Viviane Flor: Um apelo emocionante. (Ajudem)

Amigos:

Venho através desta contar-lhes a minha historia. Tenho 21 anos e sou portadora da Distrofia Muscular Forma Cinturas, uma fraqueza muscular progressiva que afeta as forças dificultando a locomoção e outros movimentos, foi diagnosticada em meados de 2008 através de uma biopsia muscular, que afeta membros inferiores e superiores fazendo com que os músculos fiquem cada vez mais fracos.

Não temos conhecimento de um tratamento aqui no Brasil para essa doença sabemos que ainda está em fase de pesquisa, mas não sabemos quanto tempo será gasto para iniciar um possível tratamento, temos esperança primeiramente em DEUS e num segundo momento na medicina com a chegada das células-tronco, pois, tivemos conhecimento de um tratamento com células-tronco na China e que pacientes que fizeram tiveram uma melhoria significativa, mas esse tipo de tratamento tem um custo muito alto ficando inacessível para nós.

Essa doença é muito difícil, pois deixei de fazer coisas que antes fazia com facilidade, movimentos simples vão ficando cada vez mais difíceis, passei a ser dependente dos outros nas tarefas mais simples, tivemos que mudar nossa rotina, devido às dificuldades que surgiram com o tempo e a cada movimento que perco. Parece que o avanço da doença é cada vez mais rápido, deixei meus sonhos esquecidos e passei a pensar mais na doença e nas suas conseqüências. Tento levar uma vida mais perto do normal possível, mas não é fácil. Ficar na incerteza se haverá um tratamento no Brasil e quanto tempo levará para tornar-se algo acessível é muito desgastante, mas saber que existe a possibilidade de um tratamento na China aumentam nossas esperanças mesmo sabendo que para nós é algo inacessível, é um fio de esperança que se renova.

Olhar para trás e ver quantas coisas deixei de fazer, quantos lugares gostaria de ter ido e não fui quantos movimentos já perdi e, que estou perdendo por causa da doença, dá uma tristeza e uma sensação de impotência tão grande que somente com a força de DEUS e da família consigo superar minhas fases de desespero e agarro-me a um fio de esperança (tratamento existente na China), mesmo que aos nossos olhos e as nossas condições financeiras pareçam impossíveis.

Querer ajudar o próximo parece um sonho tão distante, pois eu mesma preciso de ajuda.

Ver a luta da minha família para me ajudar me fortalece, mas ao mesmo tempo me entristece, pois vejo que é muito cansativo e desgastante para eles, passam a se preocupar mais comigo e ate deixam de fazer suas tarefas do dia a dia, para ficarem ao meu lado, me amparando e me dando forças para continuar nessa batalha que a cada dia que passa parece que vai ficando cada vez maior e distante de ser vencida.

Minha casa não é adaptada às minhas condições e fica muito caro para adaptar, meu pai é aposentado e minha mãe trabalha com serviços gerais (limpeza), ambos ganham salário mínimo.
Deus é a minha fortaleza e minha família meu alicerce que me fazem enxergar um fio de esperança mesmo quando acho que não existe uma solução ou que ela pareça impossível pra mim.

Gostaria de pedir a ajuda de vocês para que esse fio de esperança não seja perdido e possa ser renovado. Por isso escrevo, pedindo ajuda para conseguir fazer meu tratamento na China, pois tenho certeza de que me ajudaria muito. Aqui no Brasil dizem que o tratamento está numa fase experimental, na China é fato, e pessoas estão ficando boas e tendo o direito de viver com dignidade passando a não dependerem de outros para coisas simples, podendo viver normal numa sociedade onde pessoas com limitações são esquecidas ou deixadas de lado pela limitação existente.

Conhecemos a tia de um menino que tem distrofia como eu e ela nos disse que ele fez o tratamento na China, o pai dele nos relatou que antes ele já ate respirava com ajuda de aparelhos, hoje ele esta bem, seus músculos e reflexos melhoram a cada dia, (ele ainda vai ser acompanhado a distância por um período de 2 anos) e o mais emocionante foi quando ele em lágrimas disse: mamãe estou andando. Por isso peço ajuda para meu tratamento, pois sei que não é um ”negócio da China” como dizem, temos provas reais de que realmente o tratamento funciona, minha família não tem condições e a única coisa que quero é me tratar. Quero ter o direito de viver, e devolver minha família a rotina de antes.


Ajudem-me, por favor, esse tratamento é minha única esperança abaixo de Deus, eu quero viver!!!

Viviane Pereira Viana
e-mail: vivianeflor20@yahoo.com.br
Rua Francisco Augusto Vieira, nº 550 Bairro Sevilha A
Ribeirão das Neves – Minas Gerais
Cep: 33.855-320
Tel.: (31) 3625-4968/ (31) 8654-5059

Conta para doações:
Banco Itaú - Agencia 6572 - conta 24717-6

Como cuidar do mal de Alzheimer

A cada 1 minuto de tristeza perdemos a oportunidade de sermos felizes por 60 segundos.
Meu pai está com Alzheimer. Logo ele, que durante toda vida se dizia 'o Infalível'. Logo ele, que um dia, ao tentar me ensinar matemática, disse que as minhas orelhas eram tão grandes que batiam no teto. Logo ele que repetiu, ao longo desses 54 anos de convivência, o nome do músculo do pescoço que aprendeu quando tinha treze anos e que nunca mais esqueceu: esternocleidomastóideo.

O diagnóstico médico ainda não é conclusivo, mas, para mim, basta saber que ele esquece o meu nome, mal anda, toma líquidos de canudinho, não consegue terminar uma frase, nem controla mais suas funções fisiológicas, e tem os famosos delírios paranóicos comuns nas demências tipo Alzheimer.
Aliás, fico até mais tranqüilo diante do 'eu não sei ao certo' dos médicos; prefiro isso ao 'estou absolutamente certo de que.....', frase que me dá arrepios.

E o que fazer... para evitarmos essas drogas?
Como?
Lendo muito, escrevendo, buscando a clareza das idéias, criando novos circuitos neurais que venham a substituir os afetados pela idade e pela vida 'bandida'.
Meu conselho: é para vocês não serem infalíveis como o meu pobre pai; não cheguem ao topo, nunca, pois dali só há um caminho: descer. Inventem novos desafios, façam palavras cruzadas, forcem a memória, não só com drogas (não nego a sua eficácia, principalmente as nootrópicas), mas correndo atrás dos vazios e lapsos.
Eu não sossego enquanto não lembro do nome de algum velho conhecido, ou de uma localidade onde estive há trinta anos.. Leiam e se empenhem em entender o que está escrito, e aprendam outra língua, mesmo aos sessenta anos.

Coloquem a palavra FELICIDADE no topo da sua lista de prioridades: 7 de cada 10 doentes nunca ligaram para essas 'bobagens' e viveram vidas medíocres e infelizes - muitos nem mesmo tinham consciência disso.
Mantenha-se interessado no mundo, nas pessoas, no futuro. Invente novas receitas, experimente (não gosta de ir par a a cozinha? Hum...Preocupante) . Lute, lute sempre, por uma causa, por um ideal, pela felicidade. Parodiando Maiakovski, que disse 'melhor morrer de vodca do que de tédio', eu digo: melhor morrer lutando o bom combate do que ter a personalidade roubada pelo Alzheimer.

Dicas para escapar do Alzheimer:
Uma descoberta dentro da Neurociência vem revelar que o cérebro mantém a capacidade extraordinária de crescer e mudar o padrão de suas conexões.
Os autores desta descoberta, Lawrence Katz e Manning Rubin (2000), revelam que NEURÓBICA, a 'aeróbica dos neurônios', é uma nova forma de exercício cerebral projetada para manter o cérebro ágil e saudável, criando novos e diferentes padrões de atividades dos neurônios em seu cérebro. Cerca de 80% do nosso dia-a-dia é ocupado por rotinas que, apesar de terem a vantagem de reduzir o esforço intelectual, escondem um efeito perverso; limitam o cérebro.
Para contrariar essa tendência, é necessário praticar exercícios 'cerebrais' que fazem as pessoas pensarem somente no que estão fazendo, concentrando- se na tarefa. O desafio da NEURÓBICA é fazer tudo aquilo que contraria as rotinas, obrigando o cérebro a um trabalho adicional.

Tente fazer um teste:
- use o relógio de pulso no braço direito;
- escove os dentes com a mão contrária da de costume;
- ande pela casa de trás para frente; (vi na China o pessoal treinando isso num parque);
- vista-se de olhos fechados;
- estimule o paladar, coma coisas diferentes; (conheço tanta gente que só quer comer a mesma coisa)
- veja fotos de cabeça para baixo;
- veja as horas num espelho;
- faça um novo caminho para ir ao trabalho.
A proposta é mudar o comportamento rotineiro!
Tente, faça alguma coisa diferente com seu outro lado e estimule o seu cérebro. Vale a pena tentar!
Que tal começar a praticar agora, trocando o mouse de lado?
Que tal começar agora enviando esta mensagem, usando o mouse com a mão esquerda?

Roberto Goldkorn é psicólogo e escritor.
Foto Ilustrativa