Amigos:
Venho através desta contar-lhes a minha historia. Tenho 21 anos e sou portadora da Distrofia Muscular Forma Cinturas, uma fraqueza muscular progressiva que afeta as forças dificultando a locomoção e outros movimentos, foi diagnosticada em meados de 2008 através de uma biopsia muscular, que afeta membros inferiores e superiores fazendo com que os músculos fiquem cada vez mais fracos.
Não temos conhecimento de um tratamento aqui no Brasil para essa doença sabemos que ainda está em fase de pesquisa, mas não sabemos quanto tempo será gasto para iniciar um possível tratamento, temos esperança primeiramente em DEUS e num segundo momento na medicina com a chegada das células-tronco, pois, tivemos conhecimento de um tratamento com células-tronco na China e que pacientes que fizeram tiveram uma melhoria significativa, mas esse tipo de tratamento tem um custo muito alto ficando inacessível para nós.
Essa doença é muito difícil, pois deixei de fazer coisas que antes fazia com facilidade, movimentos simples vão ficando cada vez mais difíceis, passei a ser dependente dos outros nas tarefas mais simples, tivemos que mudar nossa rotina, devido às dificuldades que surgiram com o tempo e a cada movimento que perco. Parece que o avanço da doença é cada vez mais rápido, deixei meus sonhos esquecidos e passei a pensar mais na doença e nas suas conseqüências. Tento levar uma vida mais perto do normal possível, mas não é fácil. Ficar na incerteza se haverá um tratamento no Brasil e quanto tempo levará para tornar-se algo acessível é muito desgastante, mas saber que existe a possibilidade de um tratamento na China aumentam nossas esperanças mesmo sabendo que para nós é algo inacessível, é um fio de esperança que se renova.
Olhar para trás e ver quantas coisas deixei de fazer, quantos lugares gostaria de ter ido e não fui quantos movimentos já perdi e, que estou perdendo por causa da doença, dá uma tristeza e uma sensação de impotência tão grande que somente com a força de DEUS e da família consigo superar minhas fases de desespero e agarro-me a um fio de esperança (tratamento existente na China), mesmo que aos nossos olhos e as nossas condições financeiras pareçam impossíveis.
Querer ajudar o próximo parece um sonho tão distante, pois eu mesma preciso de ajuda.
Ver a luta da minha família para me ajudar me fortalece, mas ao mesmo tempo me entristece, pois vejo que é muito cansativo e desgastante para eles, passam a se preocupar mais comigo e ate deixam de fazer suas tarefas do dia a dia, para ficarem ao meu lado, me amparando e me dando forças para continuar nessa batalha que a cada dia que passa parece que vai ficando cada vez maior e distante de ser vencida.
Minha casa não é adaptada às minhas condições e fica muito caro para adaptar, meu pai é aposentado e minha mãe trabalha com serviços gerais (limpeza), ambos ganham salário mínimo.
Deus é a minha fortaleza e minha família meu alicerce que me fazem enxergar um fio de esperança mesmo quando acho que não existe uma solução ou que ela pareça impossível pra mim.
Gostaria de pedir a ajuda de vocês para que esse fio de esperança não seja perdido e possa ser renovado. Por isso escrevo, pedindo ajuda para conseguir fazer meu tratamento na China, pois tenho certeza de que me ajudaria muito. Aqui no Brasil dizem que o tratamento está numa fase experimental, na China é fato, e pessoas estão ficando boas e tendo o direito de viver com dignidade passando a não dependerem de outros para coisas simples, podendo viver normal numa sociedade onde pessoas com limitações são esquecidas ou deixadas de lado pela limitação existente.
Conhecemos a tia de um menino que tem distrofia como eu e ela nos disse que ele fez o tratamento na China, o pai dele nos relatou que antes ele já ate respirava com ajuda de aparelhos, hoje ele esta bem, seus músculos e reflexos melhoram a cada dia, (ele ainda vai ser acompanhado a distância por um período de 2 anos) e o mais emocionante foi quando ele em lágrimas disse: mamãe estou andando. Por isso peço ajuda para meu tratamento, pois sei que não é um ”negócio da China” como dizem, temos provas reais de que realmente o tratamento funciona, minha família não tem condições e a única coisa que quero é me tratar. Quero ter o direito de viver, e devolver minha família a rotina de antes.
Ajudem-me, por favor, esse tratamento é minha única esperança abaixo de Deus, eu quero viver!!!
Viviane Pereira Viana
e-mail: vivianeflor20@yahoo.com.br
Rua Francisco Augusto Vieira, nº 550 Bairro Sevilha A
Ribeirão das Neves – Minas Gerais
Cep: 33.855-320
Tel.: (31) 3625-4968/ (31) 8654-5059
Conta para doações:
Banco Itaú - Agencia 6572 - conta 24717-6
Venho através desta contar-lhes a minha historia. Tenho 21 anos e sou portadora da Distrofia Muscular Forma Cinturas, uma fraqueza muscular progressiva que afeta as forças dificultando a locomoção e outros movimentos, foi diagnosticada em meados de 2008 através de uma biopsia muscular, que afeta membros inferiores e superiores fazendo com que os músculos fiquem cada vez mais fracos.
Não temos conhecimento de um tratamento aqui no Brasil para essa doença sabemos que ainda está em fase de pesquisa, mas não sabemos quanto tempo será gasto para iniciar um possível tratamento, temos esperança primeiramente em DEUS e num segundo momento na medicina com a chegada das células-tronco, pois, tivemos conhecimento de um tratamento com células-tronco na China e que pacientes que fizeram tiveram uma melhoria significativa, mas esse tipo de tratamento tem um custo muito alto ficando inacessível para nós.
Essa doença é muito difícil, pois deixei de fazer coisas que antes fazia com facilidade, movimentos simples vão ficando cada vez mais difíceis, passei a ser dependente dos outros nas tarefas mais simples, tivemos que mudar nossa rotina, devido às dificuldades que surgiram com o tempo e a cada movimento que perco. Parece que o avanço da doença é cada vez mais rápido, deixei meus sonhos esquecidos e passei a pensar mais na doença e nas suas conseqüências. Tento levar uma vida mais perto do normal possível, mas não é fácil. Ficar na incerteza se haverá um tratamento no Brasil e quanto tempo levará para tornar-se algo acessível é muito desgastante, mas saber que existe a possibilidade de um tratamento na China aumentam nossas esperanças mesmo sabendo que para nós é algo inacessível, é um fio de esperança que se renova.
Olhar para trás e ver quantas coisas deixei de fazer, quantos lugares gostaria de ter ido e não fui quantos movimentos já perdi e, que estou perdendo por causa da doença, dá uma tristeza e uma sensação de impotência tão grande que somente com a força de DEUS e da família consigo superar minhas fases de desespero e agarro-me a um fio de esperança (tratamento existente na China), mesmo que aos nossos olhos e as nossas condições financeiras pareçam impossíveis.
Querer ajudar o próximo parece um sonho tão distante, pois eu mesma preciso de ajuda.
Ver a luta da minha família para me ajudar me fortalece, mas ao mesmo tempo me entristece, pois vejo que é muito cansativo e desgastante para eles, passam a se preocupar mais comigo e ate deixam de fazer suas tarefas do dia a dia, para ficarem ao meu lado, me amparando e me dando forças para continuar nessa batalha que a cada dia que passa parece que vai ficando cada vez maior e distante de ser vencida.
Minha casa não é adaptada às minhas condições e fica muito caro para adaptar, meu pai é aposentado e minha mãe trabalha com serviços gerais (limpeza), ambos ganham salário mínimo.
Deus é a minha fortaleza e minha família meu alicerce que me fazem enxergar um fio de esperança mesmo quando acho que não existe uma solução ou que ela pareça impossível pra mim.
Gostaria de pedir a ajuda de vocês para que esse fio de esperança não seja perdido e possa ser renovado. Por isso escrevo, pedindo ajuda para conseguir fazer meu tratamento na China, pois tenho certeza de que me ajudaria muito. Aqui no Brasil dizem que o tratamento está numa fase experimental, na China é fato, e pessoas estão ficando boas e tendo o direito de viver com dignidade passando a não dependerem de outros para coisas simples, podendo viver normal numa sociedade onde pessoas com limitações são esquecidas ou deixadas de lado pela limitação existente.
Conhecemos a tia de um menino que tem distrofia como eu e ela nos disse que ele fez o tratamento na China, o pai dele nos relatou que antes ele já ate respirava com ajuda de aparelhos, hoje ele esta bem, seus músculos e reflexos melhoram a cada dia, (ele ainda vai ser acompanhado a distância por um período de 2 anos) e o mais emocionante foi quando ele em lágrimas disse: mamãe estou andando. Por isso peço ajuda para meu tratamento, pois sei que não é um ”negócio da China” como dizem, temos provas reais de que realmente o tratamento funciona, minha família não tem condições e a única coisa que quero é me tratar. Quero ter o direito de viver, e devolver minha família a rotina de antes.
Ajudem-me, por favor, esse tratamento é minha única esperança abaixo de Deus, eu quero viver!!!
Viviane Pereira Viana
e-mail: vivianeflor20@yahoo.com.br
Rua Francisco Augusto Vieira, nº 550 Bairro Sevilha A
Ribeirão das Neves – Minas Gerais
Cep: 33.855-320
Tel.: (31) 3625-4968/ (31) 8654-5059
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