao longo do seu diagnóstico e de sua viagem à China, a mãe de Nate manteve um blog. Na China, ela o atualizava diariamente. Em quatro semanas, gerou mais de 400 comentários.
Nate vai continuar com a fisioterapia e natação três vezes por semana. Hedman disse que espera ver melhorias mais visíveis em seis meses. Enquanto isso, seus pais estão planejando outra viagem para a China para mais um tratamento no próximo ano.
O procedimento utiliza células tronco adultas do cordão umbilical de bebês, e, embora não tão polêmico como embrionárias, ambos os procedimentos são proibidos pela FDA.

http://www.nebraska.tv/global/story.asp?S=10448521.
Blog do Nate: http://stemcellschina.com/blog/NateRedman

Distrofia Muscular: A Ajuda da Ferrari!

O presidente da Ferrari, Luca di Montezemolo, anunciou que na próxima temporada o uniforme de corrida de Felipe Massa e Fernando Alonso terá estampado o símbolo do instituto italiano de pesquisas médicas Telethon.

Segundo Montezemolo, o objetivo da escuderia italiana com a adoção do símbolo do instituto no uniforme de seus pilotos é divulgar "em todos os circuitos do mundo" o trabalho do Telethon no campo da pesquisa médica.

A instituição desenvolve tratamentos e programas de pesquisas sobre distrofia muscular e doenças genéticas. Atualmente, Montezemolo é o presidente também do Conselho Administrativo do Telethon.

"A Ferrari está muito ligada ao Telethon, porque o filho do [fundador da Ferrari] Enzo Ferrari, Dino, morreu de distrofia muscular e, desde então, todos os nossos esforços estão concentrados na pesquisa", explicou o presidente da escuderia na apresentação da campanha televisiva do instituto.

Fonte: (ANSA) - ROMA     (Fotos do Blog)

A Luz do Mundo

Estava um homem de grande sabedoria a passear por estreita rua, quando uma criança perguntou-lhe: - Moço, como eu posso ser a luz do mundo, se sou tão pequeno?
O homem respondeu:
- Vou-lhe mostrar... arranje-me uma caixa com fósforos.
O menino rapidamente entrou em sua casa e trouxe-lhe a caixa.
Disse então o homem:
- Imagine que você é esse fósforo – o homem então acendeu o fósforo – se você encostar este fósforo aceso em um outro fósforo apagado o que irá acontecer?

O menino sem entender respondeu:

 - Irá acender o outro fósforo.- E se eu encostar outro fósforo, ele irá acender? - Sim – respondeu o menino.
 O homem então concluiu:
- Você é o fósforo aceso, isto é, a luz do mundo.
Os fósforos que eu encostei no fósforo aceso, são as pessoas a sua volta. Perceba que quando eu encostei o fósforo apagado no aceso este imediatamente acendeu.


Não importa o tamanho ou idade das pessoas todos podemos e devemos ser a luz do mundo, pois essa “luz” funciona da mesma forma que o fósforo aceso, ele passa a sua chama para todos que estão próximos dele.
(Mensagem recebida da amiga Cristina Brazil)

Doenças que não podem esperar!

Muitos anos como beneficiário desse plano de saúde UNIMED e evidentemente passando por todas as alegrias e dissabores dos dependentes de planos de saúde no Brasil. Durante todo esse tempo vi ocorrerem mudanças de planos, ora para Unimed Federação ora Unimed Curitiba, ora no plano apartamento ora no enfermaria, ora em co-participação ora com o plano pleno, tudo isso em função de situações de reajustes sempre superiores aos concedidos aos salários, nos deixando sempre a mercê de governos insensíveis com suas políticas mesquinhas.

Trata-se de um caso “sui generis” o que acontece conosco e, quiçá, com outros beneficiários. Somos cativos da Unimed pois no momento em que tivemos um filho nascido com uma doença genética, que é degenerativa progressiva, já estávamos filiados ao plano e a partir daí nenhum outro plano aceita nossa migração com essa pré-existência.

Estamos residindo em São Paulo já que o tratamento tem especialidade aqui e todas as terapias são conhecidas e utilizadas, além do mais, o Instituto Genoma e Abdim, que tratam a Distrofia Muscular, são os que, no Brasil, estão mais preparados para tanto.

O plano Unimed Federação nos dava maiores e melhores atendimentos fora do Paraná, um plano já não muito considerado aqui na capital e é essa preocupação terá que direcionar os diretores do Sindafep quando da renovação do contrato do plano de saúde e não somente aquele que oferece o menor reajuste, pois esse pode não ser o melhor.

Evidentemente, essa pode ser uma saída que vai contra a maioria dos senhores beneficiários residentes em Curitiba ou no Paraná, mas é bom lembrar que a qualquer momento poderão necessitar de um atendimento médico não realizável em sua cidade, como nós ora necessitamos, e, assim sendo, todas as angústias e temores se farão presentes.

Em casos específicos, de doenças mais graves, degenerativas progressivas, o Sindafep não pode desguarnecer seus associados e deixá-los à mercê do call centers dos planos é preciso um atendimento ímpar.

Não se trata somente de discutir o qual é mais “barato” ou o que oferece o menor reajuste, como sempre foi feito, trata-se de procurar aquele que atenda melhor à classe, levando-se em conta o universo de filiados e considerando-se também aposentados e pensionistas, que é uma grande parcela dos associados e os que, em função da idade, mais necessitam de um atendimento eficiente.

Temos que estabelecer como meta principal nas discussões para renovações de contratos, as faixas etárias dos auditores (veja quadro), já que não é um conjunto tão jovem e também como aumentar o universo de filiados para melhorar o poder de barganha no momento de renovar. Urge manter vigilância aos abusos e procedimentos desnecessários que agravam o custo benefício, tornam o plano deficitário e dificultam as negociações.

Faixa Etária – Fiscais Ativos e Filiados

Faixa Etária               Acumulado                  %

Até 40 Anos(*)               130                        14,1%

41 a 45 Anos                 214                         23,1%

46 a 50 Anos                 205                         22,2%

51 a 55 Anos                 186                         20,1%

51 a 60 Anos                 117                         12,6%

61 a 65 Anos                  50                            5,4%

66 a 69 Anos                  23                            2,5%

TOTAL                          925                        100,0%

(*) Observamos que as faixas iniciam aos 35 anos.

(Fonte-Boletim Sindafep)

No ano vindouro teremos novamente a discussão e renovação do contrato e apelamos para que não ocorra simplesmente a aclamação do mais barato de novo. Aquele será o momento da discussão e de inserção de cláusula contratual específica para os casos citados, se possível, objetivando resguardar judicialmente, antecipando uma liminar, se for o caso, para garantir a proteção do associado necessitado e seus dependentes, evitando o desamparo total no momento em que a prestadora descumpre o contrato, o que, certamente ocorrerá, num momento qualquer.

Institucionalizar um atendimento diferenciado em casos graves não é um privilégio, é um direito!

Lembro-me que Unimed Federação mantinha um funcionário com poderes para resolver as liberações com rapidez e presteza nos casos especiais, o que, a Unimed Curitiba também possui, porém se faz mister que todos os citados possam utilizá-lo. Essa é a questão!

A doença não pode esperar!

(Texto Daniel MM - Artigo Notifisco)

Células-Tronco

O que são Células-tronco (fotos ilustrativas)
As células-tronco são células primárias encontradas em todos os organismos multicelulares que retêm a habilidade de se renovar pode meio da divisão celular mitótica e podem se diferenciar em uma vasta gama de tipos de células especializadas. As pesquisas no campo das células-tronco humanas se expandiram após estudos realizados pelos canadenses Ernest A, McCulloch e James E. Till na década de 1960.
CÉLULAS-TRONCO DA MEDULA ESPINHAL
No embrião em desenvolvimento, as células-tronco podem se diferenciar em tipos de tecidos especializados. Em organismos adultos, as células-tronco e as células progenitoras atuam como um sistema de reparo para o corpo, tornando a repovoá-lo de células especializadas. Como as células-tronco podem rapidamente crescer e se transformar em células especializadas com características consistentes com células de vários tecidos, como músculos ou nervos, seu uso nas terapias médicas tem sido proposta.

Em particular, as linhagens de células-tronco embrionárias, as células-tronco embrionárias originárias de clonagem terapêutica e células-tronco adultas do cordão umbilical ou da medula óssea são candidatas promissoras.
CÉLULAS-TRONCO EMBRIONÁRIAS

As células-tronco embrionárias (ES, pela sigla em inglês) são culturas de células derivadas do tecido do epiblasto da massa interior da célula de um blastócito. Um blastócito é um embrião em seu estágio inicial -- aproximadamente 4 a 5 dias depois da fecundação, consistindo em de 50 a 150 células.
As ES são pluripotentes e podem se desenvolver em mais de 200 tipos de células do corpo adulto, quando recebem o estímulo necessário. Elas não contribuem com as membranas extraembriônicas ou a placenta. Quando não recebem estímulo para a diferenciação, continuam se dividindo em cultura e cada célula produzida permanecerá pluripotente. Já se passaram 20 anos de pesquisas e não há tratamento aprovado ou testes em humanos para células-tronco embrionárias.

CÉLULAS-TRONCO ADULTAS

As células-tronco adultas são células indiferenciadas encontradas no corpo e que se dividem para repovoar células moribundas e regenerar tecidos danificados. Também conhecidas como somáticas, podem ser colhidas em crianças e em adultos. Uma grande vantagem da pesquisa com células-tronco adultas é a capacidade que elas têm de se dividir ou se autorenovar indefinidamente, além de seu potencial de diferenciação.
Enquanto o potencial com células-tronco embrionárias permanece teórico, os tratamentos com células-tronco adultas já são usadas com sucesso para tratar muitas doenças. O uso de células-tronco em pesquisas e terapia não é controverso como o das células-tronco embrionárias, pois a produção dessas estruturas adultas não demanda a destruição do embrião. Importantes avanços têm sido feitos nos tratamentos do mal de Parkinson, diabates juvenil e lesões na medula.

(Fonte: http://www.celula-tronco.com/ )

Porque os pais e pacientes com distrofia muscular agradecem tanto aos pesquisadores?

Células-Tronco !

Brasil 22/11/2009 

Pais e pacientes com distrofia muscular em geral são muito acomodados no Brasil. Enquanto nos outros países eles se organizam em grupos, contribuem ativamente para as suas entidades, que a cada ano aumentam em número e arrecadam muito dinheiro, por aqui eles ficam sentados aguardando as famosas “células tronco”. A cada notícia de uma nova pesquisa em camundongos e lá estão eles agradecendo aos pesquisadores. Por que tanta gratidão por tão pouco?

Há 10 anos atrás se dizia que a terapia com células tronco estaria disponível em 10 anos e hoje se diz o mesmo. Estes 10 anos nunca chegam. Para uma criança estes 10 anos de espera significam a cadeira de rodas; para um adolescente este tempo pode significar insuficiência respiratória, cardíaca ou morte. A atual geração de pacientes está abandonada pela pesquisa. Não há investimentos em tratamentos paliativos. Para um paciente limitado fisicamente avanços como poder comer sem auxílio, usar o computador, ou fazer coisas simples como colocar um canudo no copo de refrigerante contribuiriam para a melhora da qualidade de vida. Não se investe nas células tronco com esta finalidade. Por isto proliferam clínicas em paises com menor controle público, que cobram para realizar tentativas que os pesquisadores deveriam estar fazendo. Recentemente na Costa Rica, quatro adolescentes/adultos jovens com distrofia muscular de Duchenne foram “tratados” com células tronco endometriais. Eles sabem que seriam excluídos de qualquer protocolo clínico pela idade e por apresentarem a doença mais avançada. A pressa dos pesquisadores não é a mesma dos pais.

Há três dias em conversa com uma pesquisadora especializada em células tronco eu confirmei o que eu já imaginava (este texto foi feito antes da conversa): o conhecimento atual sobre o uso das células tronco já permitiria algum avanço em seres humanos. Não há futuro para atual geração sem um certo grau de risco e não haveria porque não tentar. Em várias doenças estes testes já iniciaram e não há perspectiva para sua utilização em testes clínicos nas distrofias musculares nos próximos anos a não ser que os pais e portadores de distrofia muscular levantem a sua voz, abandonando sua passividade e tomem a frente das iniciativas relacionadas com o tratamento da doença. Não foram os pesquisadores e sim os pais que conseguiram a portaria para utilização do BIPAP gratuitamente no Brasil. Se não for feito o mesmo com as pesquisas, daqui 10 anos os pesquisadores continuarão dizendo que a cura chegará em 10 anos.

Última coisa e mais uma vez: a busca e seleção das notícias, todos os textos e traduções do site, exceto os assinados, são de autoria de David Feder, que não pertence a nenhum grupo de pais.

(Do site www.distrofiamuscular.net)
Fotos ilustrativas do blog