O desabafo de um pai brasileiro!!

Fico muito triste e principalmente indignado em ver crianças morrendo e famílias sofrendo devido a essa doença arrasadora, a cada notícia sobre óbitos relacionados a crianças com distrofia muscular, é uma facada no coração de cada família que vive isso na pele e luta para manter o seu filho vivo o maior tempo possível, com as necessidades por que passa a saúde brasileira.

Algumas pessoas ainda nos criticam por levar nossos filhos para fazer tratamento fora do Brasil. Em particular eu não vou entupir meu filho Kayky de corticoides e cruzar os braços consciente que a medicação só retarda por um período o inevitável, veja bem a situação da extinta Abdim, onde para se conseguir vagas tem que esperar um óbito, é justo?.

Quando a ameaça bate à porta, só os pais sabem a dor e o desespero que nos assalta. Não me venham com a conversa que estamos trabalhando em busca de cura, existem diagnósticos de DM com mais de vinte anos. Saímos do Brasil em maio deste ano, com destino a Bangkok/Tailândia, para o Better Being Hospital, com meu filho com a capacidade respiratória de 78%, sem andar e com alterações cardíacas, para o tratamento de células-tronco. Voltamos de lá 30 dias depois, meu filho não voltou andando, mas está hoje com a capacidade respiratória de 90 % e com a pressão estabilizada, além de muita disposição de fazer as atividades da vida diária, atividades essas que ele não conseguia mais fazer devido à falta de ar que já se manifestava.

Não estou aqui para incentivar ninguém a aceitar nossas decisões, respeito a opinião de cada um. Tive oportunidade de ver um simpósio sobre células troncos no Youtube onde uma pesquisadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP que fala nos testes com terapias com células troncos do tecido do cordão umbilical em modelos de camundongos mdx que não trouxe a melhora na condição motora, mais apresentou melhora na parte imunológica, coincidentemente, foi o que aconteceu com o tratamento de meu filho, onde, com resultados idênticos, por outro lado, utilizando células mesenquimais retiradas do sangue do cordão umbilical.

É muito difícil compreender o direcionamento das pesquisas no Brasil e os objetivos, já que, para mim o Estado é pai de seus cidadãos e a proteção destes deve estar em primeiro lugar e cada vez mais quero saber quem decide a vida e morte em não fazer em humanos aqui no Brasil se lá fora estão fazendo? Sei que não é a cura por se tratar se uma doença degenerativa, mas se apresentar uma melhora mesmo que seja por um curto período, não vale a pena fazer? O objetivo não é tentar retardar a historia natural da doença até achar uma cura definitiva ?

 Os pesquisadores nos pedem para ter paciência que estão próximo de um resultado, paciência acredito que todos nós temos de sobra, o problema é que a progressão e a degeneração da doença não tem a nossa paciência, é rápida e inexorável, por isso que acredito que se temos armas que podem ajudar, por que não usa-las?

Texto de Ewerton Douglas Mendonça Silva

Foto de Família - Ewerton, Kayky e Juliana Kelly

O texto acima não é de responsabilidade do Blog, não indicamos tratamentos na Clínica Better Being Hospital por não termos conhecimentos de resultados estáveis. 

Bruna, uma vencedora!

                             

Bruna Inocente Stafog, 25 anos, uma bela e sonhadora mulher, jornalista, com uma carreira promissora e toda uma vida pela frente, entretanto, há três anos alguns sintomas apavorantes de uma patologia que já havia levado sua mãe e seu irmão, tiraram seu sossego e de todos os seus familiares.

Ataxia Cerebelar!! Esse é o nome da assustadora doença que provoca movimentos corporais desequilibrados devido a funcionamento incorreto do cerebelo, responsável pela coordenação dos movimentos em muitas partes do corpo. Podem ocorrer lesões que podem ser resultados de trauma, acidentes, infecções, desordens genéticas na formação por hereditariedade. Pode provocar movimento involuntário do globo ocular, disparidade em engolir e falar, causa movimentos involuntários incapazes de controlar a direção e os súbitos agitos, alterações no equilíbrio e coordenação, letargia e até quedas. Sabe-se que a ataxia cerebelar aguda causa doenças respiratórias, dificulta a circulação sanguínea, portanto, é essencial que seja identificada e tratada numa fase inicial.

Residindo em São Paulo, o pai Sr. Élcio Inocente, presidente da APMDFESP (Associação dos Policias Militares Portadores de Deficiência do Estado de São Paulo), que em 1979, a serviço da Rádio Patrulha foi baleado ao atender uma ocorrência, tornando-se paraplégico com apenas 28 anos de idade, onde, desde 1997, vem realizando um excelente trabalho em diversos cargos na Associação.

Pelas dificuldades em comum e em busca de tratamentos para doença degenerativa (Ataxia) que acometeram seus familiares e também células-tronco para lesões de coluna, conheceu uma senhora chamada Terezinha, que eu chamo de Santa Terezinha, e a família, o Antonio e o Victor, este portador da síndrome de Moyamoya a qual foi tratada com êxito em Beijing/China, com indução de células-tronco no Wu Medical Center, após ser desenganado aqui no Brasil, onde alegavam ser impossível a cura de tal moléstia. Hoje, ele Victor, um homem de 18 anos, (entrevista) sem sequelas, que leva uma vida normal e participa de diversas modalidades esportivas, até ganhador de medalhas, um exemplo vivo dos resultados do tratamento chinês, tão combatido pelos pesquisadores do Brasil.

Após as informações fornecidas por Terezinha, Bruna e seu pai Elcio, procuraram e iniciaram o contato com a Clínica Wu Medical objetivando o tratamento para sua moléstia, na sequência partiu para Beijing/China, onde permaneceu por 29 dias em tratamento, no que recebeu quatro injeções lombares, numa técnica chamada tecidos novos, células-tronco (Madre) de crianças ou embriões e mais quatro nas veias, um tratamento acompanhado de fisioterapias, medicação para 6 meses e todo o procedimento profissional que caracteriza a clínica (eu atesto, pois lá tratei meu filho Kleber com DMC) os quais durarão ainda quatro meses, até que os resultados apareçam em sua plenitude.

Hoje, já se vão três meses desde que recebeu o tratamento, nove quilos à mais em relação ao período grave da doença, os resultados são maravilhosos, seus movimentos de locomoção estão restabelecidos, seus músculos não mais travam as ações que a impediam de andar e o frio não é mais um fator negativo no seu movimentar. A sensação de poder voltar a assistir um filme legendado, coisa que não mais podia fazer, é indescritível, a falta da visão que a impedia está normal, ademais, o equilíbrio foi recuperado em 80%, tornando-a uma pessoa novamente normal e saudável, podendo ter sua vida de volta, graças a Deus!

Todos nós que já fomos chamados de "Turistas das células-tronco" aqui no Brasil, podemos dar graças a Deus e a essa clínica chinesa, seus médicos e profissionais maravilhosos, porquanto, assim não fosse, estaríamos todos sofrendo pelas perdas de familiares por falta de tratamentos e pesquisas direcionadas que ocorrem em nosso país, por verbas insuficientes, seriedade e urgência no trato de doenças degenerativas progressivas. Novamente digo e repito, prefiro arriscar tudo em procedimentos no Wu Medical a deixar que meu filho (nossos) torne-se uma estatística no obituário de hospitais e centros médicos brasileiros!

Leia também: Nossa ida à China!    Tratamento na China - Partes 1 a 4!

Texto de Daniel MM com colaboração de Bruna I. Stafog

Fotos Bruna/Montagem Daniel