Harley Rodrigues, deficiente visual de fibra.

Harley Rodrigues Castro, 12 anos, nunca encontrou facilidades na vida. Deficiente visual, ele conheceu a escola com atraso. Somente em 2009 começou a ser alfabetizado em Braille.(1) Harley é filho de uma família humilde de Ceilândia. Os pais estão desempregados. Mesmo assim, a mãe, Edna Rodrigues, 34 anos, leva o filho de ônibus todos os dias de casa para a L2 Sul, onde ele estuda.

Na manhã de ontem, Harley finalmente pôde praticar a leitura aprendida de um jeito especial em um ambiente incomum — o Salão Branco do Senado Federal. O menino e a mãe foram até lá para participar da abertura da 5ª Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência. O objetivo dos dois visitantes é saber o que tem sido feito atualmente no Congresso Nacional para facilitar a vida dos portadores de necessidades especiais.

A programação do evento conta com audiências públicas e homenagens ao bicentenário de Louis Braille, francês responsável pela criação do método de leitura para cegos. Uma versão da Constituição Federal em áudio MP3 também foi lançada ontem. A estréia nacional do filme Além da luz, do cineasta Ivy Goulart, faz parte da programação da semana. O documentário conta a história de seis deficientes visuais brasileiros e relembra a vida de Louis Braille (confira a programação completa).

Um atrativo em especial, porém, prendeu a atenção de Harley e de outras dezenas de crianças e adultos. O cartunista Mauricio de Sousa participou do evento. Os personagens da Turma da Mônica tomaram forma concreta no imaginário da garotada durante a exposição Maurício 50 anos. Esculturas de resina com acabamento detalhado para aumentar a sensação do tato possibilitaram que eles conhecessem, por meio das mãos, os traços de personagens que há muito tempo permeavam seus sonhos. As peças retratam as principais criações de Maurício de Sousa caracterizadas de personagens famosos, como a Monalisa, do pintor Leonardo da Vinci, que virou Monicalisa.

Ao lado das obras, está a descrição em Braille e em língua portuguesa da história dos personagens. “É muito bom conhecer as letras, ainda mais porque eu já gostava do Mauricio de Sousa. Minha professora lê para mim, mas fazer isso sozinho é melhor”, disse Harley, enquanto percorria com os dedos as esculturas. “Ele se sente muito feliz quando visita um lugar novo e se sente incluído, capaz. Quando está só em casa, ele fica deprimido. Ainda falta um caminho longo para a inclusão dos deficientes. Mas só de ver meu filho rindo eu já acho bom”, afirmou a mãe do adolescente.
Adaptações

O desenhista preferido de várias gerações demonstrou consciência sobre a importância de usar a popularidade de seus quadrinhos para educar. Há 10 anos, Mauricio incluiu personagens especiais em seus quadrinhos. Luca é um menino cadeirante que pratica esportes e vive feliz e Dorinha, uma criança cega.


Além das esculturas, há painéis montados para contar toda a trajetória do cartunista. “Tento fazer meu trabalho de uma forma quase jornalística. Procuro retratar coisas que acontecem no dia a dia. E todos temos algum parente ou amigo portador de necessidade especial”, explicou Mauricio. “A Dorinha mostra às crianças como ouvir o som do mundo, sentir seus perfumes e sugere o hábito da inclusão, onde todos se tratam de igual para igual, independentemente de alguma deficiência física”, acrescentou.


O desenhista se arrepende de não ter incluído personagens portadores de necessidades especiais mais cedo nas páginas coloridas de seus quadrinhos. “Não retratar isso era uma falha. Quando eu era pequeno, tinha amigos assim. Mas comecei a desenhar e esqueci. Percebi e comecei uma pesquisa para compor sem preconceitos os personagens com necessidades especiais. Falei com atletas e pessoas de fundações de apoio. Sempre vou buscar inspiração na vida”, informou.

O próximo passo será desenhar uma menina com síndrome de Down. “A intenção é despir as pessoas do preconceito, entrar em uma onda legal e promover um tipo de inclusão real, via meios de comunicação”, explica. Quando Mauricio criou as esculturas expostas no Senado, pensou nas pessoas que não enxergam. “Tentei oferecer um jeito de visualizar mais a Mônica e sua turma, incluir mais essas crianças nesse universo”, explica. Eduardo Cardoso, 12 anos, portador de distrofia muscular, é um dos maiores fãs do cartunista. Quando o menino esteve internado no Hospital Regional da Asa Sul, em 2004, a professora da classe hospitalar Mauricéia Nascimento apresentou a obra de Mauricio de Sousa a Eduardo. Na manhã de ontem, o menino realizou um sonho: ganhou um autógrafo e tirou fotos ao lado do ídolo. “Vou guardar a foto no meu computador para sempre”, disse.

1 - Linguagem especial
O alfabeto para cegos foi criado por Louis Braille em 1829. Ele perdeu a visão aos três anos e, aos 19, aproveitando a idéia de um soldado que usava pontos e buracos para ler mensagens no escuro, fez a adaptação. A partir de seis pontos em relevo, é possível fazer 63 combinações que podem representar letras simples e acentuadas, pontuações, algarismos, sinais algébricos e notas musicais.

Perdoe-me meu filho, eu não sou um super-herói!

Eu e ele estávamos sozinhos e logo que anoiteceu me aproximei da cama e o vi deitado, dormindo, uma mãozinha sobreposta à fronte, aquele rostinho lindo, cílios de causar inveja a muitas mulheres, cabelos negros, lisos e sedosos, molhados de suor grudados à testa.
 

Fiquei olhando-o, encolhido, sozinho em seu sono, amedrontado talvez, por se sentir só, pelas angústias e medos sofridos nas internações pelas quais havia passado. Sinto-me aliviado é saber que sempre pudemos estar com você. Quero apenas certificar-me de que é um bebê, nosso bebê.
 

Ainda ontem estava nos braços de sua mãe, a cabeça deitada no ombro dela, porém, hoje não és mais um bebê, é sim, o meu menino. Essa criaturinha espirituosa que percebe e ouve tudo, comenta e disserta, até quando fala da sua difícil acessibilidade num país de pouca educação.
 

Sei também de suas dificuldades de relacionamento com outras crianças, os colegas de escola tão poucos, os amigos menos ainda, pois não é uma vida comum igual à de todos, é uma vida excluída, solitária, dentro do possível; feliz!
 

Esse momento belo que o vejo deitado em seu sono não é suficiente para afastar de mim as minhas ansiedades e os meus medos, pois, como todo pai, sou seu amigo, seu irmão, seu protetor, mas realmente, o que eu gostaria de ser era um daqueles super-heróis que povoam sua cabecinha e fazem com que ele, em suas divagações, se sinta forte, ágil, voando e correndo.

Perdoe-me meu filho, eu não posso tanto, gostaria de trocar de lugar com você, dar-lhe a minha vida, se pudesse, principalmente para ver o brilho do futuro em seus olhos. Lá no fundo de minha alma, talvez eu queira ser Deus, sim...isso mesmo! Deus! Porque somente ele pode ouvir nossos lamentos e súplicas e continuar enchendo nossos corações de esperança. Quiçá, um dia, com a evolução da medicina possamos transformar nossas vidas e juntos ir de encontro aos nossos sonhos!
 

Só Ele, na Sua infinita bondade sabe por quais desígnios passarão seus filhos, mesmo aqueles que são fortes, sadios e perfeitos, aqueles que mutilam seus corpos, os que arriscam e perdem suas vidas e também os que se entregam a todo tipo de loucuras.

Como Ele também sabe o porquê de aprisionar a um corpo sem locomoção plena um espírito forte, inteligente, ativo e amante da vida.Dizem que Deus escolhe as pessoas que podem suportar tais angústias e que essas pessoas são especiais, às vezes sinto-me amargurado e pergunto: Por que nós, meu Deus? Sofremos quando você sofre isso ninguém vai poder mudar, porque somos e sempre seremos um; você, a mamãe e eu.
 

Esse ser maravilhoso que você é que tem dado à mamãe todas e infindáveis alegrias, tem sido o seu grande amigo, o parceiro certo das horas incertas.

Sempre surpreendendo com suas posturas às vezes até adultas demais, sarcásticas, mordaz, às vezes rude, mas na maioria das vezes, bondoso e de coração generoso.
 

Com você aprendi a dizer sempre – Eu te amo – constantemente, diariamente, sem motivo algum, sem necessidades, somente por amor, simplesmente para ouvir sua voz! Você na sua prática diária de amar, nos faz ver o belo, o riso, o otimismo, naqueles momentos em que nós, os adultos, já não conseguiríamos! Naqueles momentos de irritação, de raiva, mau humor, nunca nos perguntamos: Que razões temos nós para tais comportamentos? Não aprendemos nada com você? Quanto tempo se passará até que entendamos o quanto a vida nos contemplou e o tão pouco que lhe deu?
 

Ajoelhei-me ao lado de sua cama e disse baixinho ao seu ouvido, depois de beijá-lo com ternura: Eu te amo.
Foto Kleber: do Blog
Foto Homem-Aranha - Net

Acessibilidade: Vamos fingir que existe...

Tenho que ser honesto comigo e com todos, sempre respeitei e nunca fui preconceituoso, porém as coisas me pegaram de jeito após o nascimento de meu filho Kleber, pois quando as coisas são conosco e não com o vizinho prestamos mais atenção.
É lamentável que tenhamos que dizer isso, mas é fundamental e necessário: O Brasil é um país mal educado.
 Pois é, alguns podem até ficar ofendidos, não me preocupa, é claro que aqueles que respeitam as vagas de deficientes, de idosos e não têm preconceitos, não se ofenderão com o que é dito, pois se trata da mais dura realidade, cidades tidas como exemplo para o Brasil, como Curitiba, por exemplo, tem péssima acessibilidade e nenhum respeito pelas vagas especiais, também Joinville /SC, São Paulo, Campo Grande e muitas outras cidades desse meu Brasil afora.
 
Belo Horizonte, existe e cumprem a lei, basta ligar vem o guincho e leva e além da multa, tem pagamento do guincho, assim o pessoal respeita, mas é só na via pública, pois nos shoppings, hiper mercados e bancos nada muda o desrespeito se mantém.
 
Tem leis? Tem! O Brasil é pródigo em leis, tem lei pra tudo, porém não se cumpre nada. Existem no Brasil 24,6 milhões de pessoas que tem algum tipo de deficiência. São constrangimentos na escola, no metrô, no ônibus, nas igrejas, em órgãos públicos, em todos os locais.
Danieli Haloten, (Caras & Bocas), deficiente visual desde a adolescência sabe se conduzir, o pior, porém é a Rede Globo de televisão mostrar ao público uma caricatura de cadeirante, protagonizada pela atriz Aline Moraes, onde não existe a preocupação social com o caso, apenas o apêndice “ tipo aqui a gente mostra”, que na realidade apenas vem confundir o povo que passa a pensar que a vida pode imitar a arte, ledo engano e ainda se perde a oportunidade de mostrar as mazelas do país, como sempre.
 
O ruim disso tudo é que não existe na cultura do povo o respeito pelo deficiente, acham os “normais” que deficiente é aquele bobalhão, retardado, imbecil, que não fala, não ouve, tem cara de debilóide, que não se importa com os olhares preconceituosos, com as mães que agarram as mãos dos filhos e os afastam deles como se fossem contagiosos, ou olham com cara de dó, e dizem... – coitadinho que ele tem? Tem um vizinho que tem a mesma doença? Não sabe nem do que se trata, diz isso apenas porque o deficiente está em uma cadeira de rodas e é uma criança.
 
Como nada nesse país é levado a sério, vamos nos concentrar naquilo que existe e não no que existirá. A Prefeitura de São Paulo tem distribuído um panfleto sobre acessibilidade dizendo que é lei etc. e tal, e que o deficiente deve fazer seu Cartão DeFis-DSV, para ter acesso a áreas de estacionamento especial, porém a preocupação do legislador foi pífia, pois atende teoricamente um anseio, mas paralelamente, não efetiva em lei, a punição daquele que transgride, aí sim resultaria em benefício dos deficientes em geral. 
 
Uma campanha televisiva de impacto mostrando os momentos em que há o desrespeito às leis, as dificuldades do deficiente pela falta de acesso, isso sim seria o ideal, entretanto, jamais um governo fará um auto-declaração tornando publica sua incapacidade de gerenciar esse conflito. Outra saída, mais enérgica seria a instalação de câmeras de vigilância e multas para os veículos que estacionassem em local proibido sem portar, no vidro traseiro e dianteiro do veículo, o símbolo universal.
 
O Jornalista Alexandre Garcia em um debate sobre voto obrigatório disse: “in fine”... Se não temos uma boa educação e estamos perdendo essa batalha, sem investimento em educação não há mudança que resolva, afirmou. O que serve como uma luva para entendermos o quanto será difícil conscientizar o cidadão que deve sim respeito à vaga do deficiente e não dividi-la com ele.

(Texto do blog: www.carvaovermelho.blogspot.com )

Tratamentos com células tronco fazem uma grande diferença para a vida de adolescente de Janesville

JANESVILLE — Você não precisa perguntar duas vezes a Kyle Knopes de 16 anos se a internação hospitalar do outro lado do mundo valeu a pena.

"Com certeza" e "sem dúvida", dizem Kyle e sua mãe, Penny.
Kyle mostra como ele é agora capaz de abrir o seu punho e esticar cada dedo - algo que antes não conseguia fazer sem ajuda.
Kyle e sua família retornaram no início deste mês da China, onde ele recebeu oito injeções de células tronco que eles dizem ter melhorado sua qualidade de vida visto que ele tem que conviver com atrofia muscular espinhal tipo 2.
Ele notou as maiores melhorias após a primeira injecção.
"Eu rolei de costas para o meu lado direito, algo que eu não fazia desde que tinha 6 anos," disse ele.
Na terapia mais tarde naquele dia, ele rolou de costas para o seu lado esquerdo, também.
Outras melhorias incluem mais força nos braços, mãos, pulsos, cabeça, pescoço e maxilar. Mais avanços podem aparecer por até nove meses, disse ele.
A força adicional, por exemplo, permitiu Kyle levantar uma garrafa de suco de maçã em vez de apenas os copos vazios. É também mais fácil de comer, escrever e fazer outras atividades diárias.
Kyle foi diagnosticado com uma desordem genética neuromuscular que afeta a parte do seu sistema nervoso que controla o movimento muscular voluntário. Ele nunca andou ou engatinhou e está em uma cadeira de rodas desde os 18 meses de idade.
Seu irmão e sua mãe acompanharam Kyle em sua viagem de 5 ½ semanas para o Hospital Qingdao Cheng Yang, em Qingdao, na China.
Um dias típico para Kyle incluiam duas sessões de fisioterapia, acupuntura -17 agulhas de cada vez - e terapia por ondas elétricas.

Em busca de esperança...

Temos pesquisado tudo a respeito de células tronco e, por não ser da área, torna-se um tanto difícil a interpretação de tantas informações científicas, porém vamos em frente. Enviei para a Revista Planeta, após ler um pequeno texto (na edição nº 446, Seção-Volta ao Mundo) que dava conta de “uma forma de revitalizar músculos atrofiados com o auxílio de células- tronco(...)ou combater moléstias degenerativas”, onde disse textualmente: “ Despertou-nos a curiosidade, pois nosso filho de 8 anos é portador de distrofia muscular congênita, moléstia degenerativa progressiva, o que nos faz buscar desesperadamente todas as informações sobre as pesquisas que possam levá-lo a cura ou a interromper o processo progressivo da doença. Em vista disso, vocês podem nos informar a fonte que orientou o pequeno texto e nos dar maiores esclarecimentos?” (por e-mail)

NOTA DA REDAÇÃO:

Prezado Daniel, o estudo em questão se apóia em pesquisas anteriores realizadas pela Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos, que analisaram uma série de reações bioquímicas ligadas ao envelhecimento muscular. Os cientistas, liderados pela professora Irina Conboy, já haviam concluído que as células-tronco dos músculos adultos têm um receptor chamado Notch, que estimula o crescimento celular quando ativado. Essas células-tronco também possuem um receptor da proteína TGF-Beta, a qual, no momento em que é ativada, desencadeia uma série de reações que dificultam a habilidade celular de se dividir. Os estudiosos afirmam que o envelhecimento dos ratos de laboratórios usados nas pesquisas estava associado à diminuição progressiva do número de receptores Notch e ao aumento da quantidade de TGF-Beta, que inibe a capacidade das células-tronco de reconstruir o corpo.
O trabalho dos pesquisadores californianos e dos dinamarqueses comandados pelo Dr. Michael Kjaer, do Instituto de Medicina dos Esportes e do Centro de Envelhecimento Saudável da Universidade de Copenhague, mostrou, pela primeira vez, que as conclusões dos estudos anteriores podem ser aplicadas aos músculos humanos. Além disso, esse novo estudo concluiu que a proteína quinase mitogênica ativada (MAPK) ajuda a regular a atividade do Notch. O texto foi divulgado na edição de 30 de setembro do Embo Molecular Medicine, publicação científica da European Molecular Biology Organization.
www.embojournal.org -  http://www.embo.org/publications.html - http://mobility.embo.org/ 

Os chineses continuam tentando, enquanto aqui...

Russ Kleve – Distrofia FacioScapuloHumeral

Condição Secundária -Diabetes tipo 2
Tratado entre 15 de março e 21 de abril.


Tratamento:
4 pacotes de células tronco de cordão umbilical, via IV; 4 pacotes de CT através de injeções intramusculares no local (Rodada I: 60 injeções em meu bíceps, coxas e escápula / trás; Rodada II: 24 injeções na parte da frente das coxas e panturrilhas + 16 na parte de trás das minhas pernas), 1 tratamento de Medula Óssea.


Razão para fazer o tratamento:
Deterioração dos músculos devida condição de FSHD. Andar e ficar de pé tornou-se muito difícil e ele necessitava de uma bengala; podia andar, mas apenas por 3-4 quadras. O tratamento com células tronco de qualquer tipo não está disponível nos EUA e o programa da Beike, após investigação de três meses, foi o melhor programa que eu tinha encontrado com base na segurança, duração e tipo, o número de células tronco utilizadas, as respostas positivas dos pacientes e o custo.


Condição depois do tratamento:
Ficar de pé ainda é difícil, mas eu não caio mais ao caminhar. Eu caio facilmente se eu piso em um obstáculo, mas isso é raro. Eu tenho mais energia e agora posso me exercitar todos os dias por 1-2 horas sem fadiga. No geral, eu estou um pouco mais forte. Outros me disseram que minha marcha está mais rápida e suave.


Comentários de Acompanhamento:
Minha experiência geral foi excelente. Os médicos e funcionários da Beike eram atenciosos e acolhedores, me trataram muito bem. Eles estavam verdadeiramente preocupados com o meu conforto e em alcançar resultados. Eles também foram honestos comigo sobre o tratamento necessário e sobre os exercícios físicos que eu precisaria fazer ao voltar para casa a fim de dar ao meu tratamento a sua melhor chance de sucesso.


Eu compreendo que, dada a necessidade de reconstrução muscular devido à minha condição, vários meses de terapia e exercícios, combinados com o tempo necessário para as células tronco completarem o seu processo de replicação e de maturação, serão necessários a fim de discernir perfeitamente os meus resultados. No entanto, penso que pela primeira vez há esperança, e só isso mudou a minha vida.
(Fonte: http://www.stemcellschina.com/ )

Enquanto no Brasil dizem “é um negócio da China”, lá eles estão tentando...

Adolescente Local Recebe Tratamento com Células Tronco

Nate Redman
Enquanto EUA discutem a ética do tratamento com células tronco, um adolescente de Grand Island recebe tratamento com células tronco adultas na China. A NTV lhe trouxe a história de Nate Redman antes de sua partida.
Quatro semanas depois, ele está de volta.

Quer seja quicando uma bola, ou ao pegar uma, Nate Redman agora pode ver e mover-se um pouco melhor. Quatro semanas atrás, ele tinha dúvidas se ele veria este dia chegar.
"Para ser sincero eu não achava que iria funcionar, eu não tinha muita esperança."
Mas após o primeiro de seis tratamentos com células tronco, Nate era todo sorrisos.
"Foi surpreendente ver. Após o tratamento com células tronco, no dia seguinte ele já estava melhor", diz Nanette Redman, sua mãe.
Nate tem uma doença genética, Ataxia espinocerebelar tipo 7. Ele pegou pra valer o seu corpo ano passado, levando embora a sua coordenação, visão, fala.
“Eu tenho lidado com isso por um longo tempo. É um milagre agora ter esperança de melhorar”, disse ele.
Seu milagre foi uma combinação de injeções de células tronco em sua espinha, fisioterapia e Remédios chineses ... como sopa, chá e acupuntura.
"Eu acho que aqui nós simplesmente sempre damos remédios. Eles tentam acupuntura... ... qualquer coisa antes de dar remédios", diz Nate.
Quando o tratamento deu-lhe dores de cabeça insuportáveis, as enfermeiras analisavam antes de finalmente dar um remédio.
Hoje, seu fisioterapeuta, Travis Hedman de Grand Island Physical Therapy, disse que a fala de Nate melhorou 25 por cento, sua coordenação está chegando lá, e Nate diz que ele pode agora consegue decifrar os rostos das pessoas de perto.
"Antes todos os olhos eram negros, apenas dois pontos escuros".
Ao longo do seu diagnóstico e de sua viagem à China, a mãe de Nate manteve um blog. Na China, ela o atualizava diariamente. Em quatro semanas, gerou mais de 400 comentários.
Nate vai continuar com a fisioterapia e natação três vezes por semana. Hedman disse que espera ver melhorias mais visíveis em seis meses. Enquanto isso, seus pais estão planejando outra viagem para a China para mais um tratamento no próximo ano.
O procedimento utiliza células tronco adultas do cordão umbilical de bebês, e, embora não tão polêmico como embrionárias, ambos os procedimentos são proibidos pela FDA.

http://www.nebraska.tv/global/story.asp?S=10448521.
Blog do Nate: http://stemcellschina.com/blog/NateRedman

Distrofia Muscular: A Ajuda da Ferrari!

O presidente da Ferrari, Luca di Montezemolo, anunciou que na próxima temporada o uniforme de corrida de Felipe Massa e Fernando Alonso terá estampado o símbolo do instituto italiano de pesquisas médicas Telethon.

Segundo Montezemolo, o objetivo da escuderia italiana com a adoção do símbolo do instituto no uniforme de seus pilotos é divulgar "em todos os circuitos do mundo" o trabalho do Telethon no campo da pesquisa médica.

A instituição desenvolve tratamentos e programas de pesquisas sobre distrofia muscular e doenças genéticas. Atualmente, Montezemolo é o presidente também do Conselho Administrativo do Telethon.

"A Ferrari está muito ligada ao Telethon, porque o filho do [fundador da Ferrari] Enzo Ferrari, Dino, morreu de distrofia muscular e, desde então, todos os nossos esforços estão concentrados na pesquisa", explicou o presidente da escuderia na apresentação da campanha televisiva do instituto.

Fonte: (ANSA) - ROMA     (Fotos do Blog)

A Luz do Mundo

Estava um homem de grande sabedoria a passear por estreita rua, quando uma criança perguntou-lhe: - Moço, como eu posso ser a luz do mundo, se sou tão pequeno?
O homem respondeu:
- Vou-lhe mostrar... arranje-me uma caixa com fósforos.
O menino rapidamente entrou em sua casa e trouxe-lhe a caixa.
Disse então o homem:
- Imagine que você é esse fósforo – o homem então acendeu o fósforo – se você encostar este fósforo aceso em um outro fósforo apagado o que irá acontecer?

O menino sem entender respondeu:

 - Irá acender o outro fósforo.- E se eu encostar outro fósforo, ele irá acender? - Sim – respondeu o menino.
 O homem então concluiu:
- Você é o fósforo aceso, isto é, a luz do mundo.
Os fósforos que eu encostei no fósforo aceso, são as pessoas a sua volta. Perceba que quando eu encostei o fósforo apagado no aceso este imediatamente acendeu.


Não importa o tamanho ou idade das pessoas todos podemos e devemos ser a luz do mundo, pois essa “luz” funciona da mesma forma que o fósforo aceso, ele passa a sua chama para todos que estão próximos dele.
(Mensagem recebida da amiga Cristina Brazil)

Doenças que não podem esperar!

Muitos anos como beneficiário desse plano de saúde UNIMED e evidentemente passando por todas as alegrias e dissabores dos dependentes de planos de saúde no Brasil. Durante todo esse tempo vi ocorrerem mudanças de planos, ora para Unimed Federação ora Unimed Curitiba, ora no plano apartamento ora no enfermaria, ora em co-participação ora com o plano pleno, tudo isso em função de situações de reajustes sempre superiores aos concedidos aos salários, nos deixando sempre a mercê de governos insensíveis com suas políticas mesquinhas.

Trata-se de um caso “sui generis” o que acontece conosco e, quiçá, com outros beneficiários. Somos cativos da Unimed pois no momento em que tivemos um filho nascido com uma doença genética, que é degenerativa progressiva, já estávamos filiados ao plano e a partir daí nenhum outro plano aceita nossa migração com essa pré-existência.

Estamos residindo em São Paulo já que o tratamento tem especialidade aqui e todas as terapias são conhecidas e utilizadas, além do mais, o Instituto Genoma e Abdim, que tratam a Distrofia Muscular, são os que, no Brasil, estão mais preparados para tanto.

O plano Unimed Federação nos dava maiores e melhores atendimentos fora do Paraná, um plano já não muito considerado aqui na capital e é essa preocupação terá que direcionar os diretores do Sindafep quando da renovação do contrato do plano de saúde e não somente aquele que oferece o menor reajuste, pois esse pode não ser o melhor.

Evidentemente, essa pode ser uma saída que vai contra a maioria dos senhores beneficiários residentes em Curitiba ou no Paraná, mas é bom lembrar que a qualquer momento poderão necessitar de um atendimento médico não realizável em sua cidade, como nós ora necessitamos, e, assim sendo, todas as angústias e temores se farão presentes.

Em casos específicos, de doenças mais graves, degenerativas progressivas, o Sindafep não pode desguarnecer seus associados e deixá-los à mercê do call centers dos planos é preciso um atendimento ímpar.

Não se trata somente de discutir o qual é mais “barato” ou o que oferece o menor reajuste, como sempre foi feito, trata-se de procurar aquele que atenda melhor à classe, levando-se em conta o universo de filiados e considerando-se também aposentados e pensionistas, que é uma grande parcela dos associados e os que, em função da idade, mais necessitam de um atendimento eficiente.

Temos que estabelecer como meta principal nas discussões para renovações de contratos, as faixas etárias dos auditores (veja quadro), já que não é um conjunto tão jovem e também como aumentar o universo de filiados para melhorar o poder de barganha no momento de renovar. Urge manter vigilância aos abusos e procedimentos desnecessários que agravam o custo benefício, tornam o plano deficitário e dificultam as negociações.

Faixa Etária – Fiscais Ativos e Filiados

Faixa Etária               Acumulado                  %

Até 40 Anos(*)               130                        14,1%

41 a 45 Anos                 214                         23,1%

46 a 50 Anos                 205                         22,2%

51 a 55 Anos                 186                         20,1%

51 a 60 Anos                 117                         12,6%

61 a 65 Anos                  50                            5,4%

66 a 69 Anos                  23                            2,5%

TOTAL                          925                        100,0%

(*) Observamos que as faixas iniciam aos 35 anos.

(Fonte-Boletim Sindafep)

No ano vindouro teremos novamente a discussão e renovação do contrato e apelamos para que não ocorra simplesmente a aclamação do mais barato de novo. Aquele será o momento da discussão e de inserção de cláusula contratual específica para os casos citados, se possível, objetivando resguardar judicialmente, antecipando uma liminar, se for o caso, para garantir a proteção do associado necessitado e seus dependentes, evitando o desamparo total no momento em que a prestadora descumpre o contrato, o que, certamente ocorrerá, num momento qualquer.

Institucionalizar um atendimento diferenciado em casos graves não é um privilégio, é um direito!

Lembro-me que Unimed Federação mantinha um funcionário com poderes para resolver as liberações com rapidez e presteza nos casos especiais, o que, a Unimed Curitiba também possui, porém se faz mister que todos os citados possam utilizá-lo. Essa é a questão!

A doença não pode esperar!

(Texto Daniel MM - Artigo Notifisco)

Células-Tronco

O que são Células-tronco (fotos ilustrativas)
As células-tronco são células primárias encontradas em todos os organismos multicelulares que retêm a habilidade de se renovar pode meio da divisão celular mitótica e podem se diferenciar em uma vasta gama de tipos de células especializadas. As pesquisas no campo das células-tronco humanas se expandiram após estudos realizados pelos canadenses Ernest A, McCulloch e James E. Till na década de 1960.
CÉLULAS-TRONCO DA MEDULA ESPINHAL
No embrião em desenvolvimento, as células-tronco podem se diferenciar em tipos de tecidos especializados. Em organismos adultos, as células-tronco e as células progenitoras atuam como um sistema de reparo para o corpo, tornando a repovoá-lo de células especializadas. Como as células-tronco podem rapidamente crescer e se transformar em células especializadas com características consistentes com células de vários tecidos, como músculos ou nervos, seu uso nas terapias médicas tem sido proposta.

Em particular, as linhagens de células-tronco embrionárias, as células-tronco embrionárias originárias de clonagem terapêutica e células-tronco adultas do cordão umbilical ou da medula óssea são candidatas promissoras.
CÉLULAS-TRONCO EMBRIONÁRIAS

As células-tronco embrionárias (ES, pela sigla em inglês) são culturas de células derivadas do tecido do epiblasto da massa interior da célula de um blastócito. Um blastócito é um embrião em seu estágio inicial -- aproximadamente 4 a 5 dias depois da fecundação, consistindo em de 50 a 150 células.
As ES são pluripotentes e podem se desenvolver em mais de 200 tipos de células do corpo adulto, quando recebem o estímulo necessário. Elas não contribuem com as membranas extraembriônicas ou a placenta. Quando não recebem estímulo para a diferenciação, continuam se dividindo em cultura e cada célula produzida permanecerá pluripotente. Já se passaram 20 anos de pesquisas e não há tratamento aprovado ou testes em humanos para células-tronco embrionárias.

CÉLULAS-TRONCO ADULTAS

As células-tronco adultas são células indiferenciadas encontradas no corpo e que se dividem para repovoar células moribundas e regenerar tecidos danificados. Também conhecidas como somáticas, podem ser colhidas em crianças e em adultos. Uma grande vantagem da pesquisa com células-tronco adultas é a capacidade que elas têm de se dividir ou se autorenovar indefinidamente, além de seu potencial de diferenciação.
Enquanto o potencial com células-tronco embrionárias permanece teórico, os tratamentos com células-tronco adultas já são usadas com sucesso para tratar muitas doenças. O uso de células-tronco em pesquisas e terapia não é controverso como o das células-tronco embrionárias, pois a produção dessas estruturas adultas não demanda a destruição do embrião. Importantes avanços têm sido feitos nos tratamentos do mal de Parkinson, diabates juvenil e lesões na medula.

(Fonte: http://www.celula-tronco.com/ )

Porque os pais e pacientes com distrofia muscular agradecem tanto aos pesquisadores?

Células-Tronco !

Brasil 22/11/2009 

Pais e pacientes com distrofia muscular em geral são muito acomodados no Brasil. Enquanto nos outros países eles se organizam em grupos, contribuem ativamente para as suas entidades, que a cada ano aumentam em número e arrecadam muito dinheiro, por aqui eles ficam sentados aguardando as famosas “células tronco”. A cada notícia de uma nova pesquisa em camundongos e lá estão eles agradecendo aos pesquisadores. Por que tanta gratidão por tão pouco?

Há 10 anos atrás se dizia que a terapia com células tronco estaria disponível em 10 anos e hoje se diz o mesmo. Estes 10 anos nunca chegam. Para uma criança estes 10 anos de espera significam a cadeira de rodas; para um adolescente este tempo pode significar insuficiência respiratória, cardíaca ou morte. A atual geração de pacientes está abandonada pela pesquisa. Não há investimentos em tratamentos paliativos. Para um paciente limitado fisicamente avanços como poder comer sem auxílio, usar o computador, ou fazer coisas simples como colocar um canudo no copo de refrigerante contribuiriam para a melhora da qualidade de vida. Não se investe nas células tronco com esta finalidade. Por isto proliferam clínicas em paises com menor controle público, que cobram para realizar tentativas que os pesquisadores deveriam estar fazendo. Recentemente na Costa Rica, quatro adolescentes/adultos jovens com distrofia muscular de Duchenne foram “tratados” com células tronco endometriais. Eles sabem que seriam excluídos de qualquer protocolo clínico pela idade e por apresentarem a doença mais avançada. A pressa dos pesquisadores não é a mesma dos pais.

Há três dias em conversa com uma pesquisadora especializada em células tronco eu confirmei o que eu já imaginava (este texto foi feito antes da conversa): o conhecimento atual sobre o uso das células tronco já permitiria algum avanço em seres humanos. Não há futuro para atual geração sem um certo grau de risco e não haveria porque não tentar. Em várias doenças estes testes já iniciaram e não há perspectiva para sua utilização em testes clínicos nas distrofias musculares nos próximos anos a não ser que os pais e portadores de distrofia muscular levantem a sua voz, abandonando sua passividade e tomem a frente das iniciativas relacionadas com o tratamento da doença. Não foram os pesquisadores e sim os pais que conseguiram a portaria para utilização do BIPAP gratuitamente no Brasil. Se não for feito o mesmo com as pesquisas, daqui 10 anos os pesquisadores continuarão dizendo que a cura chegará em 10 anos.

Última coisa e mais uma vez: a busca e seleção das notícias, todos os textos e traduções do site, exceto os assinados, são de autoria de David Feder, que não pertence a nenhum grupo de pais.

(Do site www.distrofiamuscular.net)
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