O desabafo de um pai brasileiro!!

Fico muito triste e principalmente indignado em ver crianças morrendo e famílias sofrendo devido a essa doença arrasadora, a cada notícia sobre óbitos relacionados a crianças com distrofia muscular, é uma facada no coração de cada família que vive isso na pele e luta para manter o seu filho vivo o maior tempo possível, com as necessidades por que passa a saúde brasileira.

Algumas pessoas ainda nos criticam por levar nossos filhos para fazer tratamento fora do Brasil. Em particular eu não vou entupir meu filho Kayky de corticoides e cruzar os braços consciente que a medicação só retarda por um período o inevitável, veja bem a situação da extinta Abdim, onde para se conseguir vagas tem que esperar um óbito, é justo?.

Quando a ameaça bate à porta, só os pais sabem a dor e o desespero que nos assalta. Não me venham com a conversa que estamos trabalhando em busca de cura, existem diagnósticos de DM com mais de vinte anos. Saímos do Brasil em maio deste ano, com destino a Bangkok/Tailândia, para o Better Being Hospital, com meu filho com a capacidade respiratória de 78%, sem andar e com alterações cardíacas, para o tratamento de células-tronco. Voltamos de lá 30 dias depois, meu filho não voltou andando, mas está hoje com a capacidade respiratória de 90 % e com a pressão estabilizada, além de muita disposição de fazer as atividades da vida diária, atividades essas que ele não conseguia mais fazer devido à falta de ar que já se manifestava.

Não estou aqui para incentivar ninguém a aceitar nossas decisões, respeito a opinião de cada um. Tive oportunidade de ver um simpósio sobre células troncos no Youtube onde uma pesquisadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP que fala nos testes com terapias com células troncos do tecido do cordão umbilical em modelos de camundongos mdx que não trouxe a melhora na condição motora, mais apresentou melhora na parte imunológica, coincidentemente, foi o que aconteceu com o tratamento de meu filho, onde, com resultados idênticos, por outro lado, utilizando células mesenquimais retiradas do sangue do cordão umbilical.

É muito difícil compreender o direcionamento das pesquisas no Brasil e os objetivos, já que, para mim o Estado é pai de seus cidadãos e a proteção destes deve estar em primeiro lugar e cada vez mais quero saber quem decide a vida e morte em não fazer em humanos aqui no Brasil se lá fora estão fazendo? Sei que não é a cura por se tratar se uma doença degenerativa, mas se apresentar uma melhora mesmo que seja por um curto período, não vale a pena fazer? O objetivo não é tentar retardar a historia natural da doença até achar uma cura definitiva ?

 Os pesquisadores nos pedem para ter paciência que estão próximo de um resultado, paciência acredito que todos nós temos de sobra, o problema é que a progressão e a degeneração da doença não tem a nossa paciência, é rápida e inexorável, por isso que acredito que se temos armas que podem ajudar, por que não usa-las?

Texto de Ewerton Douglas Mendonça Silva

Foto de Família - Ewerton, Kayky e Juliana Kelly

O texto acima não é de responsabilidade do Blog, não indicamos tratamentos na Clínica Better Being Hospital por não termos conhecimentos de resultados estáveis.