A difícil vida de cadeirante no Brasil !!!

Acessibilidade tratada por quem não conhece torna-se exclusiva !!

Meu filho Kleber Luiz Cohen Moreira, hoje com 15 anos, portador de diagnóstico de Distrofia Muscular Congênita, desde tenra idade vinha sendo transportado em carros não adaptados. Adquirimos um veículo Dobló em 2012 através da Lei nº 8.989, de 1995, atualmente prorrogada pela Lei 11.941/2009, e o mantivemos sem adaptação, entretanto, com o crescimento do menino e sua recente cirurgia de coluna (11/04/2016), médicos acharam por bem não mais transportá-lo da forma então usada, deitado no banco traseiro do veículo (com cinto transversal), solicitando que a mudança fosse imediata, logo que saísse da convalescênça.

Atendendo a determinação médica e também pelo bem estar do jovem, iniciamos o procedimento de adaptação via Cavenaghi, entendendo que o monopólio além do custo elevado traz consigo aceitar e pagar caro pelo que existe no Brasil, mesmo que obsoleto no resto do mundo. Em virtude de  tais  valores, R$ 32 mil em 2 parcelas, o preço de um carro novo, fomos obrigados a buscar uma urgente fonte recursos.

A saída veio na já contemplada cota de consórcio em nome do titular, (eu) o pai, junto entretanto, vieram também os impedimentos e a burocracia vergonhosos para se conseguir a compra de  um veículo pela lei de isenções, no mínimo 6 meses, mesmo se considerando que até o presente momento não se conhece, no mundo, uma reversão para essa maldita doença degenerativa e progressiva, por conseguinte, era de se esperar que a compra do 2º veículo limitar-se-ia às exigências de capacidade financeira e não todo o absurdo exigido para um novo processo como se tal situação pudesse sofrer alterações.

Frustrados na tentativa de adquirir um veículo zero km com a urgência necessitada, fomos em busca de algo já adaptado seminovo, entretanto, mesmo dando continuidade ao critério patológico de utilização, perde-se os benefícios de isenção, o que para nós mostra claramente o caráter difuso da lei.

Procedemos então a " mirabolante mágica " para conseguirmos o recurso rápido para a tal adaptação (não me falem de financiamento do Banco do Brasil), ou seja, tentamos transferir a cota para o menor,o que não foi aceito pela empresa de consórcios, optamos  então  em vender, simbolicamente, para um terceiro e fazer uma recompra utilizando o valor da cota contemplada, o que deverá ocorrer por esses dias.

Em breve, após conclusão da adaptação prevista para 27/06, teremos um veículo comprado sob a égide da isenção, totalmente adaptado para transporte de cadeirante, sem contudo usufruir da isenção permitida no que diz respeito à IPVA e agregados, sem considerarmos o custo das diversas taxas e vistorias cobradas  pelos Detrans para cada transferência, inclusive a obrigatória após a adaptação.

Uma Lei remendada, cheia de alterações em MP, que não atende o objetivo social a que se pretende, visa apenas favorecer um segmento de venda de veículos de aluguel  (cujo processo é menos burocrático e mais rápido) e marginaliza o deficiente e seus tutores, quando obriga a compra em nome da pessoa com deficiência, que geralmente são seus filhos, quase sempre menores.

Urge contemplar essas minorias com uma emenda na Lei de Importação, onde o veiculo (como já ocorre na Europa e EUA) possa já sair da montadora com algumas adaptações como o piso rebaixado e portas corrediças laterais, que permite a plataforma lateral,  pois, a plataforma traseira é incomoda e exclusiva. Pode-se também incluir a importação do veículo já adaptado isento de peso tributário, com as tecnologias existentes em diversos países, livrando-nos da especulação das empresas adaptadoras, que importam o piso rebaixado e nos cobram o valor de um carro novo.

Como poder combater práticas irregulares de conduta e condenar àqueles que as praticam, se nos vemos obrigados a atitudes não muito honradas para poder sobreviver com certa dignidade neste país de tamanha desonestidade e desprezo com as coisas públicas, onde prevalece a ganância.

Texto do Blog

Foto Ilustrativa

Omigapil - Tratamento e cura da Distrofia Muscular Congênita

É

 uma droga que foi desenvolvido pela Novartis e testadas em ensaios clínicos para a sua capacidade para ajudar no tratamento de doença de Parkinson e a esclerose lateral amiotrófica (ELA). O desenvolvimento para a DP e ELA foi encerrado devido à falta de benefício, mas Santhera Pharmaceuticals comprou o composto para o desenvolvimento para o tratamento de Distrofia Muscular Congênita (DMC).

Omigapil foi sintetizado pela primeira vez na Ciba-Geigy, Basileia, Suíça. A Santhera Pharmaceuticals, desde então, assumiu produção de Omigapil  e ensaios pré-clínicos para DMC. Em maio de 2008, Omigapil foi concedida designação de medicamento órfão para iniciar os ensaios clínicos. ensaios farmacocinéticos estão programadas para começar matrícula no segundo semestre de 2012 para determinar o perfil farmacocinético adequado do medicamento para crianças com com deficiência distrofia muscular congênita e colágeno VI relacionados com miopatia.

A Santhera usará a fase de um ensaio clínico para determinar se a droga é segura e funciona com o mesmo perfil farmacocinético em crianças como faz em adultos. O ensaio clínico iminente terá lugar nos Estados Unidos no Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Derrame e a  conclusão do estudo está prevista para início de 2017.

Omigapil pode melhorar os sintomas da Distrofia Muscular Congênita (DMC). Esta doença infantil rara ainda fatal tem sintomas que variam de hipotonia grave neonatal ( "síndrome da criança floppy") para neuropatia periférica, incapacidade de levantar ou andar, dificuldade respiratória, e eventualmente prematura morte no início da vida.

Omigapil acoplado com a sobre-expressão de mini-agrina funciona como um duplo tratamento que aumenta capacidade e suporte de carga mecânica e melhora a regeneração do músculo em ratos. Tendo em conta que a tecnologia para administração de mini-agrina para o músculo esquelético em seres humanos ainda não está disponível, Omigapil está pronto para os ensaios clínicos em humanos para ajudar a medir a DMC. Omigapil sofreu um extensa controle em ensaio clínico para a doença de Parkinson e ELA, o que indica que a droga é segura para iniciar os ensaios clínicos para a DMC.

Estudos pré-clínicos em tipos da doença têm mostrado a droga inibe a morte celular e reduz a perda de peso corporal e deformação óssea, aumentando a mobilidade e melhora o tempo de vida.

Em colaboração com os Institutos Nacionais de Saúde (NIH), Santhera está realizando um estudo em curso Fase 1 clínica (CALLISTO) a avaliação farmacocinética de Omigapil (como a droga é absorvida, distribuído e metabolizado no organismo), segurança e tolerabilidade ambulatorial  e não ambulatoriais em 20 pacientes com idades de 5 a 16, afetados por qualquer subtipos MDC1A de DMC. 

Fonte: Wikipédia e Santhera Pharmaceuticals

Fotos Ilustrativas

Tradução e resumo do Blog

Novo tratamento do Alzheimer restaura totalmente a função da memória.

Estudo realizado na Austrália em ratos mostrou resultados promissores.Pesquisadores australianos criaram uma tecnologia de ultrassom não invasiva que limpa o cérebro das placas amilóides neurotóxicos responsáveis ​​pela perda de memória e pelo declínio da função cognitiva em pacientes com Alzheimer.

Se uma pessoa tem a doença de Alzheimer, isso é geralmente o resultado de uma acumulação de dois tipos de lesões: placas amiloides e emaranhados neurofibrilares. As placas amilóides ficam entre os neurônios e criam aglomerados densos de moléculas de beta-amilóide.Os emaranhados neurofibrilares são encontrados no interior dos neurônios do cérebro e são causados por proteínas Tau defeituosas que se aglomeram numa massa espessa e insolúvel. Isso faz com que pequenos filamentos chamados microtúbulos fiquem torcidos, perturbando o transporte de materiais essenciais, como nutrientes e organelas.

Não temos qualquer tipo de vacina ou medida preventiva para a doença de Alzheimer, uma doença que afeta 50 milhões de pessoas em todo o mundo. Neste momento acontece em todo o mundo, uma corrida para descobrir a melhor forma de tratá-la, começando com a forma de limpar as proteínas beta-amilóide e Tau defeituosas do cérebro dos pacientes.

Agora, uma equipe do Instituto do Cérebro de Queensland, da Universidade de Queensland, desenvolveu uma solução bastante promissora. Publicado na Science Translational Medicine, a equipe descreve a técnica como a utilização de um determinado tipo de ultrassom chamado de ultrassom de foco terapêutico, que envia feixes de ondas sonoras para o tecido cerebral de forma não invasiva.

Por oscilarem de forma super-rápida, estas ondas sonoras são capazes de abrir suavemente a barreira hemato-encefálica, que é uma camada que protege o cérebro contra bactérias e estimular as células microgliais do cérebro a moverem-se.As células da microglila são basicamente resíduos de remoção de células, sendo capazes de limpar os aglomerados de beta-amilóide tóxicos.

Os pesquisadores relataram um restauro total das memórias em 75% dos ratos que serviram de cobaias para os testes, havendo zero danos ao tecido cerebral circundante. Eles descobriram que os ratos tratados apresentavam melhor desempenho em três tarefas de memória: um labirinto, um teste para levá-los a reconhecer novos objetos e um para levá-los a relembrar lugares que deviam evitar.

Foto Ilustrativa

Fonte: R7

Acessibilidade no Brasil é uma piada!

Antigamente não tínhamos nenhuma acessibilidade, correto! Lutávamos contra a falta de educação do povo em geral e também pela falta de leis e regulamentação que desse aos deficientes o mínimo que eles mereciam.

O tempo passou e a exigência de locais acessíveis cresceu, as redes sociais tiveram papel fundamental na exigência de posturas definidas dos políticos brasileiros, levando-os a tomarem decisões que regulamentassem de vez por toda a acessibilidade.

Entretanto, fazer uma lei, estudar conceitos e formas, definir projetos de acessibilidade, devem ser elaborados e definidos de forma a serem exequíveis, para não se tornarem uma letra morta na lei, pois, lamentavelmente o povo ainda não aceita, por falta de educação, que os deficientes tenham direitos, que ele na sua ignorância, acha que é seu também. Necessário se faz educar e educar também toda a escala de comando e gerenciamento, com atitudes fortes e se necessário, punitivas, que é o caso do transito.

Como pode se ver nas fotos, ter acessibilidade não é apenas placas e mais nada, afinal que adianta uma pseudo acessibilidade, banheiros de portas abertas, sujos, onde qualquer um pode usar e abusar? Trata-se de fornecer àquele que não pode por si só, o direito de usar um recinto limpo e reservado, já que por sua própria incapacidade já é por si só uma situação difícil e constrangedora.

Como exemplo e demonstrado em fotos citamos as situações em que falta discernimento e entendimento vivencial de quem tenta promover a acessibilidade sem muito conhecimento da efetiva realidade. Qual a situação de uma (cuidadora) mãe de um cadeirante de 14 anos, do sexo masculino, totalmente dependente em suas necessidades? Se acessa o WC masculino, ela a mãe, invade a privacidade dos homens, se acessa o WC feminino, ele o jovem, invade a privacidade das mulheres, qual a saída?

Os WC masculinos e femininos para pessoas com deficiência, não podem ser juntos aos demais, devem ser separados e mantidos fechados, sendo fornecida a chave de acesso sempre que um  cadeirante necessitar, veja como exemplo um banheiro acessível para cadeirantes, no vídeo que produzimos no aeroporto de Frankfurt na Alemanha. Essa é a acessibilidade inclusiva, pois dá ao necessitado o direito de uso sem constrangê-lo ou dificultar o seu uso, note que é de uso exclusivo do deficiente.

Até que o país seja conscientizado que deve respeito e dignidade aos seus deficientes, afinal, fora alguns malucos que não estão nem ai com a vida e outros bêbados do transito, ninguém é deficiente por que quer, devemos todos estarmos alertas e respeitar os sinais e vagas que, não são nossas nem por um minuto!

Texto e foto de Daniel MM

Vídeo em Frankfurt: Kleber e Daniel

UFF e IOC/Fiocruz avançam na criação de novos tratamentos contra a leucemia.

Pesquisadores da Universidade Federal Fluminense (UFF) e do Instituto Oswaldo Cruz IOC/Fiocruz) avançam na criação de novos tratamentos contra a leucemia, um tipo de câncer que atinge as células de defesa do sangue (os chamados glóbulos brancos). Apresentadas em um estudo publicado na revista científica European Journal of Medicinal Chemistry, as moléculas promissoras são capazes de atuar seletivamente sobre as células cancerígenas, com pouco impacto sobre os glóbulos brancos saudáveis – uma característica fundamental para o desenvolvimento de novos medicamentos para esta doença.

“Moléculas com este potencial de ação são chamadas tecnicamente de ‘hits’. Encontrá-las é o primeiro passo para o desenvolvimento de novos fármacos”, afirma o pesquisador Floriano Paes Silva Junior, chefe do Laboratório de Bioquímica de Proteínas e Peptídeos do IOC/Fiocruz e um dos coordenadores do estudo. Ele recorre a uma analogia para explicar o valor da descoberta: “Em inglês, a palavra ‘hit’ significa acerto. É como se, entre dezenas de alternativas, tirássemos um bilhete premiado”, compara.

Formas diferentes da doença

As leucemias incluem diferentes tipos de câncer que afetam os glóbulos brancos do sangue. Segundo Floriano, a variedade de formas de leucemia é um dos motivos por que os pacientes apresentam reações diferentes aos tratamentos. “Com origem em células distintas, cada forma de leucemia apresenta características clínicas específicas, e a resposta aos fármacos também varia”, diz o pesquisador. A chamada leucemia linfoide aguda é o câncer infantil mais comum e, apesar dos avanços no tratamento, ainda é uma causa de morte importante na população com até 18 anos. Quando há acesso à terapia, crianças e adolescentes diagnosticados com a doença têm 80% de chance de sobreviverem. Já entre os adultos, este percentual cai para 65%. Considerando todas as formas de leucemia, o Instituto Nacional do Câncer (Inca) estima que cerca de 9 mil casos da doença sejam registrados no Brasil em 2014.

Na busca por novos medicamentos para combater a doença, os pesquisadores decidiram criar compostos unindo duas moléculas com atuação já reconhecida na farmacologia. Uma delas faz parte de um grupo de substâncias denominadas quinonas, que são capazes de atacar células cancerígenas. Mais especificamente, as moléculas usadas no trabalho derivam de produtos naturais originalmente extraídos de várias espécies de Ipê e que atualmente podem ser sintetizadas em laboratório. A outra substância é classificada pelos cientistas como um "núcleo privilegiado" e trata-se de uma molécula – pertencente à classe dos triazóis – presente em diversos compostos com efeito benéfico sobre o organismo. 

De acordo com Floriano, embora algumas quinonas já sejam utilizadas em tratamentos contra o câncer, há moléculas deste grupo com alto potencial anticancerígeno que não podem ser administradas aos pacientes porque são tóxicas, causando danos ao organismo. “Considerando as propriedades do grupo triazol, nós pensamos: será que ao juntar estas duas moléculas conseguiremos obter um composto que mantenha a atividade anticancerígena, mas seja menos tóxico? ”, conta o bioquímico.

Substâncias promissoras

A aposta acabou dando certo. Ao todo, 18 compostos foram preparados pelo grupo da UFF coordenado por Fernando de Carvalho da Silva e Vitor Francisco Ferreira. Com o apoio da Plataforma de Bioensaios e Triagem de Fármacos do IOC/Fiocruz, as novas moléculas foram testadas em quatro tipos diferentes de células de leucemia e também em glóbulos brancos saudáveis. Três destas substâncias foram consideradas promissoras para o desenvolvimento de novos fármacos, devido à combinação de duas características desejáveis: a potência para destruir as células malignas e a seletividade para preservar os glóbulos brancos sadios. Os experimentos revelaram que, enquanto uma pequena quantidade de um dos compostos era capaz de matar 50% das células de leucemia, seria necessário usar uma concentração até 20 vezes maior para provocar o mesmo efeito sobre os glóbulos brancos saudáveis. Além disso, estas moléculas apresentaram uma atividade mais pronunciada sobre algumas linhagens específicas de células de leucemia, o que foi considerado uma característica positiva pelos pesquisadores. Uma das substâncias, por exemplo, mostrou-se 19 vezes mais potente sobre células de leucemia linfoide do que sobre aquelas de leucemia mieloide.

“Os resultados corroboram a ideia inicial de que as células cancerígenas com perfis genéticos distintos têm respostas diferentes aos fármacos. Essa seletividade é muito boa para o desenvolvimento de tratamentos, porque quanto mais específica uma terapia, melhor”, ressalta a também autora do estudo Maria Eduarda Oliveira, aluna de mestrado no programa de Pós-graduação em Biologia Celular e Molecular do IOC/Fiocruz.

É difícil prever quanto tempo será necessário para transformar as novas substâncias em medicamentos disponíveis para os pacientes. Mas, de forma geral, são necessários, pelo menos, dez anos de estudos para que uma molécula ‘hit’ chegue até as prateleiras. Na próxima etapa do trabalho, os pesquisadores devem se concentrar em identificar os mecanismos de ação das substâncias no interior das células, além de expandir a avaliação da sua toxicidade. A expectativa dos cientistas é que as moléculas possam se tornar uma alternativa para o tratamento de casos resistentes ou de reincidência da leucemia linfoide aguda, ajudando a reduzir as taxas de mortalidade da doença. 

Fonte IOC/Fiocruz 

Foto ilustrativa

Cientista cria sensor que identifica o câncer antes dos sintomas aparecerem!

Membro do Instituto de Microeletrônica de Madrid há seis anos, a cientista brasiliense Priscila Kosaka, de 35 anos, desenvolveu uma técnica para detecção de câncer que dispensa biópsias e que consegue identificar a doença antes mesmo do aparecimento dos sintomas. O resultado vem do uso de um nano sensor com sensibilidade 10 milhões de vezes maior que a dos métodos dos exames tradicionais em amostras de sangue dos pacientes. A previsão é de que ele esteja no mercado em até dez anos e também seja utilizado no combate a hepatites e Alzheimer.

A pesquisadora explica que o sensor é como um "trampolim muito pequenininho” com anticorpos na superfície. Quando em contato com uma amostra de sangue de uma pessoa com câncer, ele “captura” a partícula diferente e acaba ficando mais pesado. Outras estruturas relacionadas à técnica também fazem com que haja uma mudança de cor das partículas, indicando que o paciente que teve o fluido coletado tem um tumor maligno. A taxa de erro, segundo Priscila, é de 2 a cada 10 mil casos.

“Atualmente não existe nenhuma técnica que permita a detecção de moléculas que estão em concentrações muito baixas e que coexistam com mais de 10 mil espécies de proteínas numa única bioamostra”, afirma. “Nenhuma técnica é capaz de encontrar a ‘agulha no palheiro’. Portanto, existe uma necessidade de tecnologias capazes de registrar moléculas individuais na presença de outras moléculas muito mais abundantes. E o nanosensor que desenvolvi é capaz de fazer isso.”

De acordo com a cientista, novos estudos podem fazer com que o nanosensor também seja usado para identificar a que tipo específico pertenceria uma amostra cancerígena (gastrointestinal ou de pâncreas, por exemplo). Dados da Organização Mundial da Saúde estimam 21,4 milhões de novos casos de câncer em todo o planeta em 2030, com 13,2 milhões de mortes. Há mais de cem tipos da doença, e os mais comuns são de próstata, mama, cólon, reto e pulmão.

Entre os benefícios da técnica desenvolvida por Priscila está o fato de que a identificação pode ocorrer dispensando a biópsia e por meio dos exames rotineiros de check-up. A cientista conta que ainda é necessário que o sensor passe por novas fases de teste. Além disso, ela precisará de financiamento para os estudos. Um dos objetivos da pesquisadora é que o equipamento tenha um custo acessível e assim possa ser adotado amplamente pela população.

“[Estou] Muito feliz, amo o que faço. Consegui um resultado que parecia apenas um sonho há quase seis anos. O que me motivou? Conseguir proporcionar uma melhor qualidade de vida para as pessoas. Quero que o diagnóstico precoce do câncer seja uma realidade em alguns anos”, diz a mulher. “Trabalho em busca de um resultado como esse desde o meu primeiro dia no Bionanomechanics Lab.”

Bacharel em química pela Universidade de Brasília e doutora na área pela Universidade de São Paulo, Priscila é a responsável pelas atividades relacionadas à funcionalização de superfícies do laboratório, além de trabalhar na otimização de estratégias de imobilização de biomoléculas em microcantilevers para biosensing. Ela atua ainda no desenvolvimento de sistemas de nanomecânicos e na combinação de nanotecnologias para o desenvolvimento de ferramentas de diagnóstico altamente sensíveis e específicos e é avaliadora e revisora de projetos europeus para a European Commission desde 2011.

A pesquisadora conta que a descoberta pode ser usada ainda no diagnóstico de hepatite e que pretende estender a técnica a mais doenças, como o Alzheimer. “Em lugar de fazer uma punção na medula espinhal para extrair líquido cefalorraquidiano para o diagnóstico de distúrbios neurológicos, temos sensibilidade suficiente para detectar uma proteína em uma concentração muito baixa no sangue. Assim, o paciente não precisa passar por um exame tão invasivo, pode fazer um simples exame de sangue.”

Benefícios
O oncologista Gustavo Fernandes afirmou apreciar a possibilidade de ver tecnologias do tipo à disposição no dia a dia. "Poder fazer diagnóstico precoce por meio de métodos menos invasivos é muito elegante. Os métodos que temos hoje são muito rudimentares, são muito arcaicos. É um exame físico melhorado em relação ao que se via antes, mas estamos atrás de nódulos, de caroços. O paciente continua fazendo uma porção de testes, de exames de imagem."

O médico disse ainda esperar ver como o equipamento poderá ajudar pacientes, já que cada tipo de câncer evolui de uma forma diferente e que mesmo entre tipos iguais há variações  – como as causas, o comportamento no organismo e a agressividade. A única certeza é de que a intervenção precoce é uma aliada no combate à doença.

"A gente fala de brincadeira que todos os tumores que a gente tratava como comuns estão ficando raros. Câncer de mama é comum, mas as características genéticas são tão específicas que você não trata mais de câncer de mama, mas de câncer de mama de categoria tal. Ou seja, se você for apertando, você vai ter uma centena aí de doenças a partir de uma só. É que nem de pulmão, você acaba dividindo em muitos grupos. Tem muitas alterações sendo detectadas, que acaba que sob um mesmo nome tem várias doenças", concluiu. 

Fonte: Una-SUS/G1

Foto: da Net

Células-tronco na China: Tetraplegia reversível !

     

             

                             
           
                        ASSISTA A ENTREVISTA   AQUI


                        Tetraplegia tem cura? Pode uma medula espinhal lesionada ser reconstruída? Essas são perguntas que estimulam as pesquisas no campo da lesão na medula espinhal. À medida que os pesquisadores tentam entender os mecanismos que inibem e promovem o novo crescimento da medula espinhal, eles estão obtendo descobertas surpreendentes.

Tem havido pesquisas bem sucedidas em vários campos que podem algum dia ajudar pessoas com tetraplegia e formas menos graves de lesão na medula espinhal. Pesquisas sobre a biologia de células tronco adultas e embrionárias têm fornecido conhecimento sobre como as células se comunicam.

Luay Anwar Abduljawad, cidadão árabe, 26 anos de idade, em 2010 foi vítima de um acidente de mergulho no mar, lesionando a medula cervical na altura das vértebras C5 e C6, levando-o a cadeira de rodas e paralisia completa, que é a perda de todas as modalidades sensitivas (tátil, dolorosa, temperatura, pressão e localização de partes do corpo no espaço) e alteração do controle esfincteriano.

Na tetraplegia a insuficiência respiratória é frequente. Tendo todos seus movimentos e sensibilidade comprometidos em todo o corpo abaixo da lesão.  Após tratamento no Wu Medical Center de Beijing, com 6 induções de células-tronco, teve recuperados quase todos os movimentos do tronco, pescoço, braços e mãos, a respiração e o controle do esfíncter.

Essa situação inédita que tentamos passar a todos através da pequena entrevista, onde pode-se perceber claramente os movimentos adquiridos após o tratamento.

Foto/Vídeo Daniel MM

Legendas: Kleber Luiz C. Moreira

Leia também: Bruna, uma vencedora!

               

O sonho de todos nós!

Tratamento na China - Para os crédulos e os incrédulos!

    Bruna Inocente Stafog

Nossa, estou muito alegre. Estou com vários hematomas porque estou sentindo mais confiança para fazer as coisas e agora sempre consigo. Estou me sentindo mais forte, até as tonturas desapareceram.

Preciso levar a publico tudo de bom que está me acontecendo, essas mudanças boas e constantes, tem melhorado meu astral e me tornado uma pessoa mais feliz. São pequenas coisas, mas fazem muita diferença e quero levar ao Blog para que outros possam participar dessa melhoria.

Estou tão eufórica que poderei falar, mesmo de forma não ordenada, as mudanças que  estão ocorrendo diariamente, são pequenos detalhes que para qualquer pessoa pode nada significar, porém, para mim após todo o trauma e tratamento, abstinência de remédios, fisioterapias e afins, são uma grande conquista.

O simples fato de lavar uma louça era um martírio em equilíbrio, pois, tinha que segurar com uma das mãos para que meu corpo não desequilibrasse e provocasse um tombo, hoje esse ato é comum e sem riscos, lavo usando as duas mãos e até cantarolo alguma música. O mesmo ocorria quando no processo de uso do secador de cabelo, hoje é um ato que me alegra e me faz feliz e bonita.

Quando tinha que lavar os cabelos apenas conseguia fazê-lo sentada, pois, não conseguia fazer de pé com os olhos fechados, hoje já consigo. Hoje consigo andar sem bater nas paredes, tal qual acontecia antes já que minha visão dupla não existe mais, apenas quando estou realmente muito cansada.

Consigo me alimentar sem engasgar, respirar fundo sem tossir, meu desequilíbrio é quase ausente, minhas pernas já não tremem tanto e não sinto mais espasmos musculares, minha dicção melhorou 99%, ao me expor ao ar condicionado não tenho mais rigidez nas pernas, desço e subo escadas com muito mais facilidade, quando ia de encontro a uma pessoa tinha dificuldade em parar meus movimentos, hoje isso não mais ocorre.

Estou muito feliz!!

Depoimento e foto de Bruna I. Stafog - Texto do Blog

Leia também: Bruna uma vencedora!

Pesquisadores franceses avançam na cura da Distrofia Muscular de Duchenne

Avanço na cura da Distrofia

O desabafo de um pai brasileiro!!

Fico muito triste e principalmente indignado em ver crianças morrendo e famílias sofrendo devido a essa doença arrasadora, a cada notícia sobre óbitos relacionados a crianças com distrofia muscular, é uma facada no coração de cada família que vive isso na pele e luta para manter o seu filho vivo o maior tempo possível, com as necessidades por que passa a saúde brasileira.

Algumas pessoas ainda nos criticam por levar nossos filhos para fazer tratamento fora do Brasil. Em particular eu não vou entupir meu filho Kayky de corticoides e cruzar os braços consciente que a medicação só retarda por um período o inevitável, veja bem a situação da extinta Abdim, onde para se conseguir vagas tem que esperar um óbito, é justo?.

Quando a ameaça bate à porta, só os pais sabem a dor e o desespero que nos assalta. Não me venham com a conversa que estamos trabalhando em busca de cura, existem diagnósticos de DM com mais de vinte anos. Saímos do Brasil em maio deste ano, com destino a Bangkok/Tailândia, para o Better Being Hospital, com meu filho com a capacidade respiratória de 78%, sem andar e com alterações cardíacas, para o tratamento de células-tronco. Voltamos de lá 30 dias depois, meu filho não voltou andando, mas está hoje com a capacidade respiratória de 90 % e com a pressão estabilizada, além de muita disposição de fazer as atividades da vida diária, atividades essas que ele não conseguia mais fazer devido à falta de ar que já se manifestava.

Não estou aqui para incentivar ninguém a aceitar nossas decisões, respeito a opinião de cada um. Tive oportunidade de ver um simpósio sobre células troncos no Youtube onde uma pesquisadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP que fala nos testes com terapias com células troncos do tecido do cordão umbilical em modelos de camundongos mdx que não trouxe a melhora na condição motora, mais apresentou melhora na parte imunológica, coincidentemente, foi o que aconteceu com o tratamento de meu filho, onde, com resultados idênticos, por outro lado, utilizando células mesenquimais retiradas do sangue do cordão umbilical.

É muito difícil compreender o direcionamento das pesquisas no Brasil e os objetivos, já que, para mim o Estado é pai de seus cidadãos e a proteção destes deve estar em primeiro lugar e cada vez mais quero saber quem decide a vida e morte em não fazer em humanos aqui no Brasil se lá fora estão fazendo? Sei que não é a cura por se tratar se uma doença degenerativa, mas se apresentar uma melhora mesmo que seja por um curto período, não vale a pena fazer? O objetivo não é tentar retardar a historia natural da doença até achar uma cura definitiva ?

 Os pesquisadores nos pedem para ter paciência que estão próximo de um resultado, paciência acredito que todos nós temos de sobra, o problema é que a progressão e a degeneração da doença não tem a nossa paciência, é rápida e inexorável, por isso que acredito que se temos armas que podem ajudar, por que não usa-las?

Texto de Ewerton Douglas Mendonça Silva

Foto de Família - Ewerton, Kayky e Juliana Kelly

O texto acima não é de responsabilidade do Blog, não indicamos tratamentos na Clínica Better Being Hospital por não termos conhecimentos de resultados estáveis. 

Bruna, uma vencedora!

                             

Bruna Inocente Stafog, 25 anos, uma bela e sonhadora mulher, jornalista, com uma carreira promissora e toda uma vida pela frente, entretanto, há três anos alguns sintomas apavorantes de uma patologia que já havia levado sua mãe e seu irmão, tiraram seu sossego e de todos os seus familiares.

Ataxia Cerebelar!! Esse é o nome da assustadora doença que provoca movimentos corporais desequilibrados devido a funcionamento incorreto do cerebelo, responsável pela coordenação dos movimentos em muitas partes do corpo. Podem ocorrer lesões que podem ser resultados de trauma, acidentes, infecções, desordens genéticas na formação por hereditariedade. Pode provocar movimento involuntário do globo ocular, disparidade em engolir e falar, causa movimentos involuntários incapazes de controlar a direção e os súbitos agitos, alterações no equilíbrio e coordenação, letargia e até quedas. Sabe-se que a ataxia cerebelar aguda causa doenças respiratórias, dificulta a circulação sanguínea, portanto, é essencial que seja identificada e tratada numa fase inicial.

Residindo em São Paulo, o pai Sr. Élcio Inocente, presidente da APMDFESP (Associação dos Policias Militares Portadores de Deficiência do Estado de São Paulo), que em 1979, a serviço da Rádio Patrulha foi baleado ao atender uma ocorrência, tornando-se paraplégico com apenas 28 anos de idade, onde, desde 1997, vem realizando um excelente trabalho em diversos cargos na Associação.

Pelas dificuldades em comum e em busca de tratamentos para doença degenerativa (Ataxia) que acometeram seus familiares e também células-tronco para lesões de coluna, conheceu uma senhora chamada Terezinha, que eu chamo de Santa Terezinha, e a família, o Antonio e o Victor, este portador da síndrome de Moyamoya a qual foi tratada com êxito em Beijing/China, com indução de células-tronco no Wu Medical Center, após ser desenganado aqui no Brasil, onde alegavam ser impossível a cura de tal moléstia. Hoje, ele Victor, um homem de 18 anos, (entrevista) sem sequelas, que leva uma vida normal e participa de diversas modalidades esportivas, até ganhador de medalhas, um exemplo vivo dos resultados do tratamento chinês, tão combatido pelos pesquisadores do Brasil.

Após as informações fornecidas por Terezinha, Bruna e seu pai Elcio, procuraram e iniciaram o contato com a Clínica Wu Medical objetivando o tratamento para sua moléstia, na sequência partiu para Beijing/China, onde permaneceu por 29 dias em tratamento, no que recebeu quatro injeções lombares, numa técnica chamada tecidos novos, células-tronco (Madre) de crianças ou embriões e mais quatro nas veias, um tratamento acompanhado de fisioterapias, medicação para 6 meses e todo o procedimento profissional que caracteriza a clínica (eu atesto, pois lá tratei meu filho Kleber com DMC) os quais durarão ainda quatro meses, até que os resultados apareçam em sua plenitude.

Hoje, já se vão três meses desde que recebeu o tratamento, nove quilos à mais em relação ao período grave da doença, os resultados são maravilhosos, seus movimentos de locomoção estão restabelecidos, seus músculos não mais travam as ações que a impediam de andar e o frio não é mais um fator negativo no seu movimentar. A sensação de poder voltar a assistir um filme legendado, coisa que não mais podia fazer, é indescritível, a falta da visão que a impedia está normal, ademais, o equilíbrio foi recuperado em 80%, tornando-a uma pessoa novamente normal e saudável, podendo ter sua vida de volta, graças a Deus!

Todos nós que já fomos chamados de "Turistas das células-tronco" aqui no Brasil, podemos dar graças a Deus e a essa clínica chinesa, seus médicos e profissionais maravilhosos, porquanto, assim não fosse, estaríamos todos sofrendo pelas perdas de familiares por falta de tratamentos e pesquisas direcionadas que ocorrem em nosso país, por verbas insuficientes, seriedade e urgência no trato de doenças degenerativas progressivas. Novamente digo e repito, prefiro arriscar tudo em procedimentos no Wu Medical a deixar que meu filho (nossos) torne-se uma estatística no obituário de hospitais e centros médicos brasileiros!

Leia também: Nossa ida à China!    Tratamento na China - Partes 1 a 4!

Texto de Daniel MM com colaboração de Bruna I. Stafog

Fotos Bruna/Montagem Daniel

Molécula derivada do boldo: Uma nova alternativa de tratamento para Distrofia Muscular.

Bioquímico e Doutor em Neurociências pela Pontifícia Universidade Católica do Chile, Juan Carlos Saez, descobriu uma molécula extraída Boldina derivado Boldo, que ajudam a combater certos tipos de doenças inflamatórias, em pesquisa financiada pela CONICYT através seu Programa FONDEF. 

"Valorização do Moléculas inibidoras hemicanais para uso de anti-inflamatórios em doenças humanas" é o nome do projeto foi premiado com financiamento no Programa FONDEF XV Concurso Projeto de P & D , que é liderado pelo bioquímico Juan Carlos Saez .Esta iniciativa centra-se em retardar a progressão da resposta inflamatória, como ocorre na distrofia muscular, que até à data não tem tratamento eficaz.

Primeiro medicamento para Distrofia Muscular Duchenne pode ser comercializado em breve.

O PTC-Therapeutics– laboratório que está desenvolvendo o medicamento – recebeu parecer positivo do Comitê dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) para  autorização condicional de comercialização do Ataluren (TranslarnaTM) – primeira droga para o tratamento da mutação de ponto em Distrofia Muscular de Duchenne - DMD.

Um sorriso pode evitar a perda de memória!

Muito estresse pode custar um preço no corpo, humor e mente. À medida que envelhecemos pode contribuir para uma série de problemas de saúde, incluindo pressão arterial alta, diabetes e doenças cardíacas. Uma pesquisa recente mostrou que os danos do hormônio do estresse cortisol e certos neurônios no cérebro, podem afetar negativamente a memória e a capacidade de aprendizagem em idosos.

Distrofia Muscular e Tarântula Venom

Na Universidade de Buffalo, NY, USA, biofísicos descobriram uma proteína no veneno da Tarântula Venom que mostra a promessa como uma terapia potencial para a distrofia muscular (MD). Eles formaram uma empresa pioneira de biotecnologia em Buffalo, Rose Farmacêuticas - para o avanço da droga para testes clínicos. 

Frederick Sachs, PhD, professor de fisiologia e biofísica da Universidade de Buffalo e seus colegas em seu laboratório, descobriram o peptídeo (biomoléculas), chamado GsMTx4. Terapias para a distrofia muscular são classificadas como "medicamentos órfãos" pela FDA, permitindo um período de teste mais curtos do que os medicamentos normais.

Japão aprova teste inédito no mundo com células iPS humanas

Um comitê do Ministério da Saúde do Japão divulgou nesta quinta-feira (27) que aprovou o primeiro teste clínico do mundo com células pluripotentes induzidas (iPS) humanas, o que pode ampliar os horizontes da medicina regenerativa.

O governo deu o sinal verde para a solicitação apresentada conjuntamente pelo Instituto Riken de pesquisa e a Fundação para a Pesquisa Biomédica para estudar a possibilidade de regenerar a retina humana mediante o uso dessas células, que têm a capacidade de se transformar em qualquer tipo de tecido.

O pequeno príncipe e o pequeno rei!

Eu tenho o meu grande príncipe! Vi e resolvi escrever um tributo à vida, principalmente porque meu filho Kleber é portador de diagnóstico de Distrofia Muscular. A princípio pode ser assustador, e é, porém ao invés de nos deixarmos levar por diagnósticos de médicos e pesquisadores que nada sabem ainda sobre essa patologia degenerativa e progressiva, fomos a luta e a vida, não nos entregamos aos prognósticos pessimistas e assustadores que davam conta de alguns meses, talvez um ano de vida ao nosso príncipe, hoje também com 11 anos, ativo e maravilhoso, sem nenhuma aparência de distrófico, podemos comemorar e apostar em nossos instintos, principalmente o da mãe Natascha, que nós, eu e ele, rendemos aqui a homenagem.

Parkinson: novos medicamentos para melhorar a qualidade de vida...

Três estudos lançados hoje podem apresentar possíveis notícias positivas para as pessoas com doença de Parkinson. Os estudos, que serão apresentados na Academia Americana na sexagésima quinta reunião Neurologia da anual em San Diego, relatório de 16 a 23 de março de 2013, em tratamentos para problemas de pressão arterial, apresentando o que pode ocorrer quando as pessoas que tomaram a droga principal para Parkinson por muito tempo e para as pessoas no início da doença, cujas sintomas não são controladas por suas principais drogas. 


"Todos estes tratamentos são notícias promissoras para as pessoas com doença de Parkinson, que é a segunda mais comum doença neurodegenerativa depois da doença de Alzheimer," disse Robert A. Hauser, MD, MBA, da Universidade do Sul da Flórida na Tampa e um amigo da Academia Americana de Neurologia, que foi um autor de todos os três estudos. 

Prezados Amigos e Leitores:

Nesse final de ano quando encerraremos nossas atividades, pretendendo retornar em Março de 2013, queremos deixar aqui nossas considerações especiais a todos àqueles que nos contemplaram com seus acessos aos nossos blogs.

Apesar de gostar dos comes e bebes das festas natalinas, não sou muito chegado à caracterização do natal tal qual é feita, inclusive aqui no Brasil, mesmo porque, o Santa Claus, jingle Bells, a neve, as renas e etc... nada tem a ver com nossas tradições tropicais.

Vinho tinto e resveratrol!

 Mais um passo na direção a uma melhora na vida dos mais idosos, os cientistas informaram hoje que o resveratrol o chamado “milagre da molécula” encontrado no vinho tinto, pode ajudar a melhorar a mobilidade e evitar risco de vida das pessoas mais velhas. A descoberta, que se acredita ser a primeira de seu tipo, foi apresentada hoje (19/08/2012) para cerca de 14.000 cientistas e outros, reunidos no 244º Encontro Nacional e Exposição da Sociedade Química Americana, a maior sociedade científica do mundo. 

Células-tronco, Ilusão Chinesa? Revista Época não diz a verdade!

Resposta a Cristiane Segatto – Repórter especial da Revista Época sobre o texto (ultrapassado, pinçado de outras fontes) publicado em 20/04/2012 com o título de:
“Células-tronco e a ilusão chinesa”.



Prezada Cristiane: Antes de tudo quero que entenda que isso é um desabafo, nada contra você como pessoa, talvez casada e mãe, não sei, espero não ter perdido meu tempo escrevendo esse texto.

Vou tentar postar um comentário na sua coluna, entretanto, enquanto tal não ocorre vou tentar resumir uns aspectos de vida de nossa família, com o nosso filho Kleber, diagnosticado com Distrofia Muscular Congênita, hoje com 11 anos, tratado na China.

País investe em produção de células-tronco!

Pacote anunciado pelo Ministério da Saúde prevê R$ 15 milhões para qualificar oito centros de tecnologia celular.

O Ministério da Saúde anunciou ontem (16) um pacote de R$ 15 milhões para expandir a produção nacional e pesquisa de células-tronco embrionárias e adultas. Hoje, a maior parte das células e dos insumos utilizados em pesquisa é importada. Pesquisadores afirmam, no entanto, que "só dinheiro não ajuda". Eles reclamam da burocracia para a importação e exportação de material e da dificuldade de manter pessoal qualificado em razão dos baixos salários.